UN VERDADERO CÍRCULO VICIOSO

Y un día te levantas… y vuelves a sentir esa misma sensación, esa sensación que antes se te había pasado desapercibida, pero que ahora, no dudaste ni un segundo, de que algo estaba pasando en el cableado de tu cerebro; ahora no lo tomas a risa como aquella primera vez, ya no eres novata, pero internamente te aferras a que todo sea una falsa alarma. En ese mismo momento, en tus venas ya no corre sangre, sino miedo; ese miedo que habías dejado aparcado a un lado de tu vida, creyendo que ya no lo necesitarías para nada… “de ilusiones vive el tonto los…”

No puede ser… no puede llegar otra vez… (como si dijese misa de 12…) porque ahí estaba de nuevo, con sus hormiguitas correteando por mi pierna, que ni Marron el del hormiguero, es capaz de demostrarnos cómo se pueden sentir esos bichejos y a la vez no sentir la propia pierna. ¿Alguien lo sabe? Pues que me lo explique…

Con todas esas malas sensaciones recorriendo cada milímetro de tu cuerpo, y, todos esos malos pensamientos que ahora “brotaron” de nuevo en tu cabeza, no te queda otra que esperar mínimo esas 24 horas de rigor, y, si sabes rezar… reza para que, transcurrido ese tiempo, haya remitido el “temporal” porque si no, ya vas dejando la maleta preparada para que te la acerquen al hospital, cuando desde urgencias te suban a planta, a por unos chutes de corticoides.

Es sabido por todos nosotros, que por bien que te encuentres, “ella mi enemiga” está siempre presente, te lo recuerda en cada susto que te da… que a veces, son simplemente “avisos” y no llega a nada… “mucho ladrar, pero poco morder”, y luego están las mayorías de las veces, que por desgracia… “la que avisa no es traidora” y te regala otro de los tantos “brotes” que vas añadiendo a tu colección (por lo menos en mi caso, son unos cuantos ya en poquito tiempo)… Bueno, por lo menos batí otro record en mi carrera esclerótica: 6 meses sin brotes… y ahora qué, ¿aplaudo? ¿grito ole, ole y ole?

Me cuesta asimilar que estoy otra vez en la misma rueda… otra vez, caer, para luego tener que levantarte y seguir adelante…

Me acostumbré a ser “una”, pero no… la realidad es que siempre seremos “dos”… porque “lo que fuimos ahora somos y lo que somos lo seremos”

MIS MÉTODOS DE DESCONEXIÓN

Cuando de un día para otro, todas esas horas que tenías ocupadas durante todo el día, van y se convierten en horas completamente libres… ufff problema a la vista; ya veo desde lo lejos acercarse a gran velocidad a nuestro amigo el “aburrimiento” y con él, de su mano llega también una señorita llamada “ansiedad”. Estos dos personajes, juntos, pueden llegar a hacer en tú cabeza un cóctel brutal.

Empiezas a darle vueltas a la cabeza, porque no tienes otra cosa que hacer (aquí tiene mucha culpa el señor aburrimiento); y ya lo dice el refrán: “cuando el diablo no tiene nada que hacer, mata moscas con el rabo”. Pues así es, pero ya si juntas a su querida ansiedad para que procese esos pensamientos y los convierta en nerviosismo, entonces sí, entonces ya tenemos el pack completo.

No podemos dejarnos caer hacia esa situación, tenemos que hacer algo que contribuya a nuestro bienestar, tanto físico como mental. Hay muchas cosas que ahora no podemos hacer… pues vamos a dirigir nuestro pensamiento y esfuerzo hacia lo que sí podemos realizar, y si nos cuesta un poco, mejor que mejor, porque así estaremos centrados en eso y no en lo que esos dos nos hacen sentir cuando fluyen en nosotros como arte de magia. En mi caso, yo me empecé a centrar en:

