domingo, 28 de octubre de 2018

APRECIA LO QUE TIENES...

Solemos envidiar o intentar conseguir lo que otros tienen… que tienen un casoplón, pues ojalá lo tuviera yo… que tienen un trabajo buenísimo y ganan muchos euros… pues a ver cómo consigo yo uno igual… etc. etc. Y pensamos así, sin darnos cuenta de que, a lo mejor, lo que nosotros tenemos, es más que todo eso es material… cualquier día puedes perder el trabajo, puedes estar ahogado de deudas por tu “casoplón” … y no estamos viendo, quienes además de no tener nada de eso, ni siquiera tienen buena salud.


Yo daría todo lo que tengo (que no es mucho, pero bueno es a lo que normalmente aspiramos en la vida; una casa, coche, trabajo…) a cambio de que me pudiera deshacer de mi “enemiga” de por vida.

Cuando tienes una enfermedad como la mía o cualquier otra que sea más dura que el asfalto de la carretera… empiezas a ver las cosas de otra manera, todo parece que ha cambiado en tus adentros, sabes apreciar lo que realmente es importante y pasar por alto todo lo demás…

En mi caso, por ejemplo, yo ahora me comparo con la gente enferma, con las personas que tienen mi misma enfermedad; gente que está peor que yo, y que por desgracia llegará el día en que yo esté como ellos.

Me limito a darme ánimos, viendo que otras personas están peor; me digo a mí misma: “jolin, que suerte tengo, porque yo podría estar como ellos”; y a la vez en ese pensamiento, me siento, también, un poco culpable por pensar eso, porque parece que me alegro de la desgracia ajena, y no es así, que va, al contrario, solamente es que en igualdad de condiciones yo me voy manteniendo como puedo, pero sé dónde voy a ir a parar… allí con ellos, en el mismo saco.

Mañana llegará otra persona que me vea y diga… Jooo que suerte de no llegar a estar como ella está….

Mi reflexión es que:

“CUANDO FUISTE MARTILLO, NO TUVISTE CLEMENCIA,
AHORA QUE ERES YUNQUE, TEN PACIENCIA”

miércoles, 24 de octubre de 2018

¿QUÉ SACO POSITIVO DE LA EM?...


Cuando llega ese momento en el que, te das cuenta, que la EM ha hecho en ti algo positivo… tal vez tengas que mirar un poquito de reojo a tu pasado, y ver qué estabas haciendo mal para que, algo tan malo como es mi “enemiga” haga eso en tu mente, y consiga hacerte cambiar lo que, por desgracia estuviste haciendo durante toda tu vida sin “ella”.


Mi mente reflectó la imagen de poder dedicarme solamente a mí y considerarme a mí misma como una absoluta prioridad con respecto a los demás, mis problemas, mis sentimientos, mis dolores, mi cuerpo, mi bienestar… “mi todo” ahora ha pasado a ser lo prioritario, yo, solamente yo, soy la importante en esta vida esclerótica que me ha tocado.

Puede resultaros un poco egoísta esta forma de pensar… pero os aseguro que es la más acertada, después de una vida dedicándome y preocupándome por todos los de mi alrededor, que en su momento me necesitaron y, sin apenas pensar en mí misma… ahora llegó el momento de verme reflejada en todos los espejos de esta inmunda vida; porque ya es hora, porque no me queda otra… o me preocupo por mí y por mi EM, o si no… nadie lo hará en mi lugar…

Con todo esto os quiero decir: que no debéis poneros en último lugar, pensar primero en vosotros (salvo que tengáis hijos claro, porque eso ya es cosa aparte, con ellos la prioridad cambia y coge rumbo hacia ellos… los que sois padres me daréis la razón), en lo que realmente queréis y necesitáis, en estar lo más relajados posible, en ser simple y llanamente… FELICES. Y una vez conseguido eso, entonces sí, entonces podéis ayudar a todo aquel que lo necesite y que vosotros consideréis oportuno.

Otra reflexión de las mías… sí… pero que saca de dentro de mí, lo que muchas veces no me atrevo a decir (o no me atrevía a decir); nunca pensé que llegaría este día en el cual, agradecería que mi cuerpo recibiera, aunque fuera por estricta obligación, a la tan odiada Esclerosis Múltiple.

Gracias a ella, a mi “enemiga” más odiada, me di cuenta de que lo realmente importante en este mundo, es uno mismo, y a partir de ahí, comenzar a vivir nuestra vida sin dejar de lado las circunstancias y gente que nos encontramos por el camino…

miércoles, 17 de octubre de 2018

RESOLVIENDO ALGUNAS DUDAS...


