MI PRIMER LIBRO

Hoy os vengo a contar algo que me ha hecho una ilusión enorme…

Tras mis andaduras por este blog, decidí escribir un libro en el que cuento toda mi experiencia sobre la Esclerosis Múltiple durante los dos primeros años desde mi diagnóstico… ¿y cuál fue mi sorpresa? Pues que una editorial, concretamente AUTOGRAFÍA me ha dado la oportunidad de publicarlo. Le estaré eternamente agradecida por apostar por mí.

Ni en mis sueños hubiera pensado que podrían publicarme un libro, yo, que solamente escribía como método de relajación, sacando mis pensamientos más íntimos a través de las letras… un método que me ayudaba psicológicamente.

Luego por las redes sociales me fui dando a conocer un poquito… Y mucha gente me daba las gracias porque les ayudaba leerme, eso… eso es la mejor recompensa que podía obtener… que mis textos sirvan para otras personas que, como yo, tenemos que sufrir la EM me hacía seguir con más ganas aún… Y mirar en lo que ha terminado: ¡¡¡MI PRIMER LIBRO!!!

Espero que os guste y os sirva de ayuda… estoy segura que en algunos aspectos muchos os sentiréis identificados conmigo. Y para la gente que no tiene la enfermedad, espero que les sirva para ver un poco, cómo nos sentimos, que no todo en la EM se ve a simple vista y no por ello “estamos bien”; ojalá a través de este libro, se pueda conseguir un poco más de empatía por parte de la gente que no sabe del tema.

“LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO SE VE… SE SIENTE”

Ya os iré informando cuando salga a la venta, por ahora estamos diseñando la portada para mandarlo a continuación a imprimir. También os iré contando cuándo haré las presentaciones, la primera como no, será en mi pueblo, en Pola de Laviana (Asturias).

Agradecer al ayuntamiento, las librerías, etc. de Laviana el apoyo que me están dando desde el principio. A través de la concejalía de cultura me están dando muchas más ideas de las que yo tenía en la cabeza, me están ayudando para dar conocer más la EM… Por ello, gracias.

LO QUE EL DEPORTE ME APORTA

Yo no era mucho de hacer deporte… bueno ni mucho ni poco, porque no hacía nada…

Tras mi diagnóstico, y después de unos cuantos brotes… sentí que había perdido mucha fuerza, sobre todo en el lado derecho que es el más afectado.

Al principio solamente me limitaba a estar tirada en el sofá martirizándome día tras día por la enfermedad que me había tocado; haciéndome preguntas que nunca tendrían respuestas; dándome pena de mí misma… Y así no podía estar, así estaba firmando mi sentencia de “morir en vida” y no lo podía permitir, no podía verme depender de los demás, necesitaba “hacer”, necesitaba “vivir”.

Así que, un día me cambió el chip, y me dije: “O haces algo o te arrepentirás el día que de verdad no puedas hacerlo” y tras ello empezó mi “carrera deportiva” jejeje

Empecé caminando, poco a poco, cada día un poco más; teniendo que parar cada ciertos metros a estirar, a descansar… pero lo hacía y lo seguiría haciendo ya que, aunque mejorar no iba a mejorar, por lo menos si me daba otro brote que no me pillara tan débil… si ejercitaba mi cuerpo y mis músculos… quizá la recuperación fuera más leve… (los brotes me dan normalmente mucho en las piernas). Y si no me valiese para la enfermedad, para lo que sí me valía mucho era para despejar mentalmente, parece increíble, pero así es…

Me siento mucho mejor psicológicamente al ver que puedo, que puedo hacerlo y, además, puedo superarme cada día un poquito más… y eso… os aseguro que es una sensación inmensa para una vida esclerótica, jeje.

Alterno los días de caminata con unos largos en la piscina, en la cual, me siento igual de bien o incluso más relajada. No sabía nadar cuando me diagnosticaron, no había aprendido en su momento y ahora me daba vergüenza… y mirar que cosas tiene la vida, que la vergüenza se esfumó, se quedó por el camino, ya que ahora tenía que hacer todo lo posible por mí y por mi enfermedad. Y os digo una cosa: ¡ahora adoro ir a nadar!

