Ese sabor llamado VIDA

Hoy os escribo una de mis tantas reflexiones (como yo las suelo llamar), en las que tengo pensamientos ambiguos, ya que, por una parte veo las cosas buenas, pero al mismo tiempo los pensamientos desagradables que me invaden también salen a la luz.

Con esta enfermedad ya sabemos que un día estamos “bien” y otro “mal”;  y si los pongo en una balanza, quizás no se incline más a un lado que a otro, pero en ambas opciones no nos queda más remedio que acomodarnos a la situación.

“ Yo me quejaba de no tener zapatos,

hasta que me encontré con alguien

que no tenía pies…

Ese día, en el que puedes ver y darte cuenta de la desgracia de los demás…

que es incluso, mayor que la tuya propia,

que no todo se reduce a ti, que hay problemas peores…

ahí es cuando empiezas a saber lo que es la EMPATÍA…

Suena mal decirlo, pero, te alegras de no estar como ellos,

das las gracias de estar un poquito mejor, dentro de lo que cabe…

y te planteas vivir el día a día como si fuera el último,

empiezas a plantearte la vida de otro modo, procurando disfrutar

todo el tiempo posible, saboreando cada momento…

para que, cuando la EM te lo haga amargo, no haber desperdiciado ese sabor,

ese sabor llamado VIDA, ese sabor tan dulce como es el de VIVIR que,

una vez que se va… ya nunca más volverá a ser igual.

Tengo muy claro, después de 2 años y 8 meses de diagnóstico que,

si no aprovecho cada instante que tengo “bien”,

me arrepentiré seguro, cuando tenga que degustar el sabor agridulce…

que tarde o temprano me regalará esta maldita enfermedad.

Por lo tanto, no quiero perder el tiempo pensando en cuándo llegará…

y luego, seguir perdiéndolo cuando ya no me quede otra que acatarlo,

y mi cuerpo diga: “ya no puedo más, Jessy, hasta aquí hemos llegado…”

por ello, VIVIRÉ, LUCHARÉ, DISFRUTARÉ, LLORARÉ y me REIRÉ… hasta que solamente,

me quede por recordar, aquellos momentos que… VIVÍ”

LA VIDA CON EM, NO ES ATRAVESAR UNA LLANURA...

Un año se termina, pero otro empieza… así se rige la vida…

Un mundo en el que, si hoy llueve, mañana saldrá el sol…

Un “hoy” que debo aprovechar al máximo… porque el “ayer” nunca más volverá…

No puedo permitirme estar pensando en ese… ¿y si…? Porque mientras tanto, lo bueno que pueda sacar de la vida se esfuma como por arte de magia, y, por tanto, será un tiempo perdido, un tiempo que, a día de hoy, no puedo dejar escapar como cual puñado de arena se resbala entre los dedos…

Mis pensamientos se tienen que centrar en mí, en vivir el día a día, sin pensar en el futuro, pero tampoco mirando atrás para ver el sufrimiento del pasado; no, mi mente se está centrando en “hoy” solamente hoy; si estoy bien… disfrutando; si estoy mal… esperando a disfrutar.

Una lucha continua contra la vida que, no pienso abandonar. No sería yo si no peleara, aguantara y encajara todos los golpes que me llegan desde lo más profundo de los infiernos…

Ni yo misma sé aún de dónde estoy logrando sacar las fuerzas para seguir… me parece imposible la capacidad de aguante, tanto física como, sobre todo, mentalmente… Tal vez, sea cierto eso que dicen, que los momentos malos de la vida te hacen más fuerte, no sé, pero lo cierto es que, a mí, sea como sea, esos monstruosos momentos, no solamente me hicieron fuerte, sino que, además, cambiaron mi forma de pensar, me hicieron ver, que o luchas o te hundes… y yo… hundirme no quiero… seguiré remando sin detenerme, seguramente no conseguiré llegar a ningún lugar, pero me mantendré a flote…

