miércoles, 16 de enero de 2019

PRIMER ANIVERSARIO CON TYSABRI


Este mes de enero hace un año que empecé con el tercer tratamiento en estos dos años de diagnóstico: Tysabri.

Espero que ese refrán que dice: “a la tercera va la vencida” sea cierto y de una vez por todas poder estabilizar mi Esclerosis Múltiple.

A pesar de que, en este año con Tysabri, me han dado dos brotes (os recuerdo que corresponden con el séptimo y con el octavo en mi trayectoria), cierto es que dichos brotes no me han causado lesión (por lo menos el 7° porque el 8° que me dio estas navidades, todavía no se ha corroborado radiológicamente, pero en breve lo sabré y estoy segura de que esta resonancia también saldrá sin progresión ni lesiones…); por lo que pensamos y rezamos jeje, que todo esto vaya a desencadenar a que el tratamiento está valiendo… “¡crucemos los dedos!”

Estoy muy contenta con Tysabri… ¡Bendito Tysabri!:
  • -          No me deja ningún efecto secundario, al contrario que hacían los otros dos anteriores (Copaxone y Betaferón)
  • -          Lo pongo una vez al mes por vía intravenosa y listo… cosa que no ocurría con los citados anteriormente, en los que me tenía que pinchar 3 veces por semana.
  • -          Es el único tratamiento (hasta día de hoy) con el que, al fin, una resonancia de todas las que hice (que no son pocas) ha salido sin nuevas lesiones
  • -          Gracias a él, empecé a ser más positiva respecto a la enfermedad (sin quitarle nada, absolutamente nada de mérito a mi psicóloga, que sin ella no hubiera podido estar como estoy en estos momentos).
  • -          Ha hecho, que en pequeños momentos me olvide del miedo que produce la EM cada día, cada minuto y cada segundo de mi vida… Por pequeño que sea ese momento, lo disfruto como si no hubiera mañana; ese miedo que sientes “siempre” en cada cosa rara que tu cuerpo te notifica a través de: debilidad muscular, de quemazón, hormigueos, falta de sensibilidad, pérdida de visión… entre otros “mil síntomas” que tiene la EM.
  • -          Me ha devuelto “un trocito de vida” que la Esclerosis Múltiple me había arrebatado allá por el 2016…

📌El que no sabe sobrellevar lo malo...
      no vive para ver lo bueno📌

martes, 8 de enero de 2019

LOS SIETE PECADOS DE LA MEMORIA


La memoria juega un papel fundamental en nuestra vida que, a menudo, se nos olvida su gran importancia; así como también, a veces, descuidamos la salud, porque mientras lo tenemos no echamos de menos lo que podemos llegar a perder y lo mucho que luego podríamos añorar…

En la Esclerosis Múltiple la memoria puede que no llegue a quedar afectada, pero dependiendo de cada cuerpo, de cada zona del cerebro esclerosada, de cada persona, de cada brote… puede llegar a ocurrir que sí se vea afectada poco a poco...









El psicólogo Daniel Shacter llamó a los tipos de olvido “los siete pecados de la memoria”. Siete errores comunes que nos hacen olvidar las cosas. Dentro de los cuales, diferencia entre:
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      ➦ Errores de omisión: cuando no podemos recordar algo; la memoria se pierde; nos hemos olvidado de algo muy concreto y ya está.

1.- TRANSITORIEDAD: se refiere a cómo se desvanecen los recuerdos con el paso del tiempo; es decir, a medida que pasa el tiempo nos cuesta recordar los detalles del contenido que estamos aprendiendo. Los recuerdos a corto plazo tienden a perderse.
EJ: si nos preguntan qué comimos ayer o hace 10 días… recordamos mejor lo de ayer, ya que está más reciente; salvo que hace 10 días haya pasado un suceso importante, por lo cual, recordaremos perfectamente ese día.

2.- DISTRACTIBILIDAD: sucede cuando hay una ruptura entre la atención y la memoria. Realmente no se ha prestado atención y por eso no recordamos esa información, la cual, nunca llegó a registrarse. Shacter sugiere que las distracciones se producen porque pasamos gran parte de nuestra vida en “piloto automático”, es decir, que realizamos las tareas sin pensar en ellas.
EJ: no recordar dónde pusimos las llaves, si cerramos o no el gas… (al hacerlo de manera automática, sin prestar atención no somos capaces de recordarlo).

3.- BLOQUEO: sucede cuando intentamos acceder a una información previamente almacenada y no lo conseguimos. La mejor definición para este olvido es “lo tengo en la punta de la lengua” (una inaccesibilidad temporal de información almacenada). Tenemos algo que está interfiriendo con la recuperación de ese recuerdo.
EJ: cuando piensas en algo, y cuanto más lo piensas más difícil resulta recordarlo, hasta que, sin venir a cuento, después de un rato lo recuerdas…

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      ➦ Errores de comisión: cuando hay información errónea en el recuerdo que previamente habíamos almacenado; parte de la memoria está ahí, pero el resultado está equivocado o no es el deseado.