Hoy os voy a poner unas cuantas preguntas y respuestas, que, aunque la mayoría de nosotros ya sabemos, me consta que les será de ayuda a muchos más…
Y os recuerdo, que siempre debéis consultar TODO CON VUESTROS NEURÓLOGOS, ellos son los que realmente saben, y os siguen desde el principio de la enfermedad, porque además… CADA CUERPO ES UN MUNDO…

¿ES LA EM HEREDITARIA?
No. Para considerarse así, debería transmitirse directamente de padres a hijos.

¿ES MORTAL?
No. Parece ser que la esperanza de vida de personas con EM se ve reducida, pero con los nuevos tratamientos y terapias, éste hecho proporciona así, el aumento de la esperanza de vida de los mismos.

¿TIENE CURA?
No. Cada vez existen más tratamientos para poder cambiar su curso, pero a día de hoy ninguno para poder curarla; aunque sí que con estos tratamientos se aumenta la calidad de vida de las personas afectadas.

¿ES CONTAGIOSA?
No.

¿AFECTA A LAS FUNCIONES COGNITIVAS?
Si. Las que con más frecuencia suelen verse afectadas son: déficit de memoria, disminución de la velocidad en el proceso de la información, déficit atencional y problemas de concentración. Y se ha estudiado que el rendimiento cognitivo puede ser menor en períodos de fatiga.
Es imprescindible y muy recomendable, mantener una vida activa tanto física como psicológicamente. Unos consejos para llevar a la práctica y poder mejorar las dificultades cognitivas: cuando se está cansado evitar forzar demasiado, hacer listas para recordar las tareas pendientes, establecer rutinas que faciliten el recuerdo, organizar y planificar las actividades, centrar la atención en la tarea que se está realizando evitando distraerse, etc…

¿LA FATIGA ES UN SÍNTOMA FRECUENTE?
Si. Es uno de los síntomas más frecuentes entre los pacientes de EM, que incluso llega a interferir notablemente en su día a día.
Será mayor durante situaciones de estrés, con un estado de ánimo depresivo, si hay alguna actividad física, etc… también se aumenta con el calor. Uno, lo puede tener desde el momento en que se levanta y mantenerse en el tiempo, aunque suele incrementarse a medida que va pasando el día.

¿AFECTA EL CALOR A LA EM?
Si. El incremento del calor corporal hace aún más difícil la transmisión del impulso nervioso en las fibras desmielinizantes. Esta situación es transitoria, desaparece cuando se elimina la fuente de calor. Se debe evitar una exposición prolongada al sol, también se desaconseja el uso de instalaciones como el spa.

¿PUEDE AFECTAR LA EM AL EMBARAZO?
y No. Me explico: eso depende de cada persona y cada cuerpo y también cada trayectoria en ellos de la EM. Hay estudios que postulan, que, durante el embarazo, se experimenta una remisión de la enfermedad, y una vez pasado éste, sí pueden producirse casos de empeoramiento o aparición de brotes, que generalmente remiten.
Durante el embarazo se debería parar el tratamiento y volver a ponerlo una vez se haya dado a luz… Por ello hay una mayor exposición a personas que tengan una EM que vaya de forma agresiva, o haya estado así… (en mi caso, no nos podemos arriesgar ahora que el tratamiento parece que va funcionando a dejarlo para quedarme embarazada, ya que ha costado muchísimo encontrar el adecuado…).
También se ha informado, que ahora el Copaxone sí que es apto para seguir poniéndolo durante el embarazo, así que, ánimo chicas si estáis con copaxone y vuestro neurólogo os lo recomienda (todo esto siempre, siempre consultarlo con los especialistas).

¿HAY QUE SEGUIR UNA ALIMENTACIÓN O DIETA CONCRETA?
No. Pero se recomienda una alimentación variada y equilibrada, evitando el sobrepeso, lo que ayudará a tener un mejor estado de salud en general. Nada diferente a lo que recomendarían los médicos a cualquier persona sin EM.

