jueves, 28 de febrero de 2019

LLEGA A ESPAÑA: OCREVUS


Ayer ha salido en las noticias, la aprobación por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de un nuevo tratamiento para conseguir frenar la Esclerosis Múltiple; el citado tratamiento se llama OCREVUS® (ocrelizumab).

Está enfocado a:
Esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR)
Esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP)
Esclerosis múltiple secundaria progresiva con brotes (EMSP)

En el caso de la primaria progresiva (EMPP): “es el primer tratamiento en la historia que ha demostrado un efecto consistente en la reducción de la discapacidad” en dicho subtipo de EM.

La forma de administración de Ocrevus, es por vía intravenosa cada seis meses.ç

Sus ventajas son:
Alta eficacia
Seguridad (baja incidencia de efectos secundarios)
Comodidad (interfiere poco en la vida cotidiana del paciente)

“Comparado con otros tratamientos, es difícil encontrar otro fármaco que reúna estas tres características”

¡¡¡Así que los escleróticos estamos de enhorabuena!!!👏👏👏

Gracias a las investigaciones científicas que se realizan, podemos ir avistando un futuro en el que la Esclerosis Múltiple, sea simplemente una sombra en nuestras vidas que, poco a poco, estoy segurísima que iremos borrando…


información de: https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-disponible-espana-primera-terapia-eficaz-frente-formas-mas-frecuentes-esclerosis-multiple-201902281211_noticia.html

martes, 26 de febrero de 2019

SELMA BLAIR EN LOS OSCAR


Mi entrada de hoy va dedicada a SELMA BLAIR porque:

tuvo la valentía y el coraje de dar más visibilidad a su enfermedad (a nuestra enfermedad), la Esclerosis Múltiple

no le importó mostrar su bastón, el cual le ayuda en sus dificultades para caminar

porque es otra campeona que ha conseguido hablar públicamente sobre la Esclerosis Múltiple y así, ir eliminando tabúes

porque como todos nosotros, le está plantando cara a nuestra "enemiga"


Fue diagnosticada en agosto de este año, y fue capaz de contárnoslo en octubre, a través de su cuenta de instagram.

Sus palabras en los medios fueron:

"Hay una verdad con esta enfermedad neurodegenerativa. Es incómodo, es un estado de ansiedad incontrolable a veces".

"Salir, ser sociable tiene un precio muy alto. Mi cerebro está en llamas. Me estoy congelando"

Su primera aparición tras su diagnóstico, fue en la fiesta de los Oscar, en la que deslumbró con su saber estar, su poder y su humildad. Muy emotiva y empática...

Gracias Selma, gracias por ayudarnos a seguir dando visibilidad a la Esclerosis Múltiple, te deseamos lo mejor, sigue así, luchando y luchando sin darte por vencida...

Porque SÍ SE PUEDE, SÍ PODEMOS

Os dejo un enlace del periódico la Nación: ⬇⬇⬇

https://www.lanacion.com.ar/2223372-premios-oscar-2019-emocion-selma-blair-al





jueves, 14 de febrero de 2019

LA VIDA CON EM, NO ES ATRAVESAR UNA LLANURA...




Un año se termina, pero otro empieza… así se rige la vida…

Un mundo en el que, si hoy llueve, mañana saldrá el sol…

Un “hoy” que debo aprovechar al máximo… porque el “ayer” nunca más volverá…

No puedo permitirme estar pensando en ese… ¿y si…? Porque mientras tanto, lo bueno que pueda sacar de la vida se esfuma como por arte de magia, y, por tanto, será un tiempo perdido, un tiempo que, a día de hoy, no puedo dejar escapar como cual puñado de arena se resbala entre los dedos…

Mis pensamientos se tienen que centrar en mí, en vivir el día a día, sin pensar en el futuro, pero tampoco mirando atrás para ver el sufrimiento del pasado; no, mi mente se está centrando en “hoy” solamente hoy; si estoy bien… disfrutando; si estoy mal… esperando a disfrutar.

Una lucha continua contra la vida que, no pienso abandonar. No sería yo si no peleara, aguantara y encajara todos los golpes que me llegan desde lo más profundo de los infiernos…

Ni yo misma sé aún de dónde estoy logrando sacar las fuerzas para seguir… me parece imposible la capacidad de aguante, tanto física como, sobre todo, mentalmente… Tal vez, sea cierto eso que dicen, que los momentos malos de la vida te hacen más fuerte, no sé, pero lo cierto es que, a mí, sea como sea, esos monstruosos momentos, no solamente me hicieron fuerte, sino que, además, cambiaron mi forma de pensar, me hicieron ver, que o luchas o te hundes… y yo… hundirme no quiero… seguiré remando sin detenerme, seguramente no conseguiré llegar a ningún lugar, pero me mantendré a flote…

Ya perdí casi dos años desde mi diagnóstico, pensando en lo malo que podría pasar; una pérdida de tiempo y energía que mi cuerpo desprendía en cada minuto de los días, de los meses… para nada…. Porque lo que tenga que ser… va a ser; pero si ya de antemano lo paso mal pensándolo… pierdo ese tiempo, más el que venga (si es que llega) con lo malo; así que, me decidí por la mejor opción que pude escoger en esta vida… vivir el día a día, y preocuparme del futuro cuando estemos en él y no antes…

