YO, YA DOY MIS PASOS... ¿Y TÚ?

Hoy os voy a hablar de una campaña que ha comenzado hace muy poquito, en la que TODOS podemos (y debemos o deberíamos) contribuir de una forma totalmente altruista.

Esta campaña iniciada por la Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple), tiene por objetivo recaudar 1 millón de euros para impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple a través de la página web: www.yodoymispasos.es

De la forma más fácil posible como es, por ejemplo, hacer tu deporte favorito, corriendo, andando en bicicleta… o simplemente, dando vuestro paseo diario ya podréis empezar a contribuir en esta buena causa, y, sin necesidad de hacer ningún esfuerzo extraordinario ni económico.

DONA TUS PASOS… ¿A qué estás esperando? ¡¡¡yo ya he empezado!!!!! 👣👣

¿Cómo?:⬊⬊

✅Regístrate en www.yodoymispasos.es

✅Mide tus pasos (con la app Strava o la que uses habitualmente) Yo, personalmente estoy con Strava que va genial y, además, se conecta directamente con la página web y ya carga los datos para que no tengas que subir ningún archivo.

✅Convertirán nuestros pasos en dinero para la investigación

✅Cada uno de nuestros pasos nos acerca más a la meta: ¡curar la EM! 

¿Sencillo verdad? Pues ya sabéis… y lo mejor es que TODO EL MUNDO puede colaborar, sea o no esclerótico, jejeje

Ahhh, que ya me lo han preguntado también por Twitter, no solamente es con el móvil, si no queréis llevarlo con vosotros, también con las pulseras y relojes inteligentes y demás utensilios utilizados para dicha acción; podéis donar vuestros pasos. Todo esto y mucho más en la página web, echarle por lo menos un simple vistazo…

#yoDoymisPasos

LISTADO TRATAMIENTOS PARA LA EM:

Hoy os voy a poner un listado de los diversos tratamientos que tenemos para combatir la EM, que, por suerte, en los últimos años han sido descubiertos unos cuantos a los que podemos aferrarnos. Ya sabéis… si no vale uno… vamos a probar con otro… y así sucesivamente hasta que encontremos el que se adapte a nuestro cuerpo y a nuestra progresión. Miradme a mí, ya voy por el tercero (y parece que vaya a ser ya el definitivo) y aquí sigo dando guerra… jeje

Para los brotes lo único que tenemos a nuestra disposición son los CORTICOIDES, la Metilprednisolona para ser exactos; la cual se administra durante unos 5 días más o menos, vía intravenosa (algunas veces oral, pero en muy pocos hospitales se da así).

TRATAMIENTOS DE PRIMERA LÍNEA: se usan al principio de la enfermedad o cuando ésta no es muy activa, es decir, cuando no hay muchos brotes ni hay muchas lesiones. Tienen acción inmunomoduladora ( ajustan el sistema inmune para reducir los ataques al propio tejido, sin destruir las defensas del organismo).

    1.COPAXONE® (Acetato de glatirámero):

• -      APTO PARA USAR DURANTE EL EMBARAZO
• -          Inyección subcutánea, 3 veces por semana
• -          Efectos adversos: reacciones locales en el sitio de inyección (enrojecimiento, dolor, hinchazón, ardor)
• -          Seguimiento: análisis de sangre al principio y posteriormente según criterio clínico

    2.REBIF® (Interferon beta-1ª):

• -          Inyección subcutánea, 3 veces por semana
• -          Efectos adversos: síntomas pseudogripales (cefalea, distermia, mialgias/artalgias [dolores musculares/articulares]); reacciones locales (enrojecimiento, dolor, ardor…).
• -          Seguimiento: análisis sangre al inicio y después cada 6 meses

     3.BETAFERON® (Interferon beta-1b):

• -          Inyección subcutánea, 3 veces por semana
• -          Efectos adversos: síntomas pseudogripales; reacciones locales…
• -          Seguimiento: análisis de sangre al inicio y después cada 6 meses

     4.AVONEX® (Interferon beta-1a):

• -          Inyección intramuscular, 1 vez por semana
• -          Efectos adversos: síntomas pseudogripales; reacciones locales
• -          Seguimiento: análisis de sangre al incicio y después cada 6 meses

     5.PLEGRIDY® (Interferon beta-1a):

• -          Inyección subcutánea, 1 vez cada 15 días
• -          Efectos adversos: síntomas pseudogripales; reacciones locales
• -          Seguimiento: análisis de sangre al inicio y después cada 6 meses

