¡¡¡FELICES FIESTAS!!!

Como ya sabéis, estoy de nuevo en casa, después de un brote inesperado, que hizo que me pasara las navidades en el hospital…

Este brote ha sido un poco "complicadillo", en el contexto de que, fue también a raíz de una infección, entonces todavía me quedan por hacer unas cuantas pruebas, que a lo largo de estos 2 próximos meses iré haciendo… entre ellas una resonancia para ver y estar seguros de que el Tysabri sigue valiendo.

Como en esta enfermedad no hay nada fácil, puede que, a causa de otros problemas, como por ejemplo infecciones de orina, vejiga… nos estén complicando la clínica de los brotes…

Repetir alguna analítica que ha salido un poco mal…

Pero lo importante es recuperarme la pierna lo máximo posible para quitar la dichosa muleta, la cual, la llevo para estar más afianzada ya que si no, me falla la “pata palo esta” jajaja (esto en dos semanas a base de ejercitar lo consigo sí o sí).

Este lado derecho cada vez me cuesta más, ya que, es el que tengo “tocado” de los brotes anteriores… pero, aun así, tengo suerte, sí suerte, porque soy capaz de recuperar bastante bien comparado con otra gente a la que no se le deja ni esa opción, por ello, doy GRACIAS.

No os voy a decir que no me haya afectado este brote, porque sería mentiros, pero lo que sí os digo es que lo llevo de otra manera en mis adentros… Me dio bajón, claro está, no lo esperaba porque me encontraba bastante bien, y ya me había hecho a la idea de por lo menos estar una larga temporada sin baches… pero no fue así y me cogió totalmente desprevenida.

El miedo lo tengo dentro igualmente (como siempre) pero mi cabeza piensa en disfrutar cada minuto de los días que tenga buenos, porque lo malo ya llegará (si llega… que bien se pudiera quedar por el camino… jeje); entonces no me voy a desesperar pensando en lo “malo” cuando puedo disfrutar lo “bueno” mientras pueda.

Y dicho esto, me tomo unos días de mini-vacaciones hasta después de estas fiestas, para poder recuperarme y descansar.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ME SEGUÍS Y OS PREOCUPÁIS POR MI (mi estancia en el hospital ha sido menos dura, con todos esos mensajes de apoyo que me habéis mandando). GRACIAS FAMILIA 2.0

➽ CON EL TIEMPO TE DAS CUENTA DE QUE EN REALIDAD

LO MEJOR NO ERA EL FUTURO,

SINO EL MOMENTO QUE ESTABAS VIVIENDO EN ESE INSTANTE ➽

DE VUELTA A CASA...

Como ya sabéis, me dio otro brote y estuve una semana ingresada tratándolo y haciendo pruebas, pero, ya estoy aquí, en mi casa, dispuesta a seguir luchando para poder recuperar lo máximo posible en el menor tiempo que pueda.

En próximos post os iré detallando todo, ahora éste, simplemente es para deciros que estoy bien, que volveré a escribiros continuadamente nada más que vaya cogiendo las fuerzas necesarias…. Y sobre todo, para daros MIL MILLONES DE GRACIAS por todos vuestros mensajes de apoyo tanto en redes sociales, como por privado, blog, email, etc etc no imaginé recibir tantísimo la verdad, sobre todo porque hace muy poquito que empecé a darme a conocer mediante esta tecnología jejeje.

