sábado, 29 de diciembre de 2018

¡¡¡FELICES FIESTAS!!!


Como ya sabéis, estoy de nuevo en casa, después de un brote inesperado, que hizo que me pasara las navidades en el hospital…

Este brote ha sido un poco "complicadillo", en el contexto de que, fue también a raíz de una infección, entonces todavía me quedan por hacer unas cuantas pruebas, que a lo largo de estos 2 próximos meses iré haciendo… entre ellas una resonancia para ver y estar seguros de que el Tysabri sigue valiendo.

Como en esta enfermedad no hay nada fácil, puede que, a causa de otros problemas, como por ejemplo infecciones de orina, vejiga… nos estén complicando la clínica de los brotes…

Repetir alguna analítica que ha salido un poco mal…

Pero lo importante es recuperarme la pierna lo máximo posible para quitar la dichosa muleta, la cual, la llevo para estar más afianzada ya que si no, me falla la “pata palo esta” jajaja (esto en dos semanas a base de ejercitar lo consigo sí o sí).

Este lado derecho cada vez me cuesta más, ya que, es el que tengo “tocado” de los brotes anteriores… pero, aun así, tengo suerte, sí suerte, porque soy capaz de recuperar bastante bien comparado con otra gente a la que no se le deja ni esa opción, por ello, doy GRACIAS.

No os voy a decir que no me haya afectado este brote, porque sería mentiros, pero lo que sí os digo es que lo llevo de otra manera en mis adentros… Me dio bajón, claro está, no lo esperaba porque me encontraba bastante bien, y ya me había hecho a la idea de por lo menos estar una larga temporada sin baches… pero no fue así y me cogió totalmente desprevenida.

El miedo lo tengo dentro igualmente (como siempre) pero mi cabeza piensa en disfrutar cada minuto de los días que tenga buenos, porque lo malo ya llegará (si llega… que bien se pudiera quedar por el camino… jeje); entonces no me voy a desesperar pensando en lo “malo” cuando puedo disfrutar lo “bueno” mientras pueda.

Y dicho esto, me tomo unos días de mini-vacaciones hasta después de estas fiestas, para poder recuperarme y descansar.


MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ME SEGUÍS Y OS PREOCUPÁIS POR MI (mi estancia en el hospital ha sido menos dura, con todos esos mensajes de apoyo que me habéis mandando). GRACIAS FAMILIA 2.0


➽ CON EL TIEMPO TE DAS CUENTA DE QUE EN REALIDAD
LO MEJOR NO ERA EL FUTURO,
SINO EL MOMENTO QUE ESTABAS VIVIENDO EN ESE INSTANTE ➽

jueves, 20 de diciembre de 2018

MÚLTIPLES REALIDADES #LIBRO


Hoy os hablaré de mi primera colaboración en un libro que ha salido a la venta hace apenas unos días. De la mano de Imma Ojer Catalán nos adentramos en una más de las “mil caras” que tiene la Esclerósis Múltiple, si su primer libro os ha gustado (y si no lo habéis leído todavía… ¿a qué estáis esperando para hacerlo??), este que es el segundo os va a encantar…

Tanto “EL NO YA LO TIENES” como “MÚLTIPLES REALIDADES” estoy segura que os van a encantar.


Es en este segundo libro, Imma me ha dado la oportunidad de expresar y exponer mi experiencia con la EM durante mi primer año y medio desde el diagnóstico, a través de un texto que he hecho desde el fondo de mis sentimientos. También más compañeros de batallas han hecho al igual que yo su aportación.

GRACIAS IMMA!!!

A continuación, os expongo mi texto (es un poco largo, pero os aseguro que no tiene desperdicio), mis primeros sentimientos escritos en papel y encima con la suerte de que pudiera ser publicado en uno de los libros de esa “CAMPEONA”. Imma queremos una tercera parte… jejeje



¿Que cómo era antes?... pues igual que ahora, pero con una “enemiga” menos, jejeje; para mí sinceramente, nunca la podré considerar “amiga” como popularmente se suele definir…

Hola soy Jessica y tengo Esclerosis Múltiple (¡uy! esta presentación parece más de una reunión de alcohólicos anónimos… que conste que no me doy a la bebida... aunque no niego que algún día se me ha pasado por la cabeza para escabullirme un poco de esta vida tan cabrona). Me diagnosticaron con 31 años (en la actualidad tengo 33) y aunque llevo solamente 2 años con EM, os aseguro que me parecieron 50 porque fueron muy muy intensos.