• 1      La natación: me costó porque no sabía nadar… entonces empecé a aprender y todo ese tiempo mi mente estaba relaja, simplemente se centraba en coordinar los movimientos para no tragar agua, ni hundirme... lo conseguí; ahora me meto en la piscina y simplemente me relajo y disfruto de esos momentos en el agua, y lo único en lo que pienso es en poder cada día ir superándome y nadando más metros. Me vale muchísimo tanto para mantener mis secuelas causadas por los brotes, como para mejorar mi estado de ánimo; ver que SÍ PUEDO
• 2.       La escritura: empecé a escribir para mí, para desahogarme completamente, sin tener que decirlo a los demás (no por nada, porque a mí no me cuesta exteriorizar mis sentimientos, al revés, me gusta hablar las cosas, pero hay momentos o pensamientos que te da como un poco de… como os diría… “vergüenza”, “miedo a la incomprensión” o simplemente porque seguramente no sabrán que contestarte y eso te deja incluso un poco peor que antes de explicarlo); y así empezó la idea de realizar este blog, así podría expresar y dar mis humildes opiniones y ayudar a la gente que está pasando por lo mismo que yo, y a la vez, es una buenísima terapia psicológica para mí. Mato “dos pájaros de un tiro”, me ayudo y os ayudo (o por lo menos eso intento).
• 3.       Lectura: siempre me gustó mucho, yo soy de las que lee un libro y casi casi estoy dentro de su historia como si yo fuera la protagonista, me imagino el escenario donde se recrea… sus paisajes… sus protagonistas… y así, mi mente vuelve a estar en esos lugares donde transcurren los mil y un libros que me hacen la tarde más amena, de nuevo mi mente está ocupada en cosas que no son tocarme las narices repitiendo continuamente lo que esos dos (aburrimiento y ansiedad) le van retransmitiendo minuto a minuto.

Para mí estas tres cosas que os he escrito, fueron la salvación, pero claro está, que al principio no, al principio, como tonta, prefería quedarme con mis queridos “aburrimiento y ansiedad” en el sofá. Todo iba mal, todo iba a ir a peor, para qué hacer nada si total no sirve de nada… y al final, resultó que estaba equivocada, y lo único que hice fue perder ese tiempo pensando esas horribles cosas, como si estuviera desahuciada. Lo que me fue abriendo la puerta a este nuevo estado de positivismo, simplemente fue (aparte de mi psicóloga Rosa, que me ayudó muchísimo, me escuchó y sobre todo tenía la empatía que muchos pagarían por tener, aunque fuese una cuarta parte de la que ella tiene), el empezar a notar mi cuerpo distinto, y no a causa de que me estuviera dando otro brote, sino que, empezaba a notar mejoría, algo me decía que esta vez sí, esta vez iba a funcionar… y así fue, ya en el momento que mi neuróloga me miró a la cara, yo ya sabía que había buenas noticias… ahí fue cuando mi vida dio otra vuelta de tuerca… esta vez hacia mejor.

Con todo esto, lo que os intento decir, es que, ocupéis vuestro preciado tiempo, en cosas que os gusten, que os aporten beneficios, nuevas metas… (ese tiempo perdido, sintiéndolo mucho, nunca vuelve, por ello hay que aprovecharlo y no dejarlo pasar delante de tus ojos). Al principio es imposible, lo sé, a mí también me pasó, pero en algún momento la situación va a cambiar, los neurólogos van a dar con la tecla exacta y todo ese tiempo que perdimos en deprimirnos más aún todavía, nos va parecer un error, y no nos falta razón… es un auténtico error.

Lo que tenga que pasar, va a pasar igual, así que, por lo menos, haber disfrutado de ese tiempo en el que perdura la incertidumbre, sería un acierto muy grande.

Y otra cosa muy recomendable, en caso de que no tengáis muchas aficiones…  es algo tan sencillo y asequible a todos los bolsillos como salir con vuestros amigos y simplemente charlar, chismorrear del vecino, de fulanito y fulanita, y tomaros unas sidras entre risas y más risas… no me digáis que no eh… ¿a quién no le gusta eso? Venga va, lo consideramos como un punto más en mi lista, pero igual le correspondería el número 1 y no el 4… jajaja

Y recordaros, tal y como decía Voltaire:

NUESTRO PEOR ENEMIGO ES EL ABURRIMIENTO

NOTA INFORMATIVA

Bueno aquí estoy como el telediario de última hora... jejeje

Quería deciros, que estoy teniendo problemas técnicos con respecto a ver vuestros comentarios. Me están llegando mensajes por medio de las redes sociales de que me escribís y no respondo que algo va mal... y yo pensando que nadie me ponía comentarios... jajaja menos mal que sí y que no es que escriba mal, sino que algún problemilla hay por ahí.