¿ES RECOMENDABLE HACER EJERCICIO FÍSICO?
. Hacer ejercicio de forma frecuente y constante, sin hacer sobreesfuerzos, puede prevenir posibles complicaciones derivadas de la inactividad. Siempre respetando nuestros límites y a poder ser, revisado por un profesional. Cada uno elegirá lo que más le guste o lo que pueda o no hacer (yo en mi caso, mi ejercicio es la natación porque por ejemplo correr no podría, ni me gusta jajaja). Para hacer el ejercicio, también se debe tener en cuenta la temperatura, que sea agradable, nunca os pongáis a las horas en que más sol hay, que, aunque “cabe de cajón”, no es uno ni dos, los que he visto correr a “pleno sol”.

¿SE PUEDE SEGUIR TRABAJANDO CON EM?
y No. Continuar con la vida laboral va a depender de cada persona, del tipo de trabajo que realicen y de la evolución de su EM.

sábado, 13 de octubre de 2018

DÍAS MALOS...


Este fin de semana, es uno de esos tantos días, en los que te levantas y no puedes con tu cuerpo, un cansancio extremo que se acentúa más todavía que el propio de la EM, es difícil de explicar, es como si alguien te estuviera tirando de tus extremidades y no te dejara avanzar debido a que sientes mucho más peso, te cuesta más caminar, estás mucho más torpe y además, le tengo que sumar que a mi equilibrio también le apeteció “darse de importante” y hacerse más notorio para así conseguir tenerme en una constante noria…

Mis piernas piden permiso una a la otra para avanzar… pero lo que no saben es que, hasta que en mi cerebro no se descrucen esos cables que crearon ayer un pequeño cortocircuito… no hay nada que hacer más que tumbarse en el sofá a ver series, y rezar a que llegue rápido el electricista a poner orden en mi querido y latoso cerebro.

Ayer todo el día en el sofá… hoy voy por el mismo camino… no puedo hacer otra cosa aunque quisiera… y aparte con dolor en la pierna derecha (bueno más bien molestia, dolores sí que eran fuertes antes de que me dieran esta nueva medicación para el dolor neuropático).

A los brazos también, no los íbamos a dejar de menos claro eh…. Agggg sobre todo el de rigor, el del lado derecho, que patosidad por dios… estoy yo como para tener que enhebrar una aguja jajaja.

No por ello me dejo caer… hago poco, pero hago, unos cuantos ejercicios para tener movimiento y que no se “emocionen” mis piernas de tener que estar paradas o bajo mínimos cuando quieran… si no van… ya haré yo algo para que se muevan, aunque sea en parado…

Siempre hay días así con la EM por desgracia, y los que sois también escleróticos me daréis la razón. 
Para que luego nos digan eso de: “pero, podéis hacer vida normal…” Sí, vida normal sí (nunca conocía una vida “anormal”), pero dentro de nuestras posibilidades…

Estos días en los que estamos realmente mal, nos vuelven momentos de bajones… aunque sabemos que esto es así y así será, pero por lo menos a mí, me da un rabia e impotencia enorme, por mucho tiempo que pase desde el diagnóstico… pero hay que seguir, esperar que pasen estos días de torpeza y volver al principio, volver a levantarse… Ya sabemos que después de la tormenta llega la calma…

SIEMPRE QUE DUDES DE LO LEJOS QUE PUEDES LLEGAR…
SOLO RECUERDA LO LEJOS QUE HAS LLEGADO.
RECUERDA TODO LO QUE HAS ENFRENTADO, 
TODAS LAS BATALLAS QUE HAS GANADO Y
TODOS LOS TEMORES QUE HAS SUPERADO

RESPIRA PROFUNDAMENTE, ES SÓLO UN MAL DÍA, NO UNA MALA VIDA

lunes, 8 de octubre de 2018

TODA UNA VIDA EN LA MONTAÑA RUSA...


Esta montaña rusa que nunca se para, esta vida en la que, ni siquiera tienes las riendas de tu propio futuro y que jamás sabrás la ruta exacta por la que ir, para llegar a tu destino planeado… una vida, en la que rara vez te sientes “el dueño del mundo”; ya que un “bicho” se auto invitó a ser el protagonista de tu cuerpo y, que rara vez, te deja unos momentos de tranquilidad para que puedas conseguir ser “TÚ” en tu máximo esplendor sin restricciones ni limitaciones…

Esos días en los que parece que todo se para, que se para el tiempo… estás ahí arriba en la cima de la montaña rusa viendo el mundo tan sumamente pequeño, y tú tan grande, con ganas de gritar que eres feliz, que teniendo lo que tengas… nadie podrá quitarte esa sonrisa de la cara, nadie te hará sentir de menos porque estás ahí, ahí arriba, con más ganas cada día de luchar y aprovechar cada momento como si fuera el último… (en estos días, en los que te sientes así, son los que cuentan para poder seguir… aprovecha para seguir el máximo posible en la cima de la montaña rusa, haz todo lo que quieras, dentro de tus posibilidades, claro está, pero no pienses mucho en el mañana, aprovecha el “hoy”,  porque quién sabe si el mañana vendrá…)