No os voy a mentir, este brote fue grande (nunca en ninguno me hizo falta que me tuvieran que llevar para no caerme al ir al baño o simplemente para deambular… en este sí), y sinceramente, me ha dado un bajón bastante grande mentalmente; me llegó como otro jarro de agua fría, pero en un momento en el que yo estaba saliendo arriba, momento en el que estaba tranquila porque el Tysabri estaba cumpliendo su función y ya había pasado el dichoso período de los 4 meses en los que tenía brotes… ahora desde enero no había tenido ninguno y yo me encontraba muy bien… entonces el otro día al levantarme y ver que al apoyar las piernas algo “malo” estaba pasando en mi pierna izquierda, estaba acolchada hasta la rodilla (eso ya no me gustó nada, reconocía esa sensación… la misma sensación de la primera vez…); esperé las 24 horas de rigor, pero ya a media tarde sabía que al día siguiente tocaba urgencias sí o sí… fue subiendo por todo el lado izq hasta llegar a la cara… y ya al día siguiente la fuerza brillaba por su ausencia… Urgencias y directamente a las camas de boxes, no estaba neurología, pero esta vez no esperaron a que ellos dieran las directrices… ya en urgencias antes de subir a la habitación me pusieron el primer bolo de corticoides…

Una semanita de hotel todo incluido… jeje y para más inri (que como lo tengo todo apuntado en agendas para ver las estadísticas y progresión…) en este mismo tiempo hace 2 años, estaba ingresada y ahí fue donde me diagnosticaron la EM; nada… manías de la vida…

No me dejaron sin sangre de milagro, muchísimos análisis de todo todo… porque unos salieron mal y hay que tratar y ver de dónde viene, otros siguen en análisis, otros a Málaga a analizar… y el del virus JC que pronto también se manda para Dinamarca… nada que mi sangre viaja más que Willy Fog…

Os contaré más o menos todo con detalle, por ahora lo que me salió mal es:

·         Vit B12 (que me causa anemia y no saben el porqué, puede que mi sistema inmune no se defienda y se siga atacando y no hay manera generarla). Para ello, me están pinchando la vitamina intramuscularmente (me dicen duele mucho… que nalga te pincho… jajaj me río porque me da igual no la siento esta todo todavía medio dormido…ventaja que una tiene jajaja)

·         Ácido fólico: me lo dan en pastilla… también está en niveles bajos

El resto, tengo que esperar que lleguen, si está algo mal ya me llaman para tratarlo

·         Corticoides orales para casa: nunca me los habían mandado, porque me sientan fatal, pero ahora ya no se atreven… ( es durante un mes y bajando progresivamente la dosis) Si tengo que decir, que esta vez me los pusieron a 6 horas en vez de 4h y lo noté bastante. (ahora un hambre horrible a todas horas, come que te come todo el día… y para que os voy a contar la ”barrigoncia” jaja que me traje para casa… que hinchada por dios…)

Y como todo nunca es malo al completo… para nuestra sorpresa… la resonancia estaba igual que la anterior; el brote no causó lesión nueva, ni en cerebro ni en médula, el Tysabri parece que sigue trabajando y peleando por mí ¡¡¡¡¡BIEEEENNN!!!! Mis neurólogos, se pensaban ya lo peor, así que también fue una buena noticia para ellos…

Me paro y pienso: “que mi mayor alegría ahora mismo haya sido un brote…” pero no es el brote (eso es muy mala suerte) es el que te digan NO HAY LESIONES NUEVAS;

0 lesiones

0 lesiones

 y así podría estar repitiéndomelo un día entero, y esas palabras en mi mente rebotando, me hacen sonreír inesperadamente como una tonta… jejeje pero me encanta… tuve mucha suerte, esto señores, esto sí es suerte… y aunque tenga que volver a empezar… voy a hacerlo y con más ganas aún si cabe.

Lo siento querida “enemiga” sigo empatando contigo, no me ganas todavía….

UN VERDADERO CÍRCULO VICIOSO

Y un día te levantas… y vuelves a sentir esa misma sensación, esa sensación que antes se te había pasado desapercibida, pero que ahora, no dudaste ni un segundo, de que algo estaba pasando en el cableado de tu cerebro; ahora no lo tomas a risa como aquella primera vez, ya no eres novata, pero internamente te aferras a que todo sea una falsa alarma. En ese mismo momento, en tus venas ya no corre sangre, sino miedo; ese miedo que habías dejado aparcado a un lado de tu vida, creyendo que ya no lo necesitarías para nada… “de ilusiones vive el tonto los…”