Un 14 de septiembre de 2016, mi neuróloga no vino con buenas noticias… ese día no se olvida nunca (estaréis de acuerdo conmigo en que hay “días” que se recuerdan por lo malo y otros por lo bueno como, por ejemplo, el día en que ya toca cobrar la paga doble en la nómina; pero este 14 fue de los malos…).

Todo empezó un día al levantarme de la cama para ir a trabajar (yo trabajaba en el hospital como auxiliar de enfermería) y cuando los pies tocaron el suelo, siento los dedos hormigados, pero no le doy importancia “será que todavía no despertaron, me dije a mi misma riendo”. Pasaron los días y cada vez subía más ese hormigueo por mi cuerpo, hasta el punto de cogerme hasta la cintura, en cosa de 2 semanas; pero yo erre que erre, nada, que no me duele, ya pasará, será el calor, etc. Ya al caminar y conducir me sentía más torpe, (seguro que os preguntáis que cómo trabajando en el hospital no dije nada… y tenéis toda la razón, pero no le daba importancia más allá del cansancio y el calor de agosto); pero gracias a una compañera que tenía estando en el turno en la UVI, que al comentárselo me dijo: vete ya y consúltalo, al fin fui.

Del médico de cabecera me mandan a urgencias y allí ya me dejan ingresada a la espera de que me viese el neurólogo (y yo preocupada porque trabajaba de noche ese día, y pensando que si estaba más de un día tendría que coger la baja, que ironía, jeje si lo que estaba por venir sí que era para preocuparse); estuve 15 días, 5 de los cuales fue para ponerme los corticoides de rigor para el brote; así que por suerte mi diagnóstico fue rápido en 10 días me hicieron todas la pruebas: punción lumbar, potenciales evocados, dos resonancias, y los típicos ejercicios físicos (ni podía caminar con ojos cerrados porque me caía, ni sentía la vibración en las piernas con el diapasón, y mucho menos llegar a tocar la punta de la nariz con los dedos…). Y luego están los corticoides, que a mí especialmente, me sientan fatal, estoy una semana entera con el estómago fatal, dolor de cabeza, mucha hambre… A otra gente sé que les da un subidón, pero yo no soy a moverme de mal que me encuentro.

¿Mi reacción al escuchar el diagnóstico? Sinceramente no tuve reacción alguna, yo oía lo que mi neuróloga decía, pero mi mente estaba como en otro mundo… estaba en shock, pensaba “todo” y “nada; de lo que sí me acuerdo es la primera imagen que se me vino a la cabeza: una silla de ruedas. 
Cuando la doctora se fue… lloré desconsoladamente; en ese momento a la única persona que necesitaba era, a la vez, la única persona que no tenía: mi madre (ella murió en el mes de enero de ese mismo año, tras perder la lucha contra el cáncer; 3 tumores en año y medio); así que yo, que ya estaba destrozada y sin fuerzas, mi diagnóstico fue muchísimo más duro de afrontar.

Empecé en septiembre con COPAXONE. Los efectos secundarios fueron las rojeces que me quedaban en las zonas de pinchazo, el resquemor al pincharme, y sobre todo más que nada era que cada día que me tocaba inyección me hacía recordar más aún a mi “enemiga” y casi que eso era lo peor. No me valió para nada, en la siguiente resonancia que hice, aparecían muchas más lesiones en el cerebro, así que, cambio de tratamiento… ahora nos toca probar el BETAFERÓN que a efectos secundarios rojeces no me dejaba, pero los bultos eran mucho peor, la zona de pinchazo eran elevaciones del tamaño de una canica y no me daba tiempo a dejarlo reposar, cuando ya me tocaba otra vez pinchar; a veces sin darme cuenta me pinchaba en algún bulto que no veía en la superficie, pero el muy “cabronazo” seguía en el interior y yo veía las estrellas…eran 10 segundos interminables (¿pero esta inyección es de litro y medio o qué pasa… hay que tomárselo a risa porque si no…?). 

Éste al principio, en la siguiente resonancia nos parecía que sí que estaba haciendo efecto, pero NO, no podía tener yo tanta suerte, que va… todavía me quedaba sufrir un poquitín más, total, que más me da…ya que estoy en acción… bufff

En año y medio me dieron brotes cada 4 meses, que reloj biológico tan fenomenal tienen mi enfermedad crónica desmielinizante, ni yo soy tan puntual… bueno una vez sí que se equivocó y para no llegar tarde me vino a ver a los 2 meses otro querido brote. En resumen, fueron 6 brotes en año y medio, 5 resonancias y 7 ciclos de corticoides (uno fue de sólo 3 días solamente por riesgo de brote, pero el resto de 5 días como manda el reglamento).