Luego tienes días en los que te sientes bajar poco a poco de esa “cima”, tu mundo se empieza a oscurecer poco a poco y a hacerse pequeñito… aquí, en estos momentos, son en los que tenemos que, aunque cueste, volver a sacar las pocas fuerzas que tengamos y luchar para volver a subir hasta la “cima”. ¿Así escrito parece muy fácil verdad? Pues no lo es, no es nada fácil, a veces no quedan ni fuerzas ni ganas de volver a intentarlo… pero creedme que siempre hay algo en el fondo, búscalas, porque las hay; aunque parezca mentira, somos muchísimo más fuertes de lo que creemos… Pero nunca, nunca, arrojes la toalla, por mal que lo estés pasando, nunca dejes la batalla a mitad de camino, porque esta vida es así de dura, te hace ver que esa montaña rusa no se para ni en sueños… tan pronto estas arriba como estás abajo…

Así que, disfruta y vive cuando te encuentres en las alturas de esa montaña, que ya habrá tiempo para llorar y pasarlo mal cuando te toque bajar… “la vida pasa y no vuelve”
Nunca desistáis, seguir luchando contra vuestra “enemiga”, que no consiga bajaros muy a menudo, de las alturas de esa montaña rusa… mirad a vuestro alrededor… tenéis TODO para ser felices o conseguirlo (lo que no te haga feliz elimínalo de tu mente y de tu vida) y así, poco a poco, iremos borrando también, aunque sea solamente por momentos, al “bicho” que quiere hundirnos la vida (y que por supuesto no permitiremos… )

Siempre habrá bajones, y tal vez muy grandes, pero también, tendremos fuerzas para volver a subir, y si no, contamos en nuestro alrededor con nuestra familia y amigos que estarán ahí para tendernos esa mano que tanta falta nos hace a veces…

MUCHO ÁNIMO A TODOS LOS QUE ESTÁIS EMPEZANDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, Y A LOS DEMÁS QUE COMO YO, YA HEMOS EMPEZADO LA BATALLA HACE UN TIEMPO…

jueves, 4 de octubre de 2018

TIPOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE


Hoy os voy a comentar un poco, de una forma lo más fácilmente entendible que pueda, los distintos tipos de EM que nos podemos encontrar por el camino… (y esperemos no andar mucho camino, mejor sería pararte al principio de dicho camino y no seguir, para no conocer el resto de dificultades que te puedas encontrar en él…)

El curso de la EM no se puede pronosticar; algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total, por suerte, la mayoría de nosotros nos situamos entre estos dos extremos…

  • EM REMITENTE-RECURRENTE (EMRR): se producen períodos de recaída (brotes) seguidos de etapas de estabilización de duración variable (días o meses); la recuperación después del brote suele ser completa o parcial. En esta etapa la EM puede permanecer inactiva durante meses o años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. El porcentaje de afectados suele estar sobre un 80%

  • EM PROGRESIVA SECUNDARIA (EMPS): en algunas personas que tienen inicialmente la remitente-recurrente con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos definidos de remisión; es decir, van a presentar, sin relación con brotes, el empeoramiento progresivo de su función neurológica, transformándose en EMPS (aunque algunas EMPS presentan brotes aislados en su evolución). Se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. El porcentaje de afectados suele estar sobre un 30% y un 50%.


  • EM PROGRESIVA PRIMARIA (EMPP): tiene un deterioro neurológico insidioso; se caracteriza básicamente por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad. El porcentaje de afectados suele estar en un 10%


  • EM PROGRESIVA RECIDIVANTE (EMPR): es la forma menos común, se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara superposición de brotes con o sin recuperación completa. El porcentaje de afectados suele estar en un 5%


  • Y por último, está la llamada EM BENIGNA, en la cual, se producen escasos brotes, de los que se recuperan satisfactoriamente, de modo que transcurridos más de 10-15 años conservan una plena capacidad para llevar una vida normal. Suele tener solamente una recidiva inicial y, solo un brote adicional, con una recuperación completa entre episodios. Un 15% de las EMRR son consideradas benignas.