Caminando he llegado a hacer 5 kilómetros al día (a veces menos), pero he conseguido llegar a esa cifra y ojalá pueda superarla, como he estado haciendo todo este tiempo; siempre sin forzar la máquina (aunque a veces he de decir que fuerzo un poco más de la cuenta, pero a los días siguientes… tengo que sufrir ese esfuerzo…). El tiempo en que lo hago no os sabría decir, hay de todo, ya que mi reto no es reducir tiempo, sino conseguir caminar más.

Nadando pues he llegado a hacer 30 largos (muy pocas veces y en mucho tiempo jajaja), cada largo tengo que parar a descansar, todavía no he conseguido hacer ni siquiera dos seguidos… pero bastante hago ya… En el agua me siento muy bien, siento mi cuerpo por igual (mi parte derecha que está un poco afectada y en la que siento un peso tremendo, torpeza, hormigueos, quemazón, etc…) en el agua es diferente, parece que por esos momentos estuviera todo igual… que cosas tan raras; difícil de explicar, pero real como la vida misma… mis compis de enfermedad me comprenderán a la perfección…

Hay días que ni puedo hacer 1 kilómetro ni más de 4 largos… esos días me paso el día en el sofá, haciendo lo mínimo porque no puedo… por mucho que quiera… porque la verdad a constante no me gana nadie (o eso me dicen jajaja).

Todo esto está siendo posible gracias al tercer tratamiento que llevo, gracias a TYSABRI que por ahora parece que nos está valiendo, al fin. El día 22 de marzo saldremos de dudas con la resonancia… crucemos los dedos, pero siento en mi cuerpo que sí, que este podría ser el definitivo… 

Con suerte ya podremos espaciar las resonancias a un año y podré estar más tranquila sabiendo que hemos dado en la diana.

Ahora cogeré el poder de mi vida, mi Esclerosis Múltiple se posicionará como una simple “sombra” en la que siempre debió estar…

TIPOS DE PACIENTES

En este post voy a hablaros de los diferentes tipos de pacientes que hay, así es, aunque os parezca raro (a mí también me lo pareció en su momento) no todos los pacientes somos iguales, y no me refiero a síntomas o enfermedades (que eso ya se sabe que cada cuerpo y cada persona es diferente), me refiero a la forma de afrontar las distintas enfermedades, al nivel de involucración que cada uno de nosotros tenemos respecto a nuestro problema, la calidad de la información que tenemos sobre nuestro caso y cómo hacemos uso de ello.

A continuación, os los describiré un poco, y deciros que yo, pasé por los 3 tipos de pacientes en diferentes etapas desde mi diagnóstico, pero que sin duda alguna… ahora soy un paciente empoderado: un paciente 2.0 y orgullosa estoy de ello. Todos deberíamos ser pacientes 2.0

• PACIENTE PASIVO:

➺El paciente clásico

➺Desinformado

➺Delega su responsabilidad en el médico

➺Poca implicación en su enfermedad, se conforma con un simple receptor del servicio sanitario.

• PACIENTE ACTIVO

➺Informado

➺Participa en la toma de decisiones respecto a su salud

➺Relación con otros pacientes. Trabajo en red

➺Conoce su enfermedad, los cuidados básicos de la misma y las herramientas que le ayudan a tratar con ella desde un punto de vista físico, psíquico y social, es decir, desde todas las áreas que afecta la enfermedad

➺Se preocupa por su salud y se hace responsable de obtener la mejor asistencia sanitaria posible y de controlar la evolución de su enfermedad.

➺Tienen mucho que enseñar a otros pacientes, incluso a los propios profesionales (experiencia de ser paciente, como pueden ser los miedos, los temores, qué les hace sentir mejor o peor…).

➺Intercambian conocimientos y experiencias sobre el manejo de la enfermedad crónica con el resto de pacientes.

➺Es más consciente de su problema de salud y de la asistencia que recibe, más comprometido con la mejora de su salud y con mayor cumplimiento terapéutico.

➺Más colaborador con sus médicos.

➺Experto que puede ayudar a otros.

• PACIENTE EMPODERADO (2.0)

➺Asume parte del protagonismo en el ámbito sanitario. Toma parte activa durante todo el proceso (no solo se limita a escuchar y cumplir las prescripciones médicas)

➺Es un paciente informado (ya tiene información previa sobre sus síntomas).

