martes, 28 de mayo de 2019

PRESENTACIÓN DE MI LIBRO


Hoy, una nueva entrada para anunciaros (a quién todavía no lo sepa) que la presentación de mi libro “My Esclerosis Múltiple y Yo” tendrá lugar el día 30 de Mayo coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (no podía encontrar un día mejor para presentarlo, jejeje).

Aquí os dejo el cartel donde podéis ver la información del evento y las personas que participarán en él, dándome un infinito apoyo.

Desde aquí les doy las gracias a todas esas personas, que desinteresadamente, estarán en la mesa, junto a mí arropándome en este día tan especial. 

Y también a los que no han podido venir (pero que sé que les hubiera gustado…) como Jorge Alonso, que es el director del documental que vamos a proyectar y que, me lo ha cedido para que podéis disfrutarlo (os invito a quedaros a verlo porque no tiene desperdicio, es sencillamente fantástico); también mi psicóloga Rosa que no puede estar presente en este día, pero para mí siempre ha sido y será un pilar muy importante en mi período de recuperación; a mi neuróloga Celia que ha sido el artífice de que mi EM a día de hoy esté inactiva; y también a la FUNDACIÓN GAEM que no ha podido estar presente, pero que nos envían todo su apoyo y un poco de información sobre su iniciativa #yodoymispasos (tendréis en un mesa toda la información). 

Dar también las gracias al Ayuntamiento de Pola de Laviana por todo el apoyo

A Inés García Vega (Concejala de Cultura) por llevar junto a mí, mano a mano todo el proceso de preparación de la presentación, y darme nuevas ideas para poder seguir dando visibilidad a esta enfermedad.

A Roberto y a Gonzalo que, desde el CIDAN están poniendo todo a punto, tanto diseño de cartelería, publicidad… como preparación de la sala.

A mi médica de cabecera Mª Amor Álvarez Vega, que ha seguido todo mi historial clínico muy de cerca y, desde el principio ha estado encantada de estar este día junto a mí.

A Helena Santos Canelles que, asistirá como neuróloga para explicarnos un poco en términos generales qué es la Esclerosis Múltiple.

A Valentina Arienza González, vicepresidente de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) que estará con nosotros en la mesa, y, en general a todos los que conforman la Asociación que también estarán el jueves por la mañana en el mercado de Laviana en una mesa informativa, a la cual, os invito que os paséis tanto si tenéis la enfermedad o no (el saber no ocupa lugar, y “ayudar” nunca está demás…)

A Silvia Martínez López del Gabinete de la Nueva España por cubrir la noticia.

A mi editorial AUTOGRAFÍA, por confiar en mí para publicar este libro.

Y, que no se me olvide, agradecer a los Jóvenes de la Banda de Música de Laviana su presencia para amenizar el acto.

Con todo ello, y a pesar de los nervios que tengo ya… espero que todo salga bien y sea de vuestro agrado. Y, recordad que la Esclerosis Múltiple:  #noseVEseSIENTE

miércoles, 22 de mayo de 2019

Ese sabor llamado VIDA

Hoy os escribo una de mis tantas reflexiones (como yo las suelo llamar), en las que tengo pensamientos ambiguos, ya que, por una parte veo las cosas buenas, pero al mismo tiempo los pensamientos desagradables que me invaden también salen a la luz.


Con esta enfermedad ya sabemos que un día estamos “bien” y otro “mal”;  y si los pongo en una balanza, quizás no se incline más a un lado que a otro, pero en ambas opciones no nos queda más remedio que acomodarnos a la situación.

Yo me quejaba de no tener zapatos,
hasta que me encontré con alguien
que no tenía pies…

Ese día, en el que puedes ver y darte cuenta de la desgracia de los demás…
que es incluso, mayor que la tuya propia,
que no todo se reduce a ti, que hay problemas peores…
ahí es cuando empiezas a saber lo que es la EMPATÍA…

Suena mal decirlo, pero, te alegras de no estar como ellos,
das las gracias de estar un poquito mejor, dentro de lo que cabe…
y te planteas vivir el día a día como si fuera el último,
empiezas a plantearte la vida de otro modo, procurando disfrutar
todo el tiempo posible, saboreando cada momento…
para que, cuando la EM te lo haga amargo, no haber desperdiciado ese sabor,
ese sabor llamado VIDA, ese sabor tan dulce como es el de VIVIR que,
una vez que se va… ya nunca más volverá a ser igual.

Tengo muy claro, después de 2 años y 8 meses de diagnóstico que,
si no aprovecho cada instante que tengo “bien”,
me arrepentiré seguro, cuando tenga que degustar el sabor agridulce…
que tarde o temprano me regalará esta maldita enfermedad.

Por lo tanto, no quiero perder el tiempo pensando en cuándo llegará…
y luego, seguir perdiéndolo cuando ya no me quede otra que acatarlo,
y mi cuerpo diga: “ya no puedo más, Jessy, hasta aquí hemos llegado…”
por ello, VIVIRÉ, LUCHARÉ, DISFRUTARÉ, LLORARÉ y me REIRÉ… hasta que solamente,
me quede por recordar, aquellos momentos que… VIVÍ

viernes, 3 de mayo de 2019

My esclerosis múltiple y yo (YA A LA VENTA)


Bueno la entrada de hoy, como no, es para seguir informando (a quien no lo sepa aún… jeje) de que mi libro “My esclerosis múltiple y yo” ya está a la venta.

Probablemente muchos de vosotros lo hayáis visto por mis redes sociales que fue por lo primero que lo he publicitado. Y otros, ya lo habéis hasta encargado…

Me siento feliz por haber conseguido todo esto, me parece imposible, estoy como si estuviera en un sueño… y lo mejor de todo es que, ese sueño se ha hecho realidad…

Estoy totalmente desbordada, intento contestaros a todos, lo más rápido posible, pero a veces me cuesta porque no puedo llevar este ritmo, que, aunque no me creáis, es frenético… ni se me pasaba por la cabeza crear tanta expectación desde el minuto uno en que el libro ha salido a la venta. Ya sois muchos los que lo habéis reservado (unos 30 durante las primeras horas), unos cuantos libros ya han salido hoy hacia su destino y con su merecida dedicatoria (en la medida de lo posible intentaré firmaros todos los que pueda, vamos… todos los que yo os mande por correo).

Algo que me ha producido una reacción “flipante”… pues, que me han pedido mi libro desde MEXICO (ufff he quedado así como… ¿qué me estás contando? Jajaja. Y para México que se ha ido). En estos momentos tengo que admitir que “he crecido una cuarta” jajaja
A los que todavía no sabéis por dónde conseguirlo, os explico:

Puede ser a través de la web de la editorial: www.autografia.es

Y a través de mí en mis redes sociales

La presentación será el próximo dia 30 de Mayo (coincidiendo con el día Mundial de la EM) en el CIDAN (Centro de Innovación y Desarrollo del Alto Nalón) en Pola de Laviana (Asturias). Deciros que también tendremos un espectacular documental hecho por Jorge Alonso titulado “La Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza” que ha sido llevado al Parlamento Europeo de Bruselas para reivindicar una mayor inversión en la investigación de la enfermedad.

Desde aquí darle las gracias a Jorge Alonso, que al final no podrá estar… pero me ha cedido el documental para que lo proyecte tal y como teníamos previsto.
Os dejo aquí el link de tráiler del documental para que podáis echarle un vistazo:

https://www.youtube.com/watch?v=8NoM2Ur8yGE

Espero no defraudar y que os guste mi libro, y recordar:
La EM #noseVEseSIENTE