miércoles, 16 de diciembre de 2020

EMBARAZO & ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 


Antes de empezar con el post… pediros disculpas por estar tan desaparecida, pero necesitaba un descanso, unas vacaciones… Fue mucha la gente que me ha estado preguntando toda esta temporada si estaba bien (públicamente les doy las gracias por tener un minuto para preocuparse por mí, sois geniales) … y sí… estoy bien, muy muy bien, mejor que nunca desde hace mucho tiempo…


Hoy vengo a hablaros del embarazo en la Esclerosis Múltiple, y os preguntaréis que por qué salgo con este tema ahora… jeje la respuesta es sencilla: “Porque estoy EMBARAZADA”.

Una gran noticia que he esperado a daros para por lo menos haber pasado la mitad del embarazo y deciros cómo va junto con la Esclerosis Múltiple que es el tema que nos concierne en este blog. Antes de explicaros todo lo que he vivido hasta ahora y los seguimientos que me están haciendo en el hospital, os voy a decir (porque sé que estaréis muchos de vosotros impacientes… jaja) de cuánto tiempo estoy y el sexo del bebé. Pues estoy de 22 SEMANAS y estamos esperando una NIÑA.


Para empezar, informar a la gente que aún no lo sabe, que una mujer por tener Esclerosis Múltiple no quiere decir que no pueda tener hijos nunca más, ni mucho menos… 

Otra cosa muy distinta es que su neurólog@ se lo desaconseje en algún momento, por estar la enfermedad muy activa e incontrolable… como me pasó a mí en un principio… Así que animo a todas esas mujeres que como yo quieren ser madres y sus especialistas les dejen que sigan adelante, pero repito y pongo en mayúscula: SIEMPRE SIEMPRE CON LA APROBACIÓN, VALORACIÓN Y SEGUIMIENTO DE SUS NEURÓLOGOS


En mi caso, cuando vimos que mi último medicamento (Tysabri) estaba funcionando y llevaba dos años sin brotes y con la enfermedad inactiva en todas las resonancias hechas, sin nuevas lesiones, etc… ahí fue cuando me dieron luz verde al embarazo, pero claro siempre con sus pros y sus contras que ahora os cuento (peligro siempre hay… pero ahí ya nosotras tenemos que valorar y decidir. Yo decidí seguir, siempre y cuando a mi bebé no le pasara nada, es decir, que si algo pasa por la esclerosis fuera yo quien lo sufriera…).


Mi neuro me recomendó que antes de ir a poner el tratamiento todos los meses debería hacerme un test de embarazo para cuando fuera positivo dejar de poner la medicación inmediatamente. Y así fue… este verano nos enteramos de que íbamos a ser papás… así que, lo primero fue llamar a mi neuro e informar.

Me derivaron a otro hospital a una consulta con otros neurólogos que tenían estudios de otros países realizados e investigados con mi medicación, en mujeres que habían quedado embarazadas y que, como yo, tenían una Esclerosis Múltiple agresiva desde el diagnóstico. Allí me informaron de todo absolutamente todo lo que había, para bien o para mal… y luego ya… me tocaba decidir:


Seguir con Tysabri no está recomendado con el embarazo, pero en mi caso con la trayectoria que llevo desde 2016 de 7 brotes y 3 tratamientos… pues se podía poner alguna dosis, pero ponerlo conllevaba a riesgos para el feto (trombopenia al nacer, bajo peso… entre otras muchas otras cosas que no sabían fijo, pero esas que os he citado seguro que sí), por otro lado, si yo optaba por no poner ninguna dosis durante el embarazo, me arriesgaba a tener brotes o que la enfermedad se volviera a reactivar como estuvo al principio, tanto durante el embarazo como al dar a luz… Pero yo decidí no poner nada ni tomar nada de medicación, yo ya pasé bastantes brotes, dolores y demás (ya estoy acostumbrada), pero lo que no voy a permitir es que le vaya a pasar nada a nuestra hija… así que rechacé todo tipo de medicación.

Lo que sí me recomendaron es no dar el pecho, ya que, al estar tanto tiempo sin mi tratamiento, es indispensable que lo vuelva a poner cuanto antes, así que, a eso sí dije sí, porque si todo sale bien hasta el parto, luego necesito seguir estando bien para cuidar de mi “peque”.


Os dejo aquí una página web: www.frontiersin.org (está en inglés, pero se traduce al español) que es la que me enseñaron mis neurólogos para que viera esos estudios con embarazadas y el natalizumab


Una cosa con la que estoy totalmente sorprendida (aunque ya me había dicho mi neuro…) es que el bebé protege a la futura mamá, y así es por lo menos hasta ahora. Estoy mejor que nunca desde que tengo Esclerosis Múltiple, casi casi hasta por muchos largos momentos se me llega a olvidar que tengo la enfermedad… Ayyy si una se pudiera quedar embarazada de por vida jejeje (eso sí, después de tener a la “peque”).


Lo único que pasé regular fue por el embarazo en sí, los 3 primeros meses, llenos de vómitos y mucho sueño, pero ahora ya nada, encantada sintiendo moverse mucho a la peque en mi barriga… así que muero de amor (estoy escribiendo y tengo una sonrisa de oreja a oreja).