Me voy a poner en contacto con la asistencia del blog a ver si puedo solucionarlo lo antes posible, en el email si logré ver alguno de vuestros comentarios... espero que me sigáis comentando una vez este arreglado.

Hago mención a Omar, que fue quien me avisó de que algo raro pasaba... (no creáis que soy una pasota eh... de eso nada); y de paso le doy publicidad a su blog que también tiene muy poquito tiempo como el mío; pero que seguro va a ir genial... su nombre es: www.embarcate.org

Recomendado queda...

Y también así que haya visto, (que os pido perdón una vez más, a la gente que ha escrito y no obtuvo respuesta) quiero mencionar a David... un chico recién diagnosticado de junio, que me ha dejado un comentario muy emotivo, que me hace sentir que estoy ayudando con mis humildes palabras; "me dio las gracias, por hacerle ver las cosas de diferente manera y a la vez darle ese toque de humor" y yo te respondo David: "GRACIAS A TI POR LEERME Y DEDICARME UNOS MINUTOS AL DIA PARA LEER MI BLOG" gracias de verdad de todo corazón. Espero poder seguir ayudándote todo lo posible a ti y el resto de personas que me habréis escrito también y no puedo ver.

Os recuerdo también, que mientras esto no vaya con el tema de los comentarios, podéis seguirme en mi página de Facebook:

mi esclerosis múltiple y yo

En twitter: 

@MyEMyYo

y en Google+: 

Jessica Martínez (comunidad: mi esclerosis múltiple y yo)

Lo dicho, mientras se resuelva esto... hablarme por estas redes sociales, que estaré atenta para responderos a todas las dudas que tengáis o experiencias que queráis compartir... o simplemente para ponerme un poco colorada con tanto alago que recibo de todos vosotros... una vez más... ¡¡¡GRACIAS POR TODO EL APOYO QUE ME DAIS!!! Así "presta" como decimos en Asturias

MOMENTOS

→ Cuanto has sufrido tanto, cuando llevas un buen tiempo pasando por momentos malos, que ya no sabes escapar de ellos… llega un punto en el que todos esos momentos, los conviertes en tu arma más preciada para que ese dolor, se transmita en forma de ayuda hacia la gente que como tú, ha pasado por el sufrimiento más absoluto. Ahí llega la EMPATÍA, ahora sí puedes ponerte (aunque sea un poco) en el pellejo de los demás.

→ Ayudar, comprender, darte cuenta que la vida son sólo momentos, momentos que solamente tú puedes decidir su futuro:

¿quieres momentos malos?

   -  Para eso simplemente tienes que dejar la vida pasar atormentándote y seguir siendo infeliz

¿quieres momentos buenos?

   -  Claro que sí; pues sólo tienes que convertir lo “malo” a “bueno” ¿cómo…? Eso depende de ti. Yo, por mi parte intento exteriorizar todo aquello que me hizo mal, en ayudar a todo el mundo que lo necesite, como yo en su momento pedía a gritos.

→¿ Que me decís de esos momentos en los que te sientes  como un móvil de más de 2 años?...siiii esos a los que ya les falla la batería y que, por mucho que cargas, sigue estando bajo mínimos… pues eso mismo piensa mi cerebro… ¡qué más da que te eches a descansar si vas a seguir con la batería (fatiga) medio descargada! El único obstáculo que yo veo en esto… es que yo no puedo comprarme otro cerebro con el plan renove…

→ Y esos otros momentazos en los que dices “estoy muy cansada” y tu inteligente interlocutor te contesta: “eso no es nada, cansados estamos todos”. Ayyyy que aparte de acarrear con la EM (que ya pesa un huevo…) hacerlo también con personajes que vas encontrando por el camino… ayyy por dios ¡mátame camión!

→ En los momentos “malos” es cuando de verdad te das cuenta de quién te quiere, quien está dispuesto a luchar junto a ti y hacerte sentir que no estás sola, que tu lucha, es también la suya.

