ESCALAS DE EVALUACIÓN CLÍNICA EN EM (parte 1)

Las escalas son necesarias para:

        

          →Cuantificar el impacto de la enfermedad

         

      ⟶Documentar la evolución clínica

         

      ⟶Comparar la eficacia de los tratamientos en los ensayos clínicos.

Una escala se evalúa mediante:

• -          VALIDEZ: juzga si un sistema de medida mide lo que queremos medir
• -          FIABILIDAD: estudia la consistencia interna de los distintos componentes en las escalas multidimensionales y la reproducibilidad de las puntuaciones.
• -          SENSIBILIDAD: la capacidad de un instrumento de medida de detectar cambios clínicamente significados producidos en un periodo de tiempo, preferiblemente corto, aunque éstos sean pequeños.

Es importante también, evaluar su UTILIDAD CLÍNICA, es decir, que sea aceptable para el paciente y para los profesionales sanitarios, fácil de aplicar y útil en cuanto a la relación coste-efectividad con respecto al personal, los equipamientos, el espacio y el tiempo necesarios para su aplicación.

Todas las escalas pueden ser útiles en función de los objetivos para los que se pretendan utilizar. 

Escalas con elevada sensibilidad al cambio son más útiles para evaluar la eficacia de fármacos en ensayos clínicos controlados; mientras que aquellas que utilizan parámetros con más significación clínica serán más útiles en estudios a largo plazo con series amplias de pacientes.

Previo a la elaboración de un programa de tratamiento rehabilitador (como el que os hablé en el anterior post), se debe efectuar una evaluación del déficit, discapacidad y minusvalía que presenta el paciente… ¿cómo? Pues a través de las Escalas de Evaluación pertinentes.

La escala más conocida y utilizada es la escala de estado de discapacidad expandida (Disability Status Scale) (EDSS) descrita por Kurtzke. En ella se evalúa la afectación neurológica y si las personas van mejorando o empeorando. (Esta escala os la describiré más detalladamente por ser la más utilizada.)

⤷ESCALA EDSS: basada en la exploración neurológica de 8 sistemas funcionales y la capacidad de marcha puntuando de 0 a 10, con intervalos de 0,5 puntos. La capacidad de marcha tiene gran importancia en la determinación de la puntuación final, mientras que aspectos más relevantes como la afectación de las extremidades superiores o los déficits cognitivos están poco representados.

→Sus 8 sistemas funcionales que evalúa son:

1.  PIRAMIDAL (funciones motoras como caminar)
2. CEREBELOSO (coordinación)
3. TALLO CEREBRAL (habla y deglución)
4. SENSORIAL (tacto, vibración y dolor)
5. FUNCIONES INTESTINALES Y VESICALES
6. VISUAL
7. MENTAL
8. OTROS (incluye cualquier otro hallazgo neurológico debido a la EM)

→Sus clasificaciones son:

 De 0.0 a 4.0: las personas pueden caminar sin ayuda, y el EDSS se basa en las puntuaciones del sistema funcional.

0.0: examen neurológico normal

1.0: sin discapacidad, pero signos mínimos en 1 sistema funcional

1.5: sin discapacidad, pero signos mínimos en más de 1 sistema funcional

2.0: discapacidad mínima en 1 sistema funcional

2.5: discapacidad leve en 1 sistema funcional, o discapacidad mínima en 2 sistemas funcionales

3.0: discapacidad moderada en 1 sistema funcional o discapacidad leve en 3 o 4 sistemas funcionales. Sin embargo, la persona sigue siendo totalmente ambulatoria.

3.5: la persona es completamente ambulatoria, pero tiene una discapacidad moderada en 1 sistema funcional y una discapacidad leve en 1 o 2 sistemas funcionales; o discapacidad moderada en 2 sistemas funcionales; o leve discapacidad en 5 sistemas funcionales.

De 4.0 a 7.5: la forma de puntuar se basa principalmente en qué tan lejos puede caminar la persona y con qué tipo de asistencia.

4.0: la persona es completamente ambulatoria sin ayuda y está activa casi la mayor parte del día (12horas) a pesar de una discapacidad relativamente grave. Él o ella puede caminar 500 metros sin ayuda ni descanso.