Tanto la ginecóloga como mi neuróloga me están haciendo un seguimiento una vez al mes. Esto ya lo he dicho muchas veces, pero lo repito: He tenido mucha suerte con tod@s l@s especialist@s que me han tocado desde mi diagnóstico, sin ell@s no sería lo mismo, así que desde aquí les doy las GRACIAS.


Lo único que tengo de vez en cuando y no tanto como antes, es el dolor neuropático de mi lado derecho del cuerpo, sobre todo en pierna y ojo… pero como he dicho ya estaba acostumbrada, suele durarme un día entero sin parar de doler (al no tomar la medicación…), es bastante horrible, pero bueno… es por lo que es y eso me da más fuerza para seguir.


No hay fotos de ecos ni de barriguita, no hay mucha más novedad, porque no me sale publicar eso, es tan nuestro, que, aunque estamos locos de contentos, queremos vivir esos momentos en familia, pero quería pasarme por aquí e informaros para que quién tenga esto en mente, pueda valorar y ver que SÍ SE PUEDE.


Antes de terminar el embarazo, os prometo escribir otro post para contaros qué tal ha sido la otra mitad… luego ya después del nacimiento… no os prometo cuándo podré volver por aquí jeje… porque mi prioridad será “ella”.

Cualquier duda, pregunta, lo que sea… como siempre hacéis… preguntarme por mis redes, email, por aquí… etc, contestaré en cuanto pueda.


Este año ha sido y está siendo muy malo por causa de esta pandemia, pero a la vez a nosotros ha sido uno de los más buenos que hemos tenido con la noticia del embarazo… así que esperamos que todo pase para que cuando nazca en abril, podamos estar por lo menos más tranquilos paseando a nuestra pequeña sin miedo.


Un saludo a tod@s y espero de corazón que, como yo, la vida os sonría en algún momento de esta dichosa e impredecible enfermedad.

lunes, 13 de abril de 2020

#CUARENTENA DÍA QUÉ???




Hola a tod@s, hace ya un tiempo que no me paso por el blog a escribiros, pero la verdad es que (aunque ahora tenemos todo el tiempo del mundo...) no tengo mucho ánimo para escribir, no sé, será que este agobio de confinamiento me ha quitado las ganas…
Pero hoy, me dije… “tengo que escribirles unas líneas para que sepan que todo va bien”

¿Qué tal lleváis la cuarentena? Yo la verdad, es que ya no sé ni en qué día estamos, pierdo la noción del tiempo aquí metida en casa, todos los días son iguales, las horas no pasan… supongo que también os pasa a vosotros, jeje… es lo que hay, no queda otra…

He de deciros, que he tenido un buen susto estos días de atrás… (por ello tampoco estuve muy presente en las redes sociales y demás). Empecé a tener un poco de resfriado, nada importante… luego desperté en mitad de la noche empapada en sudor… raro, muy raro… luego escalofríos… No pensé más allá que un simple resfriado, pero la verdad es que yo nunca (o al menos que yo recuerde) tengo fiebre y a partir de esa noche, estuve una semana con fiebre (más que nada décimas), pero yo que mi temperatura normal es siempre 35 como mucho 36… el pasar de 37 tantos días ya era algo que tenía que consultar, además se juntaba la tos y el cuerpo que parecía como si un camión hubiera pasado sobre mi…

Yo desde que tuve los síntomas empecé a tomar Paracetamol (algo bajaba la fiebre, pero volvía a subir) y seguir en cuarentena como había hecho desde que empezó el Estado de Alarma. Pero nada… al quinto día llamé por teléfono (que es lo que debéis hacer en caso de duda, no ir directamente al ambulatorio, por favor)

Pues nada, en resumen… del teléfono al ambulatorio, del ambulatorio al hospital… Debido a los síntomas que presentaba y sumado a que soy persona de alto riesgo a causa de mi Esclerosis Múltiple me derivaron a urgencias. Allí lo primero que hicieron fue hacerme el test del Covid-19 (#coronavirus) incluso antes que las correspondientes radiografías que hacen para saber si deben o no hacer el test (ya que en ellas se puede ya apreciar el virus, se puede ver si hay neumonía, etc). Las pruebas que me hicieron tanto análisis de sangre y radiografías estaban bien, pero para el test debería esperar 24 horas a que me llamaran para darme el resultado… “24 horas de puro desconcierto”…

Al día siguiente recibí la llamada para informarme que el resultado era: NEGATIVO

Ufff pude respirar tranquila, por lo menos, no tenía el “bicho” (imaginaros el “bicho del coronavirus” juntado a la “bicha de mi Esclerosis”, por Dios no lo quiero ni pensar); el médico me llamó a continuación para darme pautas y tenerme en seguimiento por si la fiebre no remitía o me seguía encontrando mal. Estuve 9 días fatales hasta que, la fiebre al fin desapareció… la garganta estaba regular (tuve que tomar más medicación y un jarabe para la tos); pero poco a poco ya estoy remontando.