Ya perdí casi dos años desde mi diagnóstico, pensando en lo malo que podría pasar; una pérdida de tiempo y energía que mi cuerpo desprendía en cada minuto de los días, de los meses… para nada…. Porque lo que tenga que ser… va a ser; pero si ya de antemano lo paso mal pensándolo… pierdo ese tiempo, más el que venga (si es que llega) con lo malo; así que, me decidí por la mejor opción que pude escoger en esta vida… vivir el día a día, y preocuparme del futuro cuando estemos en él y no antes…

Olvidarme totalmente es imposible, porque quiera o no… está ahí… al acecho…

Pero, mis dos amores, mis progenitores, mis dos pilares, mis mayores instructores en esta difícil

vida… sé que me estarán arropando desde el cielo… mis ángeles de la guarda; que, pese a las tempestades, no me van a dejar hundirme nunca… y con eso me basta y me sobra para seguir adelante, por ellos… por vosotros… para que sigáis orgullosos de mí desde lo más alto de los cielos…

Me queda claro que, el paso de la vida con Esclerosis Múltiple, no es atravesar una llanura…

MI NUEVO "YO"

Llevamos un tiempo bastante bien, hablo en plural porque sí, porque ya me he hecho a la idea de que siempre voy a estar acompañada por mi “enemiga de batallas”, me costó, pero lo conseguí… Ahora no es ella la que lleva la delantera (por lo menos esta temporada), no tiene opción a replicas… ahora soy yo, la que va delante marcando los pasos y nunca mejor dicho, LOS PASOS… los que doy cada día en mis caminatas y que tanto bien me están haciendo, tanto a nivel físico como, sobre todo a nivel psicológico…

Cada paso es un reto para mí, cada caminata me hace ver que SÍ PUEDO; puedo superarme en cada jornada de entrenamiento y… me siento bien, mejor que nunca.

Cada kilómetro que añado a mis zapatillas, me da más fuerzas para seguir.

Mi cuerpo y mi mente empezaron a tranquilizarse cuando al fin, vieron una resonancia sin ninguna progresión y sin ninguna nueva lesión, ¡¡el tratamiento estaba valiendo!! (y a día de hoy sigue siendo así) junto con que mi cerebro hizo “clic” y aprendió a ver que las cosas malas no siempre tienen por qué seguir siendo así, aunque esa sensación vaya a durar poco, pero por lo menos, aprovechar la buena racha que la vida nos concede. Y ahí nació mi nuevo YO, la misma persona que siempre, pero con pensamientos y expectativas muy diferentes… en las que, solamente hay hueco para mí, para mi buen estar personal y, sobre todo, para luchar hasta el final, hasta que sienta flaquear mis fuerzas…

Comienzo caminando, pero lo siguiente es ir al gym a coger fuerza en las piernas y brazos, alternándolo con la piscina. No puedo quedar parada ahora, no puedo darle la razón a la Esclerosis Múltiple, hasta que “ella” diga la última palabra… seguiré potenciando mi cuerpo todo lo posible para hacerme un “escudo humano” contra “ella” (el golpe será menos golpe).

Con todo esto, quiero deciros que no os deis nunca por vencidos, no podemos rendirnos antes de tiempo (como yo suelo decir a mi gente: “voy a seguir moviéndome sin parar hasta que la EM me tumbe, porque si no, después, cuando realmente no pueda, me voy a arrepentir de no haberlo hecho antes, cuando aún podía”); el deporte es bueno para todo el mundo, ya no simplemente deporte en sí, sino moverse, no dejarse caer en la monotonía, hacer todo lo posible dentro de vuestras capacidades; porque además, vuestra mente os lo agradecerá…

¡¡No es fácil!! Nadie dijo que lo fuera…

Un tiempo atrás yo estaba tumbada en el sofá prácticamente todo el día… Ahora, a veces también, cuando mi cuerpo no responde, pero los días que me deja, no me quedo parada. Mi mente está más tranquila y despejada y con ello, mi cuerpo lo agradece…

Mi vida no fue nada fácil, pero aquí sigo, cayendo y levantándome cada vez que un revés me pilla desprevenida… pero:

La palabra LUCHA… es el negativo de la foto de mi ALMA

APRECIA LO QUE TIENES...