Olvidarme totalmente es imposible, porque quiera o no… está ahí… al acecho…

Pero, mis dos amores, mis progenitores, mis dos pilares, mis mayores instructores en esta difícil
vida… sé que me estarán arropando desde el cielo… mis ángeles de la guarda; que, pese a las tempestades, no me van a dejar hundirme nunca… y con eso me basta y me sobra para seguir adelante, por ellos… por vosotros… para que sigáis orgullosos de mí desde lo más alto de los cielos…


Me queda claro que, el paso de la vida con Esclerosis Múltiple, no es atravesar una llanura…


martes, 5 de febrero de 2019

ESCALAS DE EVALUACIÓN CLÍNICA EN EM (parte 2)



Seguimos con las diferentes escalas que nos podemos encontrar para valorar en la Esclerosis Múltiple, seguramente haya más, o tal vez, no todas las que os pongo a continuación sean utilizadas a menudo… pero son las que mayormente se conocen. Aunque como ya os es dicho en el post anterior, la Escala EDSS sí que es la más utilizada.

A continuación, os describo a groso modo unas cuantas que he encontrado tras leer varios artículos e investigaciones:

ESCALA DE MEDIDA DE LA INDEPENDENCIA FUNCIONAL (FIM):

➠Esta escala es la utilizada en muchos estudios para demostrar la efectividad del tratamiento rehabilitador.
➠Permite valorar la función motora y la función cognitiva.
➠En ella se diferencian dos niveles:
       
       ➤ NO NECESITA AYUDA, con dos puntuaciones:


      -Completamente independiente (7)

      -Independiente con cierta limitación (6)

NECESITA AYUDA, con dos subniveles:

             -Dependencia moderada:
A)      Supervisión (5)
B)      Mínima asistencia (4)
C)      Moderada asistencia (3)


-Dependencia completa:
A)      Asistencia máxima (2)
B)      Total asistencia (1)


ESCALA FUNCIONAL COMPUESTA (MSFC):

➠Se basa en la determinación cuantitativa continua, que contiene medidas de tres dimensiones clínicas objetivas: la función de las extremidades superiores, la función de las extremidades inferiores y marcha, y, por último, la función cognitiva; todo ello a través de las siguientes pruebas:

TEST DE LOS 25 PIES: variable cuantitativa para estudiar la función de los miembros inferiores y la marcha. Distancia de recorrido marcada de 7´62m (25 pies).
Consiste en calcular el tiempo necesario para caminar dicha distancia.
Se indica al paciente que se sitúe en el punto de salida y que recorra la distancia caminando tan rápido como pueda. Después, se le indica que realice el recorrido de vuelta. Se permite la utilización de ayudas para andar (apoyo o andador).
La variable utilizada es el promedio del tiempo utilizado en ambos recorridos medido en segundos.

PRUEBA DE LOS 9 AGUJEROS: variable cuantitativa para medir la función de los miembros superiores y las manos.
Se debe tener cronómetro, tabla con agujeros y 9 “palitos”.
Consiste en introducir de uno en uno los palitos en 9 agujeros e inmediatamente después, retirarlos también de uno en uno. Se realiza de forma consecutiva, utilizando primero la mano dominante dos veces y posteriormente la mano no dominante otras dos veces.
La variable utilizada es el promedio del tiempo necesario para introducir y retirar los 9 “palitos” medido en segundos.

PASAT-3: es la medida para la función cognitiva que evalúa la atención, la velocidad de procesamiento de la información auditiva y la capacidad de cálculo.
Se lleva a cabo con una grabación en la que se nombren diferentes cifras con un intervalo concreto, en este caso 3 segundos, y con una plantilla para apuntar los resultados. El paciente debe sumar cada nuevo dígito al inmediatamente previo.
La variable resultado es el número correcto de sumas de un total de 60 preguntas.


ENVIRONMENTAL STATUS SCALE (MRD):

➠Se basa en la puntuación de tres aspectos:
  1. ESTADO LABORAL
  2. ESTADO ECONÓMICO
  3. ESTADO DEL HOGAR (necesidad de modificaciones en el domicilio como consecuencia de la Esclerosis Múltiple)



ESCALA DE DISCAPACIDAD DE LONDRES:

➠Abarca seis aspectos. Puntúa de uno a seis cada uno de los grupos.

  1.  Movilidad
  2. Orientación
  3. Ocupación
  4. Integración social
  5. Independencia física
  6. Autosuficiencia económica


Estas escalas deben ser científicamente seguras (validez, eficacia y reproducibilidad) y clínicamente útiles (cortas y fácil de utilizar).
Para tener una valoración global del paciente, además de valorar el déficit, la discapacidad y la minusvalía será muy importante la obtención de datos sobre su calidad de vida.

En general, debe abordarse en dos aspectos diferentes: por un lado, evaluar el éxito del programa rehabilitador midiendo el objetivo conseguido y, por otro, valorar el efecto del tratamiento rehabilitador sobre el paciente mediante estas medidas de evolución.