Pues nada eso, quería compartirlo con vosotros y perdonar por no actualizar mucho el blog esta temporada… es que, además, he empezado a estudiar unas oposiciones para auxiliar administrativo (ya que me han incapacitado para realizar mi profesión… voy a probar con otra a ver si hay suerte y puedo…).

Espero que pronto acabe todo esto de la mejor forma posible… yo estaba acostumbrada a estar largas temporadas en casa a causa de mis tantos brotes, pero esto de no poder salir ni a airear un poco y ya tantos días, la verdad que me está superando un poco y estoy bastante desganada y agobiada… Pero hay que seguir, hay que aguantar… Pronto todo volverá a la normalidad… Así que ya sabéis: #quédateencasa    #yomequedoencasa

¿Qué es lo primero que vais a hacer cuando se termine todo esto? Yo, sin duda alguna, ir a ver y achuchar a mi sobrino Iván, que este mes cumple 4 meses, y tengo unas ganas increíbles de tenerlo en mis brazos (porque a la vez me da vida… es otra causa por la que seguir hacia adelante y seguir luchando)

viernes, 21 de febrero de 2020

LA "NO VIDA" (reflexión)


Os tengo que pedir disculpas por tener el blog un poco parado, pero es que llevo una temporada en la que he necesitado (y todavía sigo necesitando) un poco de descanso y relax… y no es por la fatiga de la Esclerosis Múltiple (que también afecta mucho, ya lo sabéis…).

Como ya os he comentado por aquí y por mis redes sociales, estoy teniendo problemas con la vejiga debido a la enfermedad, la muy “amiga mía” como ya la teníamos controlada por una parte con el Tysabri, quiso darme otro susto y ha atacado a mi vejiga haciéndola llamar “vejiga neurógena”, mi problema es que aunque orine bien, en mi vejiga queda más de la mitad de la orina retenida y eso me produce escozor al orinar… Estuve con sondajes intermitentes (es decir, sondándome yo misma en casa varias veces al día), pero tuve complicaciones de sangrado e infecciones por ello me retiraron el sondaje (por ahora está en stand-by, pero suponemos que tendremos que ponernos otra vez a ello). 

Ahora sigo con pruebas, esta semana me hicieron una cistoscopia y vieron una zona inflamada así que, me mandaron hacer analizar 3 cultivos de orina para descartar que haya otra cosa debido a mis antecedentes familiares (madre con cáncer de uréter y padre con cáncer de vejiga) … Estoy bastante nerviosa, pero es solamente para descartar, lo más seguro es que sólo sea el problema a causa de la Esclerosis Múltiple… Pero el miedo ya está metido en el cuerpo. Pero seguiré luchando sea lo que sea... He llegado hasta aquí sin rendirme y así pienso seguir.
Por otro lado, he decidido estudiar unas oposiciones (en las que pongo todo mi empeño y tiempo para poder conseguir algo o si “suena la flauta” conseguir una plaza… ya que en mi profesión no me dejan trabajar voy a intentar trabajar en otra).
Lo que sí veo es que, la vida me da momentos malos, pero a la vez, siempre me da “algo” por lo que seguir luchando… y ese “algo” es mi sobrino que solamente hace dos meses que nació y por el cual estoy totalmente embobada jajaja.

Así que ya veis, me falta tiempo para hacer todo, por ello ahora mismo me centro en lo más importante: estudiar la oposición y disfrutar de mi pequeño principito.

A continuación, os dejo una de mis “reflexiones” (como yo las llamo), que tengo escritas por aquí cuando me sale la inspiración. Tengo bastante escrito, quizás para un segundo libro… jejeje. Espero que os guste y os anime a seguir siempre adelante.


¿Qué es muerte? En el estricto significado de la palabra
es “el fin de la vida” …
En un sentido metafórico,
la muerte es sinónimo de no vivir tu vida,
de no sacar partido a ese verbo tan sumamente importante
como es el de “vivir”

A veces, nos acercamos a ella
Nosotros mismos, sin darnos cuenta,
sin ver que el mundo se nos escapa de las manos…
nos acercamos a la muerte,
nos acercamos a la “no vida”
algo que, en ocasiones, es peor aún que morir literalmente.
Porque no vivir la vida, es morirse en vida…

Porque no disfrutar nuestra vida,
venga como nos venga,
es como estar muertos…
y la muerte no se disfruta, la muerte se sufre…

Para mí la vida, es vida… es vivir
así tal cual, sin dejarla escapar…
sin dejarme vencer por las adversidades,
viviendo cada momento de la misma…
Y, sobre todo “haciéndola” a mí manera,
diseñando cada instante como yo quiero,
tropezando a veces, pero levantándome otras…
pero sin dejarme morir a mitad del camino.

He tardado en darme cuenta de esto,
he tardado en apreciar la vida como realmente se merece,
pero lo he conseguido,
AMO LA VIDA, AMO MI VIDA…
Y pienso luchar por sentirla plena,
sin dejarme caer en una muerte anticipada…
¿Cómo? ¡¡¡VIVIENDO!!!