     6.TECFIDERA® (Dimetil fumarato):

• -          Oral, 2 veces al día
• -          Efectos adversos: calor y enrojecimiento en la cara; diarrea; malestar gástrico…
• -          Seguimiento: análisis de sangre al inicio y después cada 3 meses

7.AUBAGIO® (Teriflunomida):

• -          Oral, 1 vez al día
• -          Efectos adversos: afinamiento y posible caída del cabello; diarrea…
• -          Seguimiento: análisis sangre al inicio, cada 15 días durante los primeros 6 meses y después cada 2 meses

TRATAMIENTOS DE SEGUNDA LINEA: se usan cuando los fármacos de primera línea no muestran la eficacia esperada o pierden efectividad. También se usan como primera opción en caso de que la enfermedad adopte un comportamiento agresivo desde el inicio (frecuencia de brotes alta y muchas lesiones). Tienen efecto inmunosupresor (disminuyen la actividad del sistema inmune, reduciendo las defensas del organismo).

     1.TYSABRI® (Natalizumab): [[mi tratamiento actual y encantada con él a día de hoy]]

• -          Es un anticuerpo monoclonal (producido por un solo clon de linfocitos B) que se une a la superficie de los linfocitos para evitar que puedan pasar de la sangre al interior del SNC (sistema nervioso central) y dañarlo.
• -          Infusión intravenosa, cada 28 días
• -          Efectos adversos: reacciones a la perfusión (mareos, náuseas, urticaria y temblores). [Puede dar leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), pero es muy poco frecuente, se debe, aún así, controlar la aparición del virus JC
• -          Seguimiento: análisis al inicio y después cada 6 meses; resonancia magnética anual

     2.GYLENYA® (Fingolimod):

• -          Captura los linfocitos, reduciendo sus niveles en sangre para, así, evitar que entren en el SNC y lesionen el tejido neuronal.
• -          Oral, 1 vez al día
• -          Efectos adversos: diarrea, dolor de cabeza, infección por herpes, eczema, prurito (picazón), astenia (debilidad o fatiga general), disminución de las células de las defensas.      
• -      Seguimiento:

    →primera dosis en el hospital de día, permaneciendo monotorizado 6 horas tras la  administración (ya que el fármaco puede provocar disminución de la frecuencia cardíaca y  aumento de tensión arterial)

    →análisis de sangre al inicio y después cada 3-6 meses

    →resonancia magnética anual

     3.LEMTRADA® (Alemtuzumab):

• -          Anticuerpo monoclonal que destruye los linfocitos en su totalidad, reseteando el sistema inmune. Con el paso del tiempo éste se regenera con células nuevas, que podrían no contener la información que les lleva a atacar el sistema nervioso.
• -          Infusión intravenosa:

           →primer ciclo: 5 días consecutivos el primer año

           →segundo ciclo: 3 días consecutivos el segundo año

           (se puede repetir el ciclo según la respuesta clínica/radiológica)

• -          Efectos adversos: reacciones a la perfusión (cefalea, pirexia[fiebre], náuseas, urticaria, prurito[picazón], disnea [dificultad para respirar], fatiga, mareo). <Para disminuir estos síntomas, se suelen administrar corticoides, antihistamínicos o antipiréticos/analgésicos antes de la perfusión>
• -          Seguimiento: análisis de sangre mensuales hasta 4 años después de haber recibido el último ciclo del tratamiento; resonancia magnética anual.

Hasta aquí los tratamientos que tenemos… yo, por mi parte, ya estoy en los de segunda línea…

Recordaros también, como siempre hago… que todo lo que estáis leyendo aquí, sobre todo los efectos adversos… que es lo que más “miedito da”, que todos somos distintos, que no tenemos por qué tenerlos siempre, que a veces, por raro que sea, no nos hacen nada… y eh aquí mismo, escribiendo este texto a la “rara” pero afortunada, que no siente ningún efecto adverso con el Tysabri. Sin embargo, con el Copaxone y con el Betaferon, he de decir que sí, que pasé por alguno de sus efectos adversos y no fue nada agradable.

Dicho esto, me vuelvo a repetir como en otras ocasiones… SIEMPRE, SIEMPRE, PREGUNTAR DUDAS, MIEDOS, SINTOMAS…ETC A VUESTROS NEURÓLOGOS.

SORPRESA... SORPRESA...

