martes, 18 de septiembre de 2018

¡¡¡CERRADO POR VACACIONES!!!



Os informo que voy a estar ausente una semana, me voy a tomar unas vacaciones que, después de estos 2 años que llevo a base de malas noticias e intranquilidad… creo que me las merezco y sobre todo… ¡LAS NECESITOOOOOO!

Voy a estar el máximo de tiempo desconectada de las redes, del blog… del mundo en general; aunque os vigilaré de vez en cuando por Facebook y Twitter (solamente por si hay alguna urgencia… jejejeje). No escribiré aquí en el blog, pero me llevo mi libretita de apuntes por si se me ocurre algo que transmitiros (o alguna de esas “reflexiones” que hago muy a menudo) cuando llegue a casa, para que no se me olvide… porque la verdad es que últimamente según se me vienen las cosas a la cabeza, de igual modo se van… serán los años que ya pesan, jejejeje

Necesito relajar completamente, que vuelva la tranquilidad a mi cuerpo y mente… escabullirme de todo, y no pensar en nada… ni en “ella” (aunque claro está que también tiene billete de ida y vuelta junto al mío).

¿Estáis intrigados por saber a dónde me voy eh…? Jajajaja

¡¡¡¡MALLORCA!!!!!

domingo, 16 de septiembre de 2018

2 AÑOS CON MI "ENEMIGA"


El viernes pasado, el 14 de septiembre, hizo 2 años de mi diagnóstico, un día que se te queda marcado como cual tatuaje perdura en tu piel…

La imagen de mi neuróloga, allí en la habitación conmigo, sentada a mi lado y pronunciando:
  • -          Jessica, tienes ESCLEROSIS MÚLTIPLE

tampoco se olvida por mucha mielina que mi “enemiga” me destruya… jejeje

No es día de celebraciones, simplemente, recuerdo el día en que mi mundo cambió sin apenas preguntarme mi opinión… me llegó ese “regalo sorpresa” y no tuve opción a poder devolverlo.

Pero como yo soy muy atenta y detallista, jejeje ahí le dejo una carta con una de mis tantas “reflexiones”:

A TI, MI “NON GRATA AMIGA”; A TI, ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

Ni siquiera sé por qué te escribo, no te mereces ni una de mis letras. No fuiste ni serás nunca (por bien que te portes) bienvenida en mi vida, ni tú ni ninguna de tus “mil caras”.

Eres mi talón de Aquiles; contra otras cosas puedo luchar o por lo menos intentarlo, pero, contra ti es una batalla perdida, pero que sepas que lo que sí puedo, es seguir echándote un pulso para conseguir el empate; así que no te emociones que ni yo voy a estar “tan mal” ni tú “tan bien” (ni para ti, ni para mí).

Te aprovechaste del peor momento de mi vida para aparecer en mi cuerpo, un cuerpo que estaba bajo mínimos, al cual le dolía el alma y necesitaba un buen descanso, pero no, tuvo que irse mi madre, la persona que me quería sin condiciones y me daba un amor inmenso, para que tú aparecieras a hundirme más y más (¡¡¡como si ya tuviera poco encima…!!!)

Pero ¿sabes que te digo? Que gracias a ti me hice más fuerte, muy a tu pesar, pero es lo que hay “enemiga” (porque ya sabes que yo ni siquiera puedo referirme a ti como “amiga” pues no lo eres)

Ojalá pudiera decirte que esta carta es de despedida, pero por desgracia no puedo, ya que estarás conmigo hasta el fin de mis días…

jueves, 13 de septiembre de 2018

MI EXPERIENCIA CON LOS CORTICOIDES


Por suerte (porque es lo único que nos sirve para tratar los brotes) y por desgracia (porque me sientan fatal… no… lo siguiente), la Metilprednisolona , también llamada comercialmente como Solu Moderin©, corticoides para entendernos, es el único fármaco que nos ayuda a reducir la inflamaciones que se generan en el cerebro y médula, a causa de los brotes…

En cada brote, te ponen 5 bolos de corticoides (a veces puede ser menos, a mí en una ocasión sólo me pusieron 3 porque había riesgo de brote, todavía no era brote como tal, lo vieron en una de mis tantas resonancias y se adelantaron al futuro viendo mi expediente…jeje pero nada que al poco brotó de verdad y nadie me libró de los 5 bolos de rigor… esto es como eso de… “si no quieres taza… taza y media…” pues así jajaja.