4.5: la persona es completamente ambulatoria sin ayuda y está despierta casi todo el día. Él o ella puede trabajar un día completo, pero de lo contrario, puede tener algunas limitaciones para realizar una actividad completa o requerir una asistencia mínima. Esto se considera una discapacidad relativamente grave. La persona puede caminar 300 metros sin ayuda.

5.0: la persona puede caminar 200 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad afecta las actividades diarias completas, como trabajar un día completo sin disposiciones especiales.

5.5: la persona es capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad impide actividades diarias completas.

El punto 6: representa caminar con un bastón, se usa a menudo como un punto final en los estudios que analizan la progresión de la discapacidad.

6.0: la persona necesita asistencia constante intermitente o unilateral (bastón, muleta o apoyo) para caminar 100 metros con o sin descanso.

6.5: la persona necesita apoyo bilateral constante (caña, muleta o tirantes) para caminar 20 metros sin descansar.

7.0: la persona no puede caminar más de 5 metros, incluso con ayuda, y está esencialmente restringida a una silla de ruedas. Sin embargo, él o ella se mueve solo y se transfiere solo, y está activo en una silla de ruedas aproximadamente 12 horas al día.

De 7.5 a 10.0: el principal determinante de la EDSS es la capacidad de la persona para moverse de una silla de ruedas a una cama y para el cuidado personal.

7.5: la persona no puede dar más de unos pocos pasos, está restringida a una silla de ruedas y puede necesitar ayuda para realizar la transferencia. Él o ella se mueve solo, pero puede requerir una silla motorizada para las actividades de un día completo.

8.0: la persona está esencialmente restringida a la cama, una silla o una silla de ruedas, pero puede estar fuera de la cama gran parte del día. La persona todavía puede cuidarse a sí misma y generalmente tiene un uso efectivo de los brazos.

8.5: la persona está esencialmente restringida a la cama gran parte de día, pero tiene un uso efectivo de los brazos y retiene algunas funciones de cuidado personal.

9.0: la persona está confinada a la cama, pero todavía puede comunicarse y comer.

9.5: la persona está totalmente indefensa y postrada en cama y no puede comunicarse, comer ni tragar.

10.0: muerte por EM

Y como siempre hay un lado malo de las cosas…. 

Aquí os expongo las deficiencias de esta escala:

⤑No tiene en cuenta la FATIGA porque no hay ningún aspecto de la escala que la valore.

⤑Califica con poco peso las funciones cognitivas que pueden ser más discapacitantes que las motoras.

⤑Aunque califica 8 sistemas funcionales, la puntuación se basa, primordialmente en la marcha.

⤑Es insensible a los cambios en las condiciones de las personas, especialmente cuando tienen dificultades para caminar

⤑Es insensible a la disfunción cognitiva.

⤑Es insensible a muchos cambios clínico que puede experimentar una persona con EM

En el siguiente post os hablaré de más escalas; ya que la EDSS junto a ellas, se complementan para poder obtener una visión global de la afectación producida por la enfermedad.

TRATAMIENTO REHABILITADOR EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hoy os vengo a hablar un poco del tratamiento rehabilitador, que es muy útil en pacientes con EM para mejorar la discapacidad y la calidad de vida.

Como no, esta rehabilitación irá acompañada de algunas, de las muchas ESCALAS DE EVALUACIÓN (de las cuales os iré hablando en próximos post).

Aunque demostrar la efectividad de la rehabilitación en una enfermedad como es la EM, es muy difícil… será básico efectuar un seguimiento periódico, para ver los resultados de los estudios clínicos y los síntomas más prevalentes.

Tanto este post, como el que os escribiré explicándoos un poco las diferentes escalas que hay o por lo menos, las más utilizadas, lo he recogido de investigaciones que he estado leyendo y estudiando con calma de varias revistas de neurología (que, a decir verdad, después de tanto leer y buscar… ahora no os sabría decir cuales, ya que iba leyendo y haciendo mis apuntes).