Suele decirse que en esta vida hay que hacer 3 cosas antes de morirse:

     

 -    Plantar un árbol
 -      Montar en globo
 -      Escribir un libro

Pues, a mí, sólo me queda plantar el árbol y montar en globo… Lo de escribir un libro, casi que lo voy tachando ya de la lista… jeje

Lo tenía muy callado porque ni siquiera yo misma, sabía si podría hacerlo, pero oye, mira tú por donde que fui capaz de terminarlo. No sin mucho esfuerzo, horas de dedicación, y, sobre todo, lo que más me costó, fue mirar de nuevo hacia atrás y volver a recordar estos dos últimos años tan infernales…

Pero “creo” que el esfuerzo ha merecido la pena… (y no es porque lo diga yo… pero las 3 únicas personas a las que se lo dejé leer… me dijeron que les encantó; así que nada más conocer los veredictos… jejeje lo fui a registrar en el Registro de la Propiedad Intelectual y empezar a mandarlo a editoriales; y, a ver si suena la flauta y no el trombón jajaja)

Ahora sólo queda esperar, a ver si a alguna editorial le gusta y se decide a publicarlo (que por lo menos una, ya sé que lo está leyendo para ver si el proyecto le gusta…)

La trama ya la sabéis… mi vida a través de la esclerosis múltiple desde mi diagnóstico hasta día de hoy… Mi convivencia con ella, mis miedos, mis sentimientos…

¿Título? My esclerosis múltiple y yo (como no, jajaja así de paso sigo dando un poco más de publicidad al blog)

Espero que si alguna vez llega el día en que lo pueda ver publicado, os guste y os ayude tanto como intento que os sirva este blog y todas mis redes sociales, por las cuales intento ayudaros en todo lo que está en mis manos, y sino, por lo menos hablar un poco con vosotros… que la carga compartida… es más llevadera ;)

TODOS SOMOS @unadecadamil

Hoy este breve post, va dedicado a Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil, para darle mucho ánimo y muchas fuerzas para que siga construyendo ese genial camino en el que todos los escleróticos, nos encontramos con ella más tarde o más temprano, pero que, en cualquier circunstancia hace todo lo posible para ayudarnos y contarnos sus experiencias.

Y, por desgracia, siempre, en cualquier camino nos encontramos con una “PIEDRA” que nos entorpece nuestro andar… y eso nos hace tener que parar para coger fuerzas de nuevo y poder darle la “patada” que se merece para alejarla lo máximo posible….

Con esto quiero decir que, tanto Paula, yo misma y todas las demás personas que bien por redes sociales, canales de You Tube o un blog como éste… nos dejamos unas fuerzas (que no es que nos sobren…) en transmitiros nuestras experiencias para poder llegar a la máxima gente posible y poder ayudar, sea cual sea la enfermedad que padezcamos, simplemente para ayudaros a los que estáis, como una vez, nos vimos nosotr@s...

Entonces, por favor, no hace falta que, si no os gustamos… nos sigáis o leáis… NO ES OBLIGATORIO, pero no faltéis el respeto a nadie, porque lo que conseguís es hacerle daño a una persona que no necesita más estrés en el cuerpo, o que en determinadas situaciones está más susceptible.

A todos estos “personajillos” que se entretienen en criticar, y andar faltando el respeto por medio de comentarios, les digo que nos hacen un favor largándose a otro sitio donde puedan entretenerse (no digo el sitio para no quedar como una verdulera, jajaj), pero que realmente nos harían un favor muy grande. Además, esa persona en particular, que hizo que @unadecadamil haya tenido que desactivar los comentarios del canal por una temporada, estoy segura de que no tiene nuestra enfermedad u otra del estilo, porque si no, seguro que se vería reflejada en cada una de nuestras palabras….

Mucho ánimo Paula, una persona así no va a poder contigo, es pura envidia, nos tienes aquí a todos formado la escleropiña que sin duda somos muchos más… Te queremos… Y yo en particular, te tengo especial cariño porque fuiste la primera persona que vi en las redes, tras mi diagnóstico y me valía muchísimo verte y leerte…

#TODOSSOMOSUNADECADAMIL

SÍNTOMAS DE LA EM

Hoy toca enumerar los diversos síntomas que nos genera la Esclerosis Múltiple, que, como no, son tantos y tan variados como lo son, sus “mil caras”

Podemos tener uno (con muchísima suerte…), dos, cinco o incluso más (que suele ser lo más probable…).