Te lo ponen vía intravenosa, durante 5 días, y en un tiempo de 4 a 5 horas cada día… Dependiendo cómo sea el brote, puede que os dejen ir al hospital de día a ponerlo y luego irte para casa… Yo de 7 brotes que ya llevo en mi currículum, solamente me dejaron una vez hacer esto… el resto fueron todos ingresos.

No sé vosotros qué tal toleráis los corticoides, pero yo, fatal… Todavía después de haber puesto el ciclo en el hospital, llego a casa y no me quita nadie una semana fatal… os explico:
  • ·         Una revoltura de estómago horrible (que si como algo, lo que sea, una uva por ejemplo, pues me vale para sentir mejor el estómago…) por lo tanto también:
  • ·         Comer sin parar a todas horas… (que ansiedad por dios…), lo que sea… yo sobre todo fruta muchaaa fruta y cosas frías que me alivie un poco la sequedad de la boca
  • ·         Unos calores… que ni estuviera con la menopausia… jejeje (recomendable para los brotes de invierno jajajajaj) la cara se me pone con unos coloretes como Heidi
  • ·         El sabor de la boca… desde el primer bolo que me ponen, es como, no se explicarlo para que me entendáis… es como si hubiera “chupado un candado oxidado” (nunca lo hice ehhh que conste, pero por lo que se oye por ahí… jajaja) pues igual… la comida no te sabe a nada, y no hablemos del agua… eso ya para qué contar…
  • ·         Hinchas como una pelota (yo no mucho, la verdad sea dicha, solamente la barriga y un poco de cara… ingreso con un pantalón tejano y tengo que salir con uno de chándal que estire un poco jajajaj)
  • ·         Y físicamente, en mi caso, me deja ploff totalmente, sin fuerzas… (siempre digo en mí caso, porque sé de gente que no le pasa esto… sino al revés… se ponen como un “motorin”)


Todo esto que os describo, puede que a vosotros no, vamos puede no, estoy segura que cada uno reaccionará de distinta forma, dependiendo de su cuerpo, así que, no os asustéis, si parece todo tremendista… porque aquí sigo a base de bolos de corticoides y sigo “vivita y coleando”; lo paso muy mal si… pero se pasa… como todo en este mundo… Todo se supera y tiene solución menos la muerte… así que nunca tiréis la toalla (y si por casualidad se os cae, os agacháis y la volvéis a recoger, así las veces que hagan falta…)

En este último brote que tuve esta semana atrás… me pusieron la dosis de corticoides al máximo que pudieron, así que 6 horas enchufada, pero, he de decir, que me valió muchísimo, note la diferencia con respecto a las otras veces, me sentaron mal igual, pero mucho menos… así que ya tenemos el truco pillado a mi querida Metilprednisolona.

Esta vez, que el brote fue de los peores que tuve… ya que tenía de los otros la parte derecha del cuerpo tocada, y en este brote me afectó la izquierda que era la que tenía bien… también me mandaron para casa corticoides orales (las otras veces me los suprimían al ver lo mal que me sentaban, pero esta vez ya no pudo ser…); para ser exactos, me recetaron el Dacortin© 30mg, para tomarlo durante un mes. Pero reduciendo la dosis paulatinamente cada 3 días. Junto a él claro está, un protector de estómago.

Pasada una semana, después del brote, me estoy encontrando cada día un poco mejor… voy fortaleciendo la zona afectada… ya en breves, voy a quitar una muleta… y no tardando… tiro también la otra al río, jejeje

Sigo con la medicación para el dolor neuropático, que eso ya es crónico, pero bueno me dieron con una medicación que me alivia muchísimo: Lyrica© y Tryptizol©

Me tengo que seguir pinchando intramuscularmente la vitamina B12 y tomar una pastilla al día de Ácido Fólico, que salió mal en los análisis… y esperar que llegue el resto, para saber si está o no bien, por si hay que darme más suplementos de algo más, como por ejemplo la vitamina D..

¿lo bueno…? Que yo sí puedo dar la excusa de decir que no estoy gorda… que son los corticoides… aunque pasen meses… y ya se haya ido el hinchazón… yo sigo con mis corticoides… “no es gordo, es hinchado” jajajaja.