No puede ser… no puede llegar otra vez… (como si dijese misa de 12…) porque ahí estaba de nuevo, con sus hormiguitas correteando por mi pierna, que ni Marron el del hormiguero, es capaz de demostrarnos cómo se pueden sentir esos bichejos y a la vez no sentir la propia pierna. ¿Alguien lo sabe? Pues que me lo explique…

Con todas esas malas sensaciones recorriendo cada milímetro de tu cuerpo, y, todos esos malos pensamientos que ahora “brotaron” de nuevo en tu cabeza, no te queda otra que esperar mínimo esas 24 horas de rigor, y, si sabes rezar… reza para que, transcurrido ese tiempo, haya remitido el “temporal” porque si no, ya vas dejando la maleta preparada para que te la acerquen al hospital, cuando desde urgencias te suban a planta, a por unos chutes de corticoides.

Es sabido por todos nosotros, que por bien que te encuentres, “ella mi enemiga” está siempre presente, te lo recuerda en cada susto que te da… que a veces, son simplemente “avisos” y no llega a nada… “mucho ladrar, pero poco morder”, y luego están las mayorías de las veces, que por desgracia… “la que avisa no es traidora” y te regala otro de los tantos “brotes” que vas añadiendo a tu colección (por lo menos en mi caso, son unos cuantos ya en poquito tiempo)… Bueno, por lo menos batí otro record en mi carrera esclerótica: 6 meses sin brotes… y ahora qué, ¿aplaudo? ¿grito ole, ole y ole?

Me cuesta asimilar que estoy otra vez en la misma rueda… otra vez, caer, para luego tener que levantarte y seguir adelante…

Me acostumbré a ser “una”, pero no… la realidad es que siempre seremos “dos”… porque “lo que fuimos ahora somos y lo que somos lo seremos”

APRENDIENDO A CONOCER NUESTRO CUERPO

Al principio, cuando te explican lo que es la enfermedad, cuándo debes acudir al hospital y cuándo no… (que siempre en caso de duda, se debe acudir) te parece todo inmensamente complicado, ”¿pero cómo voy a diferenciar yo un brote de lo que no es?” aparte, que todo en esos momentos te parecen brotes, todo lo que notas (que antes seguramente no te pararías a darle importancia) casi siempre piensas que viene de la EM.

Ese miedo interno que te acompaña por el resto de los días, te hace creer que todo viene de nuestra “enemiga”, pero no, a veces simplemente es un síntoma meramente insignificante, como una mala postura, una simple migraña… pero que añadiéndolo a lo que tenemos, más los nervios propios de acabarte de enterar del tu diagnóstico te hacen creer que algo va mal; y no siempre es así… Te empiezas a imaginar aquellos dibujos que (por lo menos yo) veíamos en la televisión, en los que cuando te dolían las muelas era porque esos bichejos estaban dándole sin parar con el martillo eléctrico en tu pieza dental… ¿cómo se llamaban? ahhh si, “la vida es así”, pues eso, que lo primero que se te pasa por la cabeza es que algo está ocurriendo en tu cerebro y causa fallos en la “conexión de cableado” con tu cuerpo.

Lo primero que la neuróloga me dijo respecto a los brotes, es que para diferenciar entre brote o no, es esperar 24 horas… si en ese tiempo sigues con los mismos síntomas o están yendo a más, entonces hay que ir al hospital a poner los corticoides los 5 días de rigor. En caso de duda, ir siempre. A veces puedes haber tenido una simple gripe, y luego puedes tener un brote que, puede que venga a raíz de esa gripe, o una infección, etc., a este tipo de brote se le llama “pseudobrote” y suele ir aminorando con el paso de las horas o días; mientras que el brote va a más cuanto más tiempo pase, por ello, se debe acudir rápidamente al hospital para tratarlo.