El último tratamiento es TYSABRI: bendito sea… no efectos secundarios, sólo tengo que ir una vez al mes a ponerlo por vía intravenosa (y cada 6 meses sacar una muestra de sangre para mandarla a Dinamarca a analizar para controlar el VIRUS JC que no es compatible con esta medicación); y lo mejor de todo es que ha sido el único tratamiento (y espero que el último) que ha conseguido parar la actividad de la EM, en la última resonancia de mayo de 2018 al fin no hay nada nuevo ninguna lesión. A día de hoy llevo 6 meses sin brotes (nos encontramos en agosto 2018).

Todo este tiempo con tanto brote me dejaron secuelas en el lado derecho, tanto pierna como brazo, incluso el ojo, mucho dolor (neuropático) que estamos intentando controlar con la medicación adecuada; falta de fuerza; sensación de quemazón; torpeza al caminar cuando empiezo a cansar (que es muy pronto); torpeza en manos (se me caen las cosas muy a menudo últimamente). Todo esto juntándolo con la fatiga… una bomba de relojería; me agoto por todo y me tengo que acostar, pero la cuestión es que este cansancio no se quita con echarme en el sofá o la cama, y con el calor todavía se acentúa más… El equilibrio desde el primer brote quedó tocado, pero ahora ya pasado un tiempo me hice a ello entonces giro cabeza suave, me ducho sentada, etc. Y las secuelas del lado derecho no se quitan ya, pero yo sigo yendo a la piscina para por lo menos que no empeore (no sabía nadar, nunca me dio por ahí, y a consecuencia de la EM, pues, fui a aprender yo sola, cursillo nada porque era incapaz de seguirles el ritmo y me agobiaba más todavía). Ahora parezco una sirenita, jeje; si alguna cosa buena tengo que resaltar de la EM es la natación que ahora me encanta, me vale física y psicológicamente; y al flotar siento las 2 partes del cuerpo iguales, jooo os parecerá una tontería, pero para mí es la vida, ya que ese lado fuera del agua lo tengo como si se estuvieran colgando de mis extremidades dos palés de ladrillos.

Aparte del ejercicio físico, también fue necesario unas cuantas sesiones con mi psicóloga, que me hizo ver algo de luz en ese mundo de tinieblas que tenía en mi mente; (hago un kit kat para darle las gracias por todo, por su simpatía, por sus dulces palabras y por hacerme ver lo que me negaba a ver, y sobre todo ayudarme a superar la negación que fue lo que más me costó) por ello y por mucho más; gracias Rosa.

Cuándo la gente se fue enterando poco a poco (yo nunca lo oculté, no veía la razón para ello) veía en sus caras y en sus palabras “pena”; eso no me gustaba nada, nunca quise dar pena a nadie, pero la verdad que al principio me la daba yo a mí misma así que no podía quejarme de los demás. Cuando lo fui superando (mejor dicho, aceptando, porque superar sé que nunca lo superaré es imposible, simplemente aprendo a vivir con ello); empieza la época de preguntarme que tal voy, yo sinceramente les decía cómo estaba y la frase que me causó y causa repugnancia a día de hoy es: “a pues se te ve bien”, a ver señoras y señores, ¿cómo queréis verme? ¿en silla de ruedas para que creías de verdad que estoy mal? Ojalá pudieran sentir y padecer lo que yo noto, aunque fuese una hora en la vida, seguro que así no piensan que exageramos y pueden entender cuando decimos que estamos cansados por caminar medio kilómetro o cosas así; pero como eso es imposible seguiremos con esa lucha interna.

Sigo siendo la misma, pero con mis altos y mis bajos… más bajos que altos la verdad, para que os voy a engañar, mis estados de ánimo eran como una montaña rusa tan pronto me reía y estaba más o menos bien, como me ponía a reñir y repunar por todo; emocionalmente una noticia así, y verte que no eres tan independiente como antes de la enfermedad te destroza, te sigue en cada paso, esa sombra que siempre te persigue y no te deja vivir tranquila, que puede llegar en el momento menos esperado… No podemos planear con tiempo, por si viene el señorito “brote” y como decimos aquí, va… y te “jode la marrana”, así que toca planear de ya para ya, sí así en caliente, que se note que soy Asturiana, jeje y fuera de bromas, tu vida social cambia porque no aguantas el ritmo.

Todo el mundo de mi alrededor que de verdad está ahí porque te quiere, siguen a mi lado ayudándome y animándome; unos llegaron nuevos y otros por desgracia creía que estaban y no demostraron estar a la altura; pero, aunque sean pocos los que saben hasta los días que tengo de citas con los doctores, los que me obligan a salir de casa con cualquier excusa y si digo que no vienen a verme y contarme chismes de esos que prestan tanto, jejeje; pues sinceramente me quedo con ellos. 