La EM tiene unas características específicas que deberemos tener en cuenta a la hora de abordar el tratamiento rehabilitador. Es una enfermedad progresiva con curso fluctuante e imprevisible…

Existe un potencial de recuperación espontánea, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. Por lo tanto, vamos a encontrarnos con el efecto acumulativo de múltiples lesiones a diferentes niveles, variables en cada paciente y momento evolutivo, que en su conjunto determinarán múltiples carencias que variarán el grado de discapacidad y minusvalía. Además, en algún caso la intervención terapéutica sobre una carencia podrá empeorar otra…

Los objetivos terapéuticos serán el mejorar los episodios agudos, frenar la progresión de la enfermedad (mediante fármacos inmunomoduladores, los cuales estimulan o deprimen el sistema inmunitario; y fármacos inmunosupresores que son capaces de suprimir la respuesta inmunológica sobre los antígenos tanto internos como externos) y el tratamiento de los síntomas y las complicaciones. Integrado y coordinado con todos estos tratamientos debemos situar el tratamiento rehabilitador, entendiendo la rehabilitación como un proceso en el que, mediante la utilización combinada y coordinada de medidas médicas, sociales, educativas y vocacionales, ayudamos a individuos discapacitados a conseguir su máximo nivel de funcionalidad y a integrarse en la sociedad, mejorando así su calidad de vida.

El tratamiento rehabilitador se centrará en las consecuencias de la enfermedad más que en el diagnóstico médico y el objetivo fundamental será prevenir y reducir las discapacidades y minusvalías.

Dicho tratamiento será individualizado e integrado dentro de un equipo multidisciplinario. 

Dependiendo de las áreas afectadas de los pacientes (neuropsicológica, motora, esfinteriana…), serán tratadas de un modo u otro.

Las estrategias que se podrán utilizar son las siguientes:

• -          Prevenir déficit secundarios, como pueden ser las contracturas articulares derivadas de la espasticidad.
• -          Entrenar nuevas habilidades para que el paciente pueda mantener una determinada función, mediante la potenciación de los sistemas sanos o la capacidad funcional de los sistemas afectados.
• -          Compensar con ayudas técnicas funciones que no se pueden reeducar.
• -          Instruir a una tercera persona para que realice un manejo correcto del paciente cuando ya le sea imposible efectuar determinadas actividades, siempre estimulando al paciente para mantener la máxima autonomía posible.
• -          Modificar el entorno social y laboral
• -          Técnicas psicológicas de educación y soporte al paciente, a la familia y a los cuidadores.

Los objetivos del tratamiento y las estrategias que son utilizadas para conseguirlos se establecerán en función de los déficit, discapacidades y minusvalías que presente el paciente y de su pronóstico, basado en factores intrínsecos (fundamentalmente el pronóstico de la enfermedad) y extrínsecos (como puede ser la situación socio-laboral), la situación clínica del paciente, ya sea en fase de brote, remisión o progresión de la enfermedad, y el estadio de la enfermedad. Por ello los objetivos varían dependiendo de la fase del paciente, tanto si es muy avanzada como si es una discapacidad mínima.

Para la evaluación de la efectividad de la rehabilitación se analizan 3 aspectos:

1. Si la rehabilitación es efectiva en reducir el déficit, la discapacidad y la minusvalía
2. Si estos beneficios se mantienen a lo largo del tiempo
3. Si existen diferencias en función de la ubicación del tratamiento rehabilitador ya sea hospitalario, en régimen ambulatorio o domiciliario.

Dentro de la sintomatología, lo que aborda el tratamiento rehabilitador es, como ya todos sabemos, aspectos como son la fatiga (falta subjetiva de energía física y/o mental) con tratamiento farmacológico; intolerancia al calor; la espasticidad (agarrotamiento muscular generalizado, que provoca rigidez, espasmos musculares involuntarios…) en el que se incluirán tratamientos de fisioterapia y terapias farmacológicas; la ataxia (descoordinación en el movimiento) tratado con fármacos y fisioterapia con ejercicios de equilibrio y coordinación; la disfunción del tracto urinario…

⭆EN RESUMEN:

Los estudios publicados demuestran que el tratamiento rehabilitador es útil en pacientes con EM para mejorar la discapacidad y la calidad de vida; dado que sus efectos declinan con el tiempo, será básico efectuar un seguimiento periódico.