➺Se “moviliza” (mediante apps de salud, tablets, smarphones…)

➺Es paciente implicado (se preocupa de cómo mejorar las pautas de tratamiento, consulta blogs de profesionales sanitarios y participa de forma activa en comunidades digitales)

En resumen:

     ➠Mayor conocimiento de la enfermedad y tratamiento, posibles complicaciones…

     ➠Mayor comunicación con especialistas

     ➠Mayor poder de libertad de decisión

     ➠Más herramientas para combatir prejuicios y estigmas

     ➠Trabajo en red

     ➠Cumple mejor las terapias generando una mayor adherencia al tratamiento

     ➠Lleva mejor su enfermedad, en forma responsable

     ➠Mejora su calidad de vida

     ➠Trabaja en red con otros pacientes; transmite y comparte información. Se ayudan mutuamente.

     ➠Intermediación en Organizaciones de pacientes “La Red”

CACAO Vs FATIGA

Expertos encontraron que beber una taza de cacao todos los días durante 6 semanas ayuda a combatir la fatiga en las personas con Esclerosis Múltiple.

Según los resultados de un pequeño ensayo publicado en la edición digital de << Journal of Neurosurgery & Psychiatry >> el cacao puede ayudar a frenar la fatiga.

El cacao, al igual que el chocolate negro, es rico en flavonoides (compuestos naturales asociados con propiedades antidiabéticas, antiinflamatorias, anticancerígenas y neuroprotectoras). Ya en estudios anteriores en Inglaterra, allá por el 2010, se relacionó el consumo de chocolate negro diariamente, que contiene entre el 75 y 85% de cacao, con una mejora, evaluada subjetivamente, en personas con síndrome de fatiga crónica.

El estudio que nos concierne, se basó en:

La asignación de forma aleatoria a 40 adultos recién diagnosticados de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, los cuales fueron divididos en dos grupos:

◉ El primer grupo recibió una taza de leche de arroz y cacao en polvo, rica en flavonoides

◉ El segundo grupo bebió una variedad de esta bebida con bajo contenido en flavonoides

Cada grupo consumió su bebida diariamente (sin saber lo que estaban bebiendo) durante 6 semanas. 

Los participantes debían esperar 30 minutos antes de tomar ninguna medicación recetada o de comer o beber cualquier otra cosa.

Los investigadores evaluaron la fatiga mental y física antes del inicio, en el punto medio y al final de la prueba. Para ello, registraron cuánto tiempo podían mantener su rendimiento físico y cognitivo, monitoreando la velocidad de caminata de los pacientes, antes de fatigarse.

Y los participantes también calificaron subjetivamente su fatiga en una escala de 1 al 10; a las 10.00, a las 15.00 y a las 20.00 horas de cada día, y controlaron su actividad con un podómetro.

Tras finalizar el período de trabajo descubrieron que aquellos que bebieron la versión con alto contenido de flavonoides experimentaron una mejora del 45% en la fatiga y un aumento del 80% en la velocidad de la caminata. También informaron sentir menos dolor.

Según los autores de este estudio, modificar nuestras dietas, como en el caso del cacao, es una opción viable y puede ofrecer beneficios a largo plazo para manejar la fatiga.

Si los hallazgos se confirman en estudios más amplios, los investigadores creen que puede suponer un enfoque dietético simple para un síntoma persistente y difícil de tratar, que afecta a nueve de cada 10 personas con EM.

Ninguna de las estrategias disponibles actualmente, ofrecen alivio a largo plazo, señalan los investigadores.

Y concluyen así: “Nuestro estudio establece que la intervención dietética es factible y puede ofrecer posibles efectos beneficiosos a largo plazo al mejorar la fatiga y la resistencia al caminar”. Dadas las propiedades antiinflamatorias de los flavonoides, podrían usarse junto (recalco “junto” porque es muy importante saber que no solamente con el chocolate se va a frenar la fatiga…) con otros enfoques, como el ejercicio, el tratamiento con medicamentos y la fisioterapia, para tratar la fatiga.

Actualmente la fatiga es uno de los síntomas más difíciles de manejar en las personas con EM, afecta a la mayoría de los pacientes y puede estar presente desde el inicio de la enfermedad en personas sin discapacidad.

Información obtenida de:

-La opinión

-Abc