GRACIAS SE OS QUIERE (no digo nombres no hace falta ellos saben que estoy pensando en ellos/as).

Una sola cosa de las que me prohibieron, (como el sol directo, no forzar la máquina, el no conducir desde hace un año, <que lo conseguiré de nuevo, eso os lo aseguro>) que más me duele en el alma es que no me dejan “por ahora” tener hijos y cada día que pasa y más con este curriculum que tengo… lo veo más y más lejos, se me va “pasando el arroz”.
Y para más “inri”, el día de mi última resonancia realizada, por desgracia, también fue el último día de vida de mi padre; en 2 años se me fueron los dos; no sé cómo, pero estoy sacando fuerzas de donde creía que no había (tanto para superar los duelos y también para afrontar la EM); así que ya sabéis: SIIIII SE PUEDE total, ¿Qué más puede pasar? EL NO YA LO TIENES


➤Podéis conseguir los libros a través de las RRSS de Imma, en la página web de la editorial (AUTOGRAFIA), y por Amazón (el segundo aquí, todavía tardará un tiempo)

lunes, 17 de diciembre de 2018

DOLOR NEUROPÁTICO


Hoy os vengo a hablar del dolor neuropático, un dolor que, por desgracia, padecemos muchas personas, entre ellas, me incluyo yo. Llevo atormentada por este tipo de dolor… creo que ya casi un año de continuo, todos los días… (menos mal que la farmacología ha evolucionado tanto, que al final es mi salvadora).

No es un dolor simple y corriente como el que te sale por una caída, una fractura, etc… con el que los analgésicos normales ya sirven para que se vaya quitando… Este tipo de dolor, se vuelve crónico, ¿qué es un dolor crónico? Pues es el dolor que perdura en el tiempo (más de 6 meses) y sin daño aparente (esto quiere decir, que no fue por una caída o demás, como os comenté en el dolor agudo); y es un dolor que no se ve, al igual que el neuropático que a posterior os voy a desarrollar.

En mi caso, el dolor neuropático, me coge todo el lado derecho del cuerpo, tanto pierna como brazo e incluso, a veces, el ojo… (recordaros que este lado es en el que me quedaron las secuelas de los brotes, y es el que me incapacita mucho más de lo que “SE VE A SIMPLE VISTA”) Es un dolor tan tan desagradable que no se puede soportar, también, a la vez siento quemazón en la pierna (como si tuviera una llama del mechero debajo de la piel). Aguanté lo que pude, pero un día ya no podía más, y mirar si era desquiciante, que me fui directamente a la consulta de mi neuro a picarle a la puerta para decirle que el dolor ya era insoportable que yo no podía más…. menos mal que tengo una neuróloga estupenda y allí sin cita, me dijo que volviera al día siguiente que ya me tendría unas recetas preparadas… y así fue, mis recetas junto a un informe en el que traía que tenía:

DOLOR NEUROPÁTICO

  • Se origina en el propio Sistema Nervioso, tanto Central (cerebro y médula) como Periférico (nervios y terminaciones nerviosas).
  • Tiene origen neurológico
  • Nuestro Sistema Nervioso confunde estímulos normales con dolorosos. Un ejemplo para que se entienda puede ser:

          Estímulos que a priori no resultarían molestos, como la temperatura o el tacto… pero que nuestro cuerpo los percibe como dolorosos y, por tanto, el dolor pierde su función de alerta y    protección.
  • Es un dolor CONTINUO, QUEMANTE y PUNZANTE
  • Suele ser un dolor CRÓNICO que se localiza en una o varias partes concretas del cuerpo
  • Es sumamente incapacitante y afecta profundamente a la calidad de vida de las personas que lo sufren.
  • Sus síntomas son más o menos:

     ⏩Hormigueo
     ⏩Quemazón, calor ardiente o frío
     ⏩Sensaciones como descargas eléctricas
     ⏩Picazón
     ⏩Zona dormida, entumecimiento
     ⏩Pinchazos
     ⏩Tirantez, opresión
     ⏩Calambres
     ⏩Dolor intenso

  • Para tratarlo, se va probando con diversas combinaciones de fármacos y tratamientos que se adapten a cada caso particular, normalmente:

      ➽Antidepresivos (amitriptilina o duloxetina)
      ➽Antiepilépticos (gabapantina o pregabalina)

Mi tratamiento a día de hoy, después de pasar por diferentes dosis y tratamientos, para ajustarlos y ver cuales me hacían el efecto esperado son:
      