Muchas veces, en diversos sitios o, incluso, de cara a la gente suelen pasar desapercibidos por no decir que suelen volverse invisibles y por ello… “no pareces enfermo”, “se te ve bien…”, “no será para tanto…” JA JA Y JA… la procesión se lleva por dentro amigos… (y que la gente piense esto, puede pasar, porque ellos no están en nuestra piel, aunque… un poco de empatía no estaría de más por su parte… pero, que los profesionales, o eso se hacen llamar, te hagan sentir que no valen tus palabras cuando dices todos los síntomas que te impiden tener una “vida más o menos normal”… que incluso con los informes clínicos delante de sus narices, no te reconozcan al completo la incapacidad correspondiente a tu enfermedad… eso sí, eso duele…). Para quien no se haya dado cuenta, hablo de los “personajes” que están valorando en los diferentes tribunales médicos o tribunales para el reconocimiento de la discapacidad, por favor señores y señoras, si pudiera os dejaría entrar en mi cuerpo unos días, pero días de los “malos”, seguramente así, cambiarían de opinión… LA EM NO SE NOTA…. SE SIENTE…

Y ahora que he desahogado un poco mi “furia” jejeje, vamos al tema que nos incumbe en este post: los SÍNTOMAS DE LA EM (seguramente me quedarán unos cuantos por el camino… pero, mostraré los más habituales o conocidos):

- FATIGA: es uno de los síntomas más frecuentes y que más interfiere con las actividades diarias. Se define como la sensación física de cansancio y pérdida de energía mayor a la esperada para la realización de una actividad física.

-TRASTORNOS VISUALES:

• -          Visión doble
• -          Visión borrosa
• -          Neuritis óptica: es la pérdida de visión en un ojo de forma repentina, dolor al mover el ojo, pérdida de la visión cromática.
• -          Movimientos oculares rápidos o involuntarios

-PROBLEMAS MOTORES, DE EQUILIBRIO Y COORDINACIÓN:

• -          Problemas de movilidad
• -          Pérdida de equilibrio
• -          Temblores
• -          Ataxia: torpeza o pérdida de coordinación
• -          Vértigos y mareos
• -          Torpeza en una de las extremidades
• -          Debilidad, que puede afectar sobre todo a las piernas y al caminar

-ESPASTICIDAD: es la rigidez muscular y espasmos involuntarios, la cual supone un factor importante de la discapacidad, disminuye la movilidad, produce dolor…

 -ALTERACIONES DE LA SENSIBILIDAD:

• -          Parestesia (aparición de sensaciones punzantes, de hormigueo, de picor, de entumecimiento o de quemazón en distintas partes del cuerpo)
• -          Dolor muscular
• -          Dolor facial
• -          Sensibilidad al calor: con un aumento de éste, puede producir un empeoramiento de los síntomas.

-TRASTORNOS DEL HABLA Y EN LA DEGLUCIÓN:

• -          Habla lenta
• -          Palabras arrastradas
• -          Cambios en el ritmo del habla
• -          Problemas para masticar y deglutir

-PROBLEMAS DE VEJIGA E INTESTINALES:

• -          Estreñimiento
• -          Dificultad para comenzar a orinar
• -          Pérdidas de orina
• -          Micciones frecuentes y/o urgentes

-PROBLEMAS DE SEXUALIDAD E INTIMIDAD: (este punto, a pesar del siglo en el que estamos… sigue siendo un tema tabú que la gente suele dejar a un lado por vergüenza a consultar. Dicho esto, que sepáis que es un tema como otro cualquiera, en el que también hay pautas terapéuticas que pueden ayudar)

• -          Impotencia
• -          Pérdida de sensación
• -          Disminución de la excitación

-TRASTORNOS COGNITIVOS Y EMOCIONALES:

• -          Problemas de memoria a corto plazo
• -          Trastornos de concentración, discernimiento (distinguir por medio del intelecto una cosa de otra o varias cosas entre ellas) y/o razonamiento

-TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS:

• -          Depresión y Ansiedad: suelen ir asociadas; ambas pueden aumentar el número de brotes.
• -          Euforia: estado de ánimo tendente al optimismo
• -          Labilidad emotiva: fluctuaciones rápidas de estado de ánimo, pasando de la risa al llanto sin motivo justificado.

Junto a todo esto que os he descrito, no puedo olvidarme del angustioso señor DOLOR… ¡como para olvidarme está la cosa…! Ese desgraciado me lleva persiguiendo ya más de un año, solamente gracias a la farmacología hemos conseguido esquivarlo de vez en cuando, pero siempre está ahí, crónico, junto a nosotras... junto a My Esclerosis Múltiple Y Yo…