Solemos envidiar o intentar conseguir lo que otros tienen… que tienen un casoplón, pues ojalá lo tuviera yo… que tienen un trabajo buenísimo y ganan muchos euros… pues a ver cómo consigo yo uno igual… etc. etc. Y pensamos así, sin darnos cuenta de que, a lo mejor, lo que nosotros tenemos, es más que todo eso es material… cualquier día puedes perder el trabajo, puedes estar ahogado de deudas por tu “casoplón” … y no estamos viendo, quienes además de no tener nada de eso, ni siquiera tienen buena salud.

Yo daría todo lo que tengo (que no es mucho, pero bueno es a lo que normalmente aspiramos en la vida; una casa, coche, trabajo…) a cambio de que me pudiera deshacer de mi “enemiga” de por vida.

Cuando tienes una enfermedad como la mía o cualquier otra que sea más dura que el asfalto de la carretera… empiezas a ver las cosas de otra manera, todo parece que ha cambiado en tus adentros, sabes apreciar lo que realmente es importante y pasar por alto todo lo demás…

En mi caso, por ejemplo, yo ahora me comparo con la gente enferma, con las personas que tienen mi misma enfermedad; gente que está peor que yo, y que por desgracia llegará el día en que yo esté como ellos.

Me limito a darme ánimos, viendo que otras personas están peor; me digo a mí misma: “jolin, que suerte tengo, porque yo podría estar como ellos”; y a la vez en ese pensamiento, me siento, también, un poco culpable por pensar eso, porque parece que me alegro de la desgracia ajena, y no es así, que va, al contrario, solamente es que en igualdad de condiciones yo me voy manteniendo como puedo, pero sé dónde voy a ir a parar… allí con ellos, en el mismo saco.

Mañana llegará otra persona que me vea y diga… Jooo que suerte de no llegar a estar como ella está….

Mi reflexión es que:

“CUANDO FUISTE MARTILLO, NO TUVISTE CLEMENCIA,

AHORA QUE ERES YUNQUE, TEN PACIENCIA”

¿QUÉ SACO POSITIVO DE LA EM?...

Cuando llega ese momento en el que, te das cuenta, que la EM ha hecho en ti algo positivo… tal vez tengas que mirar un poquito de reojo a tu pasado, y ver qué estabas haciendo mal para que, algo tan malo como es mi “enemiga” haga eso en tu mente, y consiga hacerte cambiar lo que, por desgracia estuviste haciendo durante toda tu vida sin “ella”.

Mi mente reflectó la imagen de poder dedicarme solamente a mí y considerarme a mí misma como una absoluta prioridad con respecto a los demás, mis problemas, mis sentimientos, mis dolores, mi cuerpo, mi bienestar… “mi todo” ahora ha pasado a ser lo prioritario, yo, solamente yo, soy la importante en esta vida esclerótica que me ha tocado.

Puede resultaros un poco egoísta esta forma de pensar… pero os aseguro que es la más acertada, después de una vida dedicándome y preocupándome por todos los de mi alrededor, que en su momento me necesitaron y, sin apenas pensar en mí misma… ahora llegó el momento de verme reflejada en todos los espejos de esta inmunda vida; porque ya es hora, porque no me queda otra… o me preocupo por mí y por mi EM, o si no… nadie lo hará en mi lugar…

Con todo esto os quiero decir: que no debéis poneros en último lugar, pensar primero en vosotros (salvo que tengáis hijos claro, porque eso ya es cosa aparte, con ellos la prioridad cambia y coge rumbo hacia ellos… los que sois padres me daréis la razón), en lo que realmente queréis y necesitáis, en estar lo más relajados posible, en ser simple y llanamente… FELICES. Y una vez conseguido eso, entonces sí, entonces podéis ayudar a todo aquel que lo necesite y que vosotros consideréis oportuno.

Otra reflexión de las mías… sí… pero que saca de dentro de mí, lo que muchas veces no me atrevo a decir (o no me atrevía a decir); nunca pensé que llegaría este día en el cual, agradecería que mi cuerpo recibiera, aunque fuera por estricta obligación, a la tan odiada Esclerosis Múltiple.