➯PREGABALINA 25mg (LYRICA®) 5 pastillas al día
      
➯AMITRIPTILINA 25mg (TRYPTIZOL®) 1 pastilla al día
    
⇰(este tratamiento mío, hasta que se logró ajustar para que me sirviera, pasó un tiempo “prudencial”, lo más difícil es esto, dar con lo que el cuerpo necesita para que desaparezca el dolor o por lo menos que disminuya lo máximo posible)
  • Se aconseja a pacientes con dolor neuropático (siempre junto al tratamiento farmacológico):

    🔀Ejercicio físico suave (cada uno ya sabéis, que lo que su cuerpo pueda, sin forzar)
    🔀Buena alimentación (esto para todo el mundo en general)
    🔀Técnicas de relajación
    🔀Yoga
    🔀Psicoterapia (para quien no lo sepa, son técnicas usadas para ver y rectificar en la medida de lo posible, las emociones, los pensamientos, el comportamiento humano…)

Bueno y esto es más o menos el resumen de lo que es el DOLOR NEUROPÁTICO, seguro que me habrán quedado muchas cosas en el tintero, pero así con esto ya os hacéis una idea…

Y decir, que por favor, la gente que nos “ve bien” … que el sufrimiento se lleva por dentro, y con este tipo de dolor… nunca mejor dicho: por dentro y no se ve; Se siente y se sufre

“NO RECES POR UNA VIDA SENCILLA, REZA POR LA FORTALEZA DE RESISTIR UNA VIDA DIFÍCIL”


miércoles, 5 de diciembre de 2018

MI NUEVO "YO"


Llevamos un tiempo bastante bien, hablo en plural porque sí, porque ya me he hecho a la idea de que siempre voy a estar acompañada por mi “enemiga de batallas”, me costó, pero lo conseguí… Ahora no es ella la que lleva la delantera (por lo menos esta temporada), no tiene opción a replicas… ahora soy yo, la que va delante marcando los pasos y nunca mejor dicho, LOS PASOS… los que doy cada día en mis caminatas y que tanto bien me están haciendo, tanto a nivel físico como, sobre todo a nivel psicológico…

Cada paso es un reto para mí, cada caminata me hace ver que SÍ PUEDO; puedo superarme en cada jornada de entrenamiento y… me siento bien, mejor que nunca.

Cada kilómetro que añado a mis zapatillas, me da más fuerzas para seguir.

Mi cuerpo y mi mente empezaron a tranquilizarse cuando al fin, vieron una resonancia sin ninguna progresión y sin ninguna nueva lesión, ¡¡el tratamiento estaba valiendo!! (y a día de hoy sigue siendo así) junto con que mi cerebro hizo “clic” y aprendió a ver que las cosas malas no siempre tienen por qué seguir siendo así, aunque esa sensación vaya a durar poco, pero por lo menos, aprovechar la buena racha que la vida nos concede. Y ahí nació mi nuevo YO, la misma persona que siempre, pero con pensamientos y expectativas muy diferentes… en las que, solamente hay hueco para mí, para mi buen estar personal y, sobre todo, para luchar hasta el final, hasta que sienta flaquear mis fuerzas…

Comienzo caminando, pero lo siguiente es ir al gym a coger fuerza en las piernas y brazos, alternándolo con la piscina. No puedo quedar parada ahora, no puedo darle la razón a la Esclerosis Múltiple, hasta que “ella” diga la última palabra… seguiré potenciando mi cuerpo todo lo posible para hacerme un “escudo humano” contra “ella” (el golpe será menos golpe).

Con todo esto, quiero deciros que no os deis nunca por vencidos, no podemos rendirnos antes de tiempo (como yo suelo decir a mi gente: “voy a seguir moviéndome sin parar hasta que la EM me tumbe, porque si no, después, cuando realmente no pueda, me voy a arrepentir de no haberlo hecho antes, cuando aún podía”); el deporte es bueno para todo el mundo, ya no simplemente deporte en sí, sino moverse, no dejarse caer en la monotonía, hacer todo lo posible dentro de vuestras capacidades; porque además, vuestra mente os lo agradecerá…

¡¡No es fácil!! Nadie dijo que lo fuera…

Un tiempo atrás yo estaba tumbada en el sofá prácticamente todo el día… Ahora, a veces también, cuando mi cuerpo no responde, pero los días que me deja, no me quedo parada. Mi mente está más tranquila y despejada y con ello, mi cuerpo lo agradece…

Mi vida no fue nada fácil, pero aquí sigo, cayendo y levantándome cada vez que un revés me pilla desprevenida… pero:

La palabra LUCHA… es el negativo de la foto de mi ALMA