→ En temas de amor, amistad… las cosas se demuestran por acciones…” las palabras se las lleva el viento”. Por ello, llega un momento en el que sacas de nuevo la balanza y sopesas qué quieres en tú vida para intentar ser feliz y qué no necesitas. Piensas en ti, sin olvidar, claro está, ponerte en el lugar de los demás, pero siempre tener a tu lado lo “bueno” para poder seguir caminando hacia la felicidad.

→ Nunca se debe olvidar que, por desgracia, en algún momento de la vida, nos tocará sufrir, por lo tanto, si tienes un poco de empatía con los de tu alrededor… segurísimo que se te devolverá en la misma medida en la que tú la proyectaste. Y, créeme, que se agradece, vaya si se agradece…

→ Al final esos momentos “malos”, son los que te hacen ser mejor persona, más aún, de lo que ya eras…

→ En resumen, la vida se reduce a “momentos” en los que en la mayoría tú tienes las directrices para llevarlos a tu terreno y luego no arrepentirte cuando ya se tarde…

  PUEDES PASARTE LA VIDA MIRANDO HACIA ATRÁS, PERO NO SIRVE DE NADA

PRUEBAS DE DIAGNÓSTICO

Hoy os voy a comentar las pruebas que me hicieron cuando me ingresaron por primera vez (de las que no se libra ni el apuntador) y que sirvieron para darme el diagnóstico. Estuve 15 días, 5 de los cuales ya fue para ponerme el primer bolo de corticoides para tratar el brote con el que fui. Así que, en sólo 10 días (digo sólo, aunque a mí me parecieron 10 meses… pero la verdad es que en comparación con otras personas que tardan hasta años para diagnosticarlos… lo mío fue un visto y no visto).

En este post os pondré algo de teoría pura y dura, que no me suele gustar, ya que prefiero explicaros todo con mis palabras (porque para técnico-técnico ya tenemos al señor Google), pero éste lo requiere; pero dentro de lo que pueda os lo pondré de lo más fácilmente entendible que pueda.

Lo primero que me hicieron fueron resonancias, sí en plural, porque en 3 días me hicieron 2; la primera no mandaron mirar al completo, y nada más llegar de nuevo a la habitación (me tenían que llevar a otro hospital que tenía RM más potente) mi neuro ya me dijo que iba pedir otra… uffff malo, malo pensé yo, ni siquiera había llegado yo cuando ya estaban planeando otra para lo antes posible; y así fue, al día siguiente otro paseíto en ambulancia a hacer otra de las partes que faltaban por mirar, una era la cervical y creo, si mal no recuerdo que también faltaba la lumbar…

  La RM permite:

1.  Descartar otras enfermedades

2.  Demostrar lesiones desmielinizantes no sospechadas clínicamente

3.  Determinar en un solo estudio los criterios de diseminación espacial (presencia de más de una lesión) y temporal

4.  Monitorizar la actividad de la enfermedad

5.  Avanzar en el conocimiento de la patología de la enfermedad

Lo queréis con mis palabras: pues, te meten en un túnel (más parecido a estar en un nicho), donde durante 1h 30min (en mi caso) y sintiendo continuamente unos ruidos atronadores (tienen la delicadeza de dejarte tapones para los oídos) y cuando le toca turno al cerebro te calcan un casco así muy estilo jugador de rugby; entre zona y zona te sacan lo justo para poder acomodarte para continuar. Te ponen el contraste intravenoso, en mi caso no siento nada, hay gente que le da calor por el cuerpo, yo nada; y bueno que sepáis que cualquier cosa, si te agobias o algo, ellos estás escuchándote continuamente y hablan contigo y te dan una “pera” en la mano para que pulses si necesitas salir o, bueno, pulses si sabes la respuesta como en “pasa palabra” jejejeje.

  Los potenciales evocados (PE):

Están relacionados con el estímulo, se realizan para la valoración de la función en algunas vías nerviosas (visual, acústica, somatosensitiva, motora). Definen la afectación de las vías sensitivas o motoras en presencia de síntomas vagos (leves o que no se aprecian, a veces, ni siquiera te das cuenta que lo tienes; pueden durar en el tiempo o empeorar) y para detectar lesiones que no han producido sintomatología clínica alguna.