Llega un punto en el que tú mismo, en ocasiones, ya sabes más o menos cuando te va a dar un brote, tu cuerpo lo nota unos días antes (no siempre, pero apuesto que la mayoría de las veces, una vez te hagas a la enfermedad), no sé explicároslo con palabras, pero notas algo extraño, no te encuentras como otros días, hay “algo” que no te cuadra… y con el paso del tiempo ya te vas haciendo a ello y el diferenciar uno de lo otro, es muy positivo para que puedas estar más tranquilo (tranquilo no lo digo muy alto por si acaso, no vaya ser que…jajaj).

Luego está el saber hasta donde puedes llegar o no… me explico, antes por ejemplo caminabas sin problema, correr para ti no era problema alguno, estar al sol mucho tiempo no te repercutía en nada, no te cansabas por todo o simplemente hacer las cosas básicas en casa era una simple tarea habitual; pero ahora ya todo cambia, aunque no se “vea” cuesta y muchooooo. Entonces en ese punto, es cuando te sientes inútil, ¿cómo no vas a poder hacer cosas tan simples de la misma manera que antes de la EM hacías sin dificultad?, entonces intentas hacerlo como puedas, sigues tensando la cuerda para hacerle ver al mundo ( que al final es solamente por orgullo y lo haces exclusivamente por ti, porque no quieres ver la realidad a la que ahora te tienes que enfrentar) que también puedes hacerlo como ellos, pero no, a base de “ostiazos” no te queda otra que frenar y controlar tu energía. Si tu batería se encuentra por la mañana al 100% (que creo que la nuestra nunca volverá a estar a tope…), tienes que repartirla para las 24 horas del día porque se te acaba y da igual que la pongas a cargar, eso solo sirve para los móviles, nosotros la agotamos y estamos sin cobertura dos días…jajaja, ya me entendéis.

Tenemos que darnos cuenta de nuestras limitaciones… yo la fatiga es lo que peor llevo (aparte de los dolores neuropáticos del lado derecho del cuerpo, pero de esto os hablaré en otro post), cansada prácticamente siempre a poco que hagas, con el calor se acentúa cada vez más y lo peor de todo es que aunque te acuestes a descansar… no descansas, eso para mí que no paraba nada trabajando, luego en casa haciendo lo propio, y saliendo por ahí de fiesta… y estaba como una rosa; entonces a mí la fatiga me desespera, me hace sentir más que inútil…

Todavía no me entra en la cabeza el pedir ayuda para cosas que antes no necesitaba, o simplemente ir caminando y tener que decirles, por favor vete más lento que no te puedo seguir el ritmo… el ver que tengo que ducharme sentada en una silla porque si no me mareo y me caigo… todo eso no lo llevo yo con paciencia…

Por todo ello, cuando te dicen: “pues se te ve bien…” (vuelvo a repetirme si, pero es que no soporto esa frasecita que siempre oigo de mil bocas), pues sepan señoras y señoras… “que no todo es oro lo que reluce”. 

Y por último, daros un pequeño consejito: 

👉“ES MEJOR PARAR CUANDO DEBES, QUE CORRER HASTA CAERTE”👈

DE BROTE EN BROTE Y... TIRA PA´ LANTE QUE YE LO QUE QUEDA:

Como os comenté en el Post anterior, me diagnosticaron de EM un 14 de Setiembre de 2016, a la edad de 31 años (como suelen decir los mayores… “en la flor de la vida”, que para mí no se yo… más que flor… lo llamaría “capullo”).

Un día como otro cualquiera, me levanto para ir a trabajar y al poner los pies en el suelo... -uyyy pero que perezosos tengo hoy los pies…si todavía no despertaron…las que están bien despiertas son las hormiguitas que me corren por los dedos… venga va, voy a dar unas pataditas al suelo a ver si ya se me pasa…-  -¡upss! Parece que no…bueno en cuanto esté en movimiento ya pasará, no pierdo más tiempo que al final por esta “tontería” voy a llegar tarde al trabajo… -