Gracias a ella, a mi “enemiga” más odiada, me di cuenta de que lo realmente importante en este mundo, es uno mismo, y a partir de ahí, comenzar a vivir nuestra vida sin dejar de lado las circunstancias y gente que nos encontramos por el camino…

TODA UNA VIDA EN LA MONTAÑA RUSA...

Esta montaña rusa que nunca se para, esta vida en la que, ni siquiera tienes las riendas de tu propio futuro y que jamás sabrás la ruta exacta por la que ir, para llegar a tu destino planeado… una vida, en la que rara vez te sientes “el dueño del mundo”; ya que un “bicho” se auto invitó a ser el protagonista de tu cuerpo y, que rara vez, te deja unos momentos de tranquilidad para que puedas conseguir ser “TÚ” en tu máximo esplendor sin restricciones ni limitaciones…

Esos días en los que parece que todo se para, que se para el tiempo… estás ahí arriba en la cima de la montaña rusa viendo el mundo tan sumamente pequeño, y tú tan grande, con ganas de gritar que eres feliz, que teniendo lo que tengas… nadie podrá quitarte esa sonrisa de la cara, nadie te hará sentir de menos porque estás ahí, ahí arriba, con más ganas cada día de luchar y aprovechar cada momento como si fuera el último… (en estos días, en los que te sientes así, son los que cuentan para poder seguir… aprovecha para seguir el máximo posible en la cima de la montaña rusa, haz todo lo que quieras, dentro de tus posibilidades, claro está, pero no pienses mucho en el mañana, aprovecha el “hoy”,  porque quién sabe si el mañana vendrá…)

Luego tienes días en los que te sientes bajar poco a poco de esa “cima”, tu mundo se empieza a oscurecer poco a poco y a hacerse pequeñito… aquí, en estos momentos, son en los que tenemos que, aunque cueste, volver a sacar las pocas fuerzas que tengamos y luchar para volver a subir hasta la “cima”. ¿Así escrito parece muy fácil verdad? Pues no lo es, no es nada fácil, a veces no quedan ni fuerzas ni ganas de volver a intentarlo… pero creedme que siempre hay algo en el fondo, búscalas, porque las hay; aunque parezca mentira, somos muchísimo más fuertes de lo que creemos… Pero nunca, nunca, arrojes la toalla, por mal que lo estés pasando, nunca dejes la batalla a mitad de camino, porque esta vida es así de dura, te hace ver que esa montaña rusa no se para ni en sueños… tan pronto estas arriba como estás abajo…

Así que, disfruta y vive cuando te encuentres en las alturas de esa montaña, que ya habrá tiempo para llorar y pasarlo mal cuando te toque bajar… “la vida pasa y no vuelve”

Nunca desistáis, seguir luchando contra vuestra “enemiga”, que no consiga bajaros muy a menudo, de las alturas de esa montaña rusa… mirad a vuestro alrededor… tenéis TODO para ser felices o conseguirlo (lo que no te haga feliz elimínalo de tu mente y de tu vida) y así, poco a poco, iremos borrando también, aunque sea solamente por momentos, al “bicho” que quiere hundirnos la vida (y que por supuesto no permitiremos… )

Siempre habrá bajones, y tal vez muy grandes, pero también, tendremos fuerzas para volver a subir, y si no, contamos en nuestro alrededor con nuestra familia y amigos que estarán ahí para tendernos esa mano que tanta falta nos hace a veces…

MUCHO ÁNIMO A TODOS LOS QUE ESTÁIS EMPEZANDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, Y A LOS DEMÁS QUE COMO YO, YA HEMOS EMPEZADO LA BATALLA HACE UN TIEMPO…

2 AÑOS CON MI "ENEMIGA"

El viernes pasado, el 14 de septiembre, hizo 2 años de mi diagnóstico, un día que se te queda marcado como cual tatuaje perdura en tu piel…

La imagen de mi neuróloga, allí en la habitación conmigo, sentada a mi lado y pronunciando:

• -          Jessica, tienes ESCLEROSIS MÚLTIPLE

tampoco se olvida por mucha mielina que mi “enemiga” me destruya… jejeje

No es día de celebraciones, simplemente, recuerdo el día en que mi mundo cambió sin apenas preguntarme mi opinión… me llegó ese “regalo sorpresa” y no tuve opción a poder devolverlo.