1.  Los potenciales evocados visuales (PEV) son los más útiles para el diagnóstico

2.  Los potenciales evocados somatosensitivos (PESS) son más o menos útiles

3.  Los potenciales evocados acústicos de tronco (PEAT) no son de los más útiles

En mis palabras… te llenan la cabeza de agujitas chiquititas (no duele) y electrodos por el cuerpo y dan pequeñas descargas por todo el cuerpo. Los visuales vas viendo en una pantalla imágenes y demás y tienes que estar fijándote continuamente en ellas, también con la cabeza cubierta de electrodos…

Aquí durante esta prueba de potenciales… en la cual, yo no tenía ni idea de que existía… pues como suele pasar, les dices ¿duele?, y la chica muy maja y agradable, me responde que no me preocupe que no duele, y para entretenerme y tal me comenta aquí lo que duele es si te hubieran mandado una electromiografía, eso sí duele bastante… ahh bueno si no lo tengo pedido entonces genial… pero como estoy cansada de decirme a mí misma… jessy no vendas la piel del oso antes de cazarlo… pues… toma oso… jajja; algo no cuadraba en los potenciales llama a mi neuro y cuelga el teléfono y se queda mirando para mí con una cara de… yo para que te hablaría antes de tiempo… y me dice: te tengo que hacer la prueba que te comenté… aggggg dichosa suerte mía… Esta prueba para mí fue la que más me dolió sin duda, me caían unos lagrimones… para quien no lo sepa consiste en clavarte una aguja finita pero bastante larga directamente en un músculo y dejártela allí clavada un tiempo que te parecen horas, para descartar que haya algún daño en el músculo, me sentía como un toro cuando le clavan la banderilla, porque así quedo la aguja en mi espinilla…

En idioma de Google: la electromiografía sirve para conocer el funcionamiento del sistema nervioso periférico (SNP); se basa en el registro gráfico de la actividad eléctrica de los diferentes músculos del cuerpo. Se introduce una aguja fina en el músculo; el cual, al contraerse emiten descargas eléctricas que son recogidas por un aparato llamado electromiógrafo; según sean esas descargas se determinará si hay o no lesiones o alteraciones.

Y la última prueba que me hicieron, aunque os parezca raro, fue la extracción de líquido cefalorraquídeo, más que nada por protocolo, porque ya sabía el diagnóstico. Esta prueba es útil para establecer el diagnóstico y en algunos casos imprescindible. El líquido en personas con EM es de aspecto:

1.  Macroscópico normal

2.  Transparente

3.  Incoloro

4.  De presión normal

No me dolió y eso que me pincharon 2 veces porque a la primera no salía el líquido. Te ponen posición fetal o sentada con las piernas fuera de la cama y con la cabeza casi tocando las rodillas. Te pinchan con la aguja a nivel epidural (parte baja de la espalda) y te la dejan dentro mientras sale el líquido, mientras tanto no te puedes mover ni un milímetro. Una vez extraído tienes que quedarte en cama y en reposo un día o dos por lo menos, yo lo pasé peor después, estuve casi un mes que al levantarme más de media hora me daba un dolor de cabeza insoportable, que solamente me pasaba estando echada; no sabemos por qué, pero a mí me resultó así de mal. Mi neuro me recomendó beber “coca cola” siiiiii al fin algo bueno, jejeje. Me dijo que la cafeína ayuda a regenerar el líquido que se sacó en el cerebro, y sobre todo la coca cola.

Y esas fueron todas las pruebas por las que pasé… ahhh se me olvidaba decir que sangre también, ¡faltaría más! Unos cuantos muchoooos tubitos, nunca vi tantos juntos para una misma persona….

En resumen, aunque parece mucho y da algo de miedo sino se pasó por ello… no es para tanto… y cada uno es un mundo y tiene su propio umbral del dolor. ¿a que estáis diciendo… claro no tanto para ti que ya lo pasaste, no te joroba…? Jajaja eso siempre pasa, dentro de un tiempo, cuando los que estáis a punto de hacerlas también lo diréis, y como dicen las memes esas y como dice una muy buena amiga mía… ¡¡¡¡Y LO SABES!!!!