Dada la complejidad sintomática que pueden presentar estos pacientes, el marco de tratamiento más adecuado será dentro de un equipo interdisciplinario (sin diferencias en el ámbito hospitalario o ambulatorio).

Demostrar la efectividad de la rehabilitación en la EM es complejo, por lo que es preciso efectuar más estudios con un mejor diseño y escalas de evaluación, los cuales nos permitirán valorar mejor lo que se hace y, en definitiva, contribuir a mejorar el tratamiento que se puede ofrecer a los pacientes.

PRIMER ANIVERSARIO CON TYSABRI

Este mes de enero hace un año que empecé con el tercer tratamiento en estos dos años de diagnóstico: Tysabri.

Espero que ese refrán que dice: “a la tercera va la vencida” sea cierto y de una vez por todas poder estabilizar mi Esclerosis Múltiple.

A pesar de que, en este año con Tysabri, me han dado dos brotes (os recuerdo que corresponden con el séptimo y con el octavo en mi trayectoria), cierto es que dichos brotes no me han causado lesión (por lo menos el 7° porque el 8° que me dio estas navidades, todavía no se ha corroborado radiológicamente, pero en breve lo sabré y estoy segura de que esta resonancia también saldrá sin progresión ni lesiones…); por lo que pensamos y rezamos jeje, que todo esto vaya a desencadenar a que el tratamiento está valiendo… “¡crucemos los dedos!”

Estoy muy contenta con Tysabri… ¡Bendito Tysabri!:

• -          No me deja ningún efecto secundario, al contrario que hacían los otros dos anteriores (Copaxone y Betaferón)
• -          Lo pongo una vez al mes por vía intravenosa y listo… cosa que no ocurría con los citados anteriormente, en los que me tenía que pinchar 3 veces por semana.
• -          Es el único tratamiento (hasta día de hoy) con el que, al fin, una resonancia de todas las que hice (que no son pocas) ha salido sin nuevas lesiones
• -          Gracias a él, empecé a ser más positiva respecto a la enfermedad (sin quitarle nada, absolutamente nada de mérito a mi psicóloga, que sin ella no hubiera podido estar como estoy en estos momentos).
• -          Ha hecho, que en pequeños momentos me olvide del miedo que produce la EM cada día, cada minuto y cada segundo de mi vida… Por pequeño que sea ese momento, lo disfruto como si no hubiera mañana; ese miedo que sientes “siempre” en cada cosa rara que tu cuerpo te notifica a través de: debilidad muscular, de quemazón, hormigueos, falta de sensibilidad, pérdida de visión… entre otros “mil síntomas” que tiene la EM.
• -          Me ha devuelto “un trocito de vida” que la Esclerosis Múltiple me había arrebatado allá por el 2016…

📌El que no sabe sobrellevar lo malo...

      no vive para ver lo bueno📌

LOS SIETE PECADOS DE LA MEMORIA

La memoria juega un papel fundamental en nuestra vida que, a menudo, se nos olvida su gran importancia; así como también, a veces, descuidamos la salud, porque mientras lo tenemos no echamos de menos lo que podemos llegar a perder y lo mucho que luego podríamos añorar…

En la Esclerosis Múltiple la memoria puede que no llegue a quedar afectada, pero dependiendo de cada cuerpo, de cada zona del cerebro esclerosada, de cada persona, de cada brote… puede llegar a ocurrir que sí se vea afectada poco a poco...

El psicólogo Daniel Shacter llamó a los tipos de olvido “los siete pecados de la memoria”. Siete errores comunes que nos hacen olvidar las cosas. Dentro de los cuales, diferencia entre:

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      ➦ Errores de omisión: cuando no podemos recordar algo; la memoria se pierde; nos hemos olvidado de algo muy concreto y ya está.