Pero como yo soy muy atenta y detallista, jejeje ahí le dejo una carta con una de mis tantas “reflexiones”:

A TI, MI “NON GRATA AMIGA”; A TI, ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

Ni siquiera sé por qué te escribo, no te mereces ni una de mis letras. No fuiste ni serás nunca (por bien que te portes) bienvenida en mi vida, ni tú ni ninguna de tus “mil caras”.

Eres mi talón de Aquiles; contra otras cosas puedo luchar o por lo menos intentarlo, pero, contra ti es una batalla perdida, pero que sepas que lo que sí puedo, es seguir echándote un pulso para conseguir el empate; así que no te emociones que ni yo voy a estar “tan mal” ni tú “tan bien” (ni para ti, ni para mí).

Te aprovechaste del peor momento de mi vida para aparecer en mi cuerpo, un cuerpo que estaba bajo mínimos, al cual le dolía el alma y necesitaba un buen descanso, pero no, tuvo que irse mi madre, la persona que me quería sin condiciones y me daba un amor inmenso, para que tú aparecieras a hundirme más y más (¡¡¡como si ya tuviera poco encima…!!!)

Pero ¿sabes que te digo? Que gracias a ti me hice más fuerte, muy a tu pesar, pero es lo que hay “enemiga” (porque ya sabes que yo ni siquiera puedo referirme a ti como “amiga” pues no lo eres)

Ojalá pudiera decirte que esta carta es de despedida, pero por desgracia no puedo, ya que estarás conmigo hasta el fin de mis días…

LA PACIENCIA COMIENZA CON LÁGRIMAS, Y, AL FIN, SONRÍE

A DURA QUE SEA LA CAÍDA… SIEMPRE HAY QUE INTENTAR SEGUIR LUCHANDO POR LEVANTARSE

Este post no es cosecha propia, sino una canción (del Arrebato) que, después de este brote, en el que pasé tanto miedo a causa de verme un poco más “dependiente” … escuchándola se me ponen los pelos de punta… es como hecha a medida para mi “enemiga”, para que le quede claro, que no voy a dejar de luchar por mucho que me intente hundir…

Por suerte o desgracia para “ella” … le ha tocado una contrincante que por duras que sean las caídas, por duros momentos vividos… siempre resurge de sus cenizas como el “Ave Fénix” …

Nadie sabe la capacidad que se tiene para torear las adversidades, hasta que no te queda otra… eres tú o tú… no hay más. Como suelo responder cuando me dicen: “hay que llevarlo… que se va a hacer…” yo respondo: “Sí… al río tirarme no quiero… así que…”

“EL MIEDO NO NOS LIBRA DEL PELIGRO… EL MIEDO NOS LIBRA DE VIVIR; VIVIMOS… PARA VIVIR”

Os digo sinceramente que, desde este momento, declaro esta canción, como “himno oficial” de ésta, mi esclerosis múltiple, jajaja:

HA LLEGADO EL MOMENTO

DE SUBIR LA CABEZA

CAMINAR CONTRA EL VIENTO

ENTERRAR LA TRISTEZA

HA LLEGADO LA HORA

DE SENTIRNOS MÁS FUERTES

DE EMPUJAR HACIA UN LADO…

A QUIEN NOS DIGA NO PUEDES

DE SALTAR EN LOS CHARCOS

DE BAILAR EN LAS FUENTES

DE GRITARLE A LA VIDA…

CÓMO ME ALEGRO DE VERTE

HA LLEGADO EL MOMENTO

DE EMPEZAR NUESTRA FIESTA

DE APOSTAR POR NOSOTROS

DE GANAR LA CARRERA

DE MORDER LA MANZANA

SIEMPRE A NUESTRA MANERA

DE SENTIR LO IMPOSIBLE…

COMO LÍNEA DE META

HA LLEGADO EL MOMENTO…

NUESTRO MOMENTO

Como muy bien dijo Confucio:

“Nuestra gloria más grande no consiste en no haberse caído nunca, sino en haberse levantado después de cada caída.”