Al paso de los días fue a peor, en cosa de 2 semanas, esas hormiguitas que sentía subieron hasta la cadera, como también aumentó la torpeza, pesadez de piernas, sensación de acolchamiento (que yo en esos momentos para explicarlo decía que era como cuando te está marchando la anestesia, que sientes pero a la vez no sientes) y falta de fuerza. Pero a mí no me dolía nada… ¿al médico? Para qué, era cansancio del trabajo y que estábamos en pleno Agosto, seguramente todo era culpa del calor. -Si eso…ya iré cuando me acaben los contratos- y así estuve hasta que un día estando en el turno con una compañera enfermera de la UVI (que gracias a ella decidí ir, que no se porqué, pero tal vez por la cara que puso así como…eso que me estás contando no es normal…), pues al día siguiente fuí (porque tampoco quise llamar que bajará a verme el médico allí mismo, no, para que los voy a molestar…mañana voy a mi médica de cabecera). 

Que inocente de mí… no me imaginaba ni lo más mínimo lo que estaba por venir… que el hospital ya no sería mi lugar de trabajo, sino que, pasaría a ser prácticamente, lo más parecido a mi “segundo lugar de residencia”; y que ese puesto de trabajo que siempre he soñado y con tanto ahínco luché para conseguir… se iría convirtiendo en una auténtica pesadilla en la que, mi vida se reduciría a un mundo de hospitales, bien por trabajo o bien por salud. 

Mi médica de cabecera me examinó y directamente me mandó para urgencias del hospital… y allí me dejaron ingresada a la espera de que me vieran los neurólogos y me hicieran las pruebas pertinentes. -Pero cómo, no puedo, yo tengo turno de noche- les dije… 

Diez días haciéndome pruebas: 2 resonancias, potenciales evocados, electromiografía (ésta solamente para descartar problemas de músculo, pero la que más me dolió con mucha diferencia, bufff), la “indiscutible” punción lumbar (en la que el líquido cefalorraquídeo, le dio por salir al segundo pinchazo…uffff) y como no, “sangre por un tubo”, o, mejor dicho por “muchos tubos” porque joerrr, aquella cantidad alimentaría a media Transilvania. Otros 5 días ya fue para poner la primera dosis de corticoides de rigor para el brote. En total estuve 15 días ingresada, que en comparación con otra gente, sé que mi diagnóstico fue muy rápido y por ello debo de estar contenta. 

Con el paso del tiempo y ver brotes, me di cuenta que en mayo de ese mismo año ya había tenido otro brote que como tampoco me dolía, lo dejé pasar. En esa ocasión la pierna derecha no tenía casi fuerza, me tenía que apoyar en la otra; así 3 semanas más o menos, no recuerdo bien, pero con claridad, ahora sé que era un brote.

Tuve un año y medio malísimo…vaya comienzo… no se lo deseo ni a mi peor enemigo: 6 brotes (1 cada 4 meses), 7 ciclos de corticoides (uno de ellos de 3 días por riesgo de brote, y los otros de sus correspondientes 5 días como manda el reglamento…), 4 resonancias y 3 tratamientos distintos (parece tal cual que estoy citando la lista del supermercado, jejeje… hay que tomarlo un poco a risa… porque sino…). Todo esto os lo iré contando en próximos post detalladamente.

También hay que resaltar el lado psicológico que no es menos importante que cualquier síntoma de la EM, pero que por desgracia como tampoco se “ve” pasa desapercibido tanto por los facultativos como por la gente que te rodea… y que a nosotros nos va hundiendo cada día un poquito más y más, no pudiendo ver la “luz al final del túnel”… bueno esa “luz” casi que sí la llegas a ver (como espejismo claro) jajaja, porque es una auténtica y agotadora agonía…

Pero como todo no va a ser malo siempre… y lo “bueno” llega… al fin mi neuróloga (la cual adoro, porque es estupenda) dio en la diana con la medicación y ahora estoy estabilizando, mi última resonancia: 0 lesiones nuevas y 0 actividad.

¡Pero como me gusta a mí ahora el número 0! ¡VIVA EL 0 Y LA MADRE QUE LO PARIÓ! (como se nota que estoy felizona eh jejejeje; al fin conseguí apagar esa “luz” y salir del “túnel” por mis propios pasos…).