1.- TRANSITORIEDAD: se refiere a cómo se desvanecen los recuerdos con el paso del tiempo; es decir, a medida que pasa el tiempo nos cuesta recordar los detalles del contenido que estamos aprendiendo. Los recuerdos a corto plazo tienden a perderse.

EJ: si nos preguntan qué comimos ayer o hace 10 días… recordamos mejor lo de ayer, ya que está más reciente; salvo que hace 10 días haya pasado un suceso importante, por lo cual, recordaremos perfectamente ese día.

2.- DISTRACTIBILIDAD: sucede cuando hay una ruptura entre la atención y la memoria. Realmente no se ha prestado atención y por eso no recordamos esa información, la cual, nunca llegó a registrarse. Shacter sugiere que las distracciones se producen porque pasamos gran parte de nuestra vida en “piloto automático”, es decir, que realizamos las tareas sin pensar en ellas.

EJ: no recordar dónde pusimos las llaves, si cerramos o no el gas… (al hacerlo de manera automática, sin prestar atención no somos capaces de recordarlo).

3.- BLOQUEO: sucede cuando intentamos acceder a una información previamente almacenada y no lo conseguimos. La mejor definición para este olvido es “lo tengo en la punta de la lengua” (una inaccesibilidad temporal de información almacenada). Tenemos algo que está interfiriendo con la recuperación de ese recuerdo.

EJ: cuando piensas en algo, y cuanto más lo piensas más difícil resulta recordarlo, hasta que, sin venir a cuento, después de un rato lo recuerdas…

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      ➦ Errores de comisión: cuando hay información errónea en el recuerdo que previamente habíamos almacenado; parte de la memoria está ahí, pero el resultado está equivocado o no es el deseado.

4.- ATRIBUCIÓN ERRÓNEA: confundir el origen de un recuerdo. Sucede cuando recordamos algún aspecto de un caso o episodio correctamente, pero no nos acordamos de su fuente; recordamos el sentido general de las cosas, pero no lo específico. También se vuelve más común con la edad ya que, a medida que nos hacemos mayores retenemos cada vez menos y los recuerdos se nos hacen cada vez más lejanos.

EJ: le comentamos a alguien que fue él o ella quien nos contó una historia y esa persona dice que no; puede que lo que cuentas de ese recuerdo sea cierto, pero que en realidad tal vez nos lo haya contado otra persona o lo hayamos leído en algún sitio.

5.- SUGESTIONABILIDAD: las influencias externas pueden provocar recuerdos falsos. Somos susceptibles a la sugestión y ésta nos puede llevar a creer en recuerdos de cosas que nunca ocurrieron o que no son ciertas.

EJ: sugerirle algo a alguien que podría haber pasado, aunque no hay pasado realmente; y por efecto por ejemplo de la imaginación termina creyendo que pasó de verdad.

6.- PROPENSIÓN: sucede cuando nuestros recuerdos a veces, están distorsionados por nuestras creencias o conocimientos actuales, y eso puede influir en la manera en la que evocamos ciertos recuerdos. Los sentimientos y la visión global de una persona distorsionan los recuerdos de eventos pasados. Es decir, “rehacemos o editamos” recuerdos pasados según nuestro estado de ánimo en la actualidad.

EJ: depende de cómo te sientas hoy… recordarás sucesos antiguos de una manera distinta; por ejemplo, el término de una relación de pareja que fue cordial y que en la actualidad según tu estado de ánimo lo recuerdes de otra manera, de una forma más negativa a cómo fue en aquel momento…

7.- PERSISTENCIA: es recordar aquello que nos gustaría olvidar, porque nos causa dolor o reabra heridas emocionales; es el recuerdo reiterado de información que desearíamos olvidar. Tendemos a recordar aquellos hechos que han sido negativos para nosotros con más lujo de detalles que aquellos que han sido agradables.

EJ: la muerte de un ser querido

No sé a vosotros, pero a mí me parece un artículo muy productivo e interesante…

“Todo ocurre en la mente y sólo lo que allí sucede tiene una realidad”     (George Orwell)

INFORMACIÓN OBTENIDA DE:

-          Lamenteesmaravillosa.com

-          Muhimu.es

-          Wikipedia

-          Revista EM (mes diciembre)