4.- ATRIBUCIÓN ERRÓNEA: confundir el origen de un recuerdo. Sucede cuando recordamos algún aspecto de un caso o episodio correctamente, pero no nos acordamos de su fuente; recordamos el sentido general de las cosas, pero no lo específico. También se vuelve más común con la edad ya que, a medida que nos hacemos mayores retenemos cada vez menos y los recuerdos se nos hacen cada vez más lejanos.
EJ: le comentamos a alguien que fue él o ella quien nos contó una historia y esa persona dice que no; puede que lo que cuentas de ese recuerdo sea cierto, pero que en realidad tal vez nos lo haya contado otra persona o lo hayamos leído en algún sitio.

5.- SUGESTIONABILIDAD: las influencias externas pueden provocar recuerdos falsos. Somos susceptibles a la sugestión y ésta nos puede llevar a creer en recuerdos de cosas que nunca ocurrieron o que no son ciertas.
EJ: sugerirle algo a alguien que podría haber pasado, aunque no hay pasado realmente; y por efecto por ejemplo de la imaginación termina creyendo que pasó de verdad.

6.- PROPENSIÓN: sucede cuando nuestros recuerdos a veces, están distorsionados por nuestras creencias o conocimientos actuales, y eso puede influir en la manera en la que evocamos ciertos recuerdos. Los sentimientos y la visión global de una persona distorsionan los recuerdos de eventos pasados. Es decir, “rehacemos o editamos” recuerdos pasados según nuestro estado de ánimo en la actualidad.
EJ: depende de cómo te sientas hoy… recordarás sucesos antiguos de una manera distinta; por ejemplo, el término de una relación de pareja que fue cordial y que en la actualidad según tu estado de ánimo lo recuerdes de otra manera, de una forma más negativa a cómo fue en aquel momento…

7.- PERSISTENCIA: es recordar aquello que nos gustaría olvidar, porque nos causa dolor o reabra heridas emocionales; es el recuerdo reiterado de información que desearíamos olvidar. Tendemos a recordar aquellos hechos que han sido negativos para nosotros con más lujo de detalles que aquellos que han sido agradables.
EJ: la muerte de un ser querido

No sé a vosotros, pero a mí me parece un artículo muy productivo e interesante…

“Todo ocurre en la mente y sólo lo que allí sucede tiene una realidad”     (George Orwell)


INFORMACIÓN OBTENIDA DE:
-          Lamenteesmaravillosa.com
-          Muhimu.es
-          Wikipedia
-          Revista EM (mes diciembre)

sábado, 29 de diciembre de 2018

¡¡¡FELICES FIESTAS!!!


Como ya sabéis, estoy de nuevo en casa, después de un brote inesperado, que hizo que me pasara las navidades en el hospital…

Este brote ha sido un poco "complicadillo", en el contexto de que, fue también a raíz de una infección, entonces todavía me quedan por hacer unas cuantas pruebas, que a lo largo de estos 2 próximos meses iré haciendo… entre ellas una resonancia para ver y estar seguros de que el Tysabri sigue valiendo.

Como en esta enfermedad no hay nada fácil, puede que, a causa de otros problemas, como por ejemplo infecciones de orina, vejiga… nos estén complicando la clínica de los brotes…

Repetir alguna analítica que ha salido un poco mal…

Pero lo importante es recuperarme la pierna lo máximo posible para quitar la dichosa muleta, la cual, la llevo para estar más afianzada ya que si no, me falla la “pata palo esta” jajaja (esto en dos semanas a base de ejercitar lo consigo sí o sí).

Este lado derecho cada vez me cuesta más, ya que, es el que tengo “tocado” de los brotes anteriores… pero, aun así, tengo suerte, sí suerte, porque soy capaz de recuperar bastante bien comparado con otra gente a la que no se le deja ni esa opción, por ello, doy GRACIAS.

No os voy a decir que no me haya afectado este brote, porque sería mentiros, pero lo que sí os digo es que lo llevo de otra manera en mis adentros… Me dio bajón, claro está, no lo esperaba porque me encontraba bastante bien, y ya me había hecho a la idea de por lo menos estar una larga temporada sin baches… pero no fue así y me cogió totalmente desprevenida.

El miedo lo tengo dentro igualmente (como siempre) pero mi cabeza piensa en disfrutar cada minuto de los días que tenga buenos, porque lo malo ya llegará (si llega… que bien se pudiera quedar por el camino… jeje); entonces no me voy a desesperar pensando en lo “malo” cuando puedo disfrutar lo “bueno” mientras pueda.

Y dicho esto, me tomo unos días de mini-vacaciones hasta después de estas fiestas, para poder recuperarme y descansar.


MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ME SEGUÍS Y OS PREOCUPÁIS POR MI (mi estancia en el hospital ha sido menos dura, con todos esos mensajes de apoyo que me habéis mandando). GRACIAS FAMILIA 2.0


➽ CON EL TIEMPO TE DAS CUENTA DE QUE EN REALIDAD
LO MEJOR NO ERA EL FUTURO,
SINO EL MOMENTO QUE ESTABAS VIVIENDO EN ESE INSTANTE ➽