miércoles, 22 de mayo de 2019

Ese sabor llamado VIDA

Hoy os escribo una de mis tantas reflexiones (como yo las suelo llamar), en las que tengo pensamientos ambiguos, ya que, por una parte veo las cosas buenas, pero al mismo tiempo los pensamientos desagradables que me invaden también salen a la luz.


Con esta enfermedad ya sabemos que un día estamos “bien” y otro “mal”;  y si los pongo en una balanza, quizás no se incline más a un lado que a otro, pero en ambas opciones no nos queda más remedio que acomodarnos a la situación.

Yo me quejaba de no tener zapatos,
hasta que me encontré con alguien
que no tenía pies…

Ese día, en el que puedes ver y darte cuenta de la desgracia de los demás…
que es incluso, mayor que la tuya propia,
que no todo se reduce a ti, que hay problemas peores…
ahí es cuando empiezas a saber lo que es la EMPATÍA…

Suena mal decirlo, pero, te alegras de no estar como ellos,
das las gracias de estar un poquito mejor, dentro de lo que cabe…
y te planteas vivir el día a día como si fuera el último,
empiezas a plantearte la vida de otro modo, procurando disfrutar
todo el tiempo posible, saboreando cada momento…
para que, cuando la EM te lo haga amargo, no haber desperdiciado ese sabor,
ese sabor llamado VIDA, ese sabor tan dulce como es el de VIVIR que,
una vez que se va… ya nunca más volverá a ser igual.

Tengo muy claro, después de 2 años y 8 meses de diagnóstico que,
si no aprovecho cada instante que tengo “bien”,
me arrepentiré seguro, cuando tenga que degustar el sabor agridulce…
que tarde o temprano me regalará esta maldita enfermedad.

Por lo tanto, no quiero perder el tiempo pensando en cuándo llegará…
y luego, seguir perdiéndolo cuando ya no me quede otra que acatarlo,
y mi cuerpo diga: “ya no puedo más, Jessy, hasta aquí hemos llegado…”
por ello, VIVIRÉ, LUCHARÉ, DISFRUTARÉ, LLORARÉ y me REIRÉ… hasta que solamente,
me quede por recordar, aquellos momentos que… VIVÍ

viernes, 3 de mayo de 2019

My esclerosis múltiple y yo (YA A LA VENTA)


Bueno la entrada de hoy, como no, es para seguir informando (a quien no lo sepa aún… jeje) de que mi libro “My esclerosis múltiple y yo” ya está a la venta.

Probablemente muchos de vosotros lo hayáis visto por mis redes sociales que fue por lo primero que lo he publicitado. Y otros, ya lo habéis hasta encargado…

Me siento feliz por haber conseguido todo esto, me parece imposible, estoy como si estuviera en un sueño… y lo mejor de todo es que, ese sueño se ha hecho realidad…

Estoy totalmente desbordada, intento contestaros a todos, lo más rápido posible, pero a veces me cuesta porque no puedo llevar este ritmo, que, aunque no me creáis, es frenético… ni se me pasaba por la cabeza crear tanta expectación desde el minuto uno en que el libro ha salido a la venta. Ya sois muchos los que lo habéis reservado (unos 30 durante las primeras horas), unos cuantos libros ya han salido hoy hacia su destino y con su merecida dedicatoria (en la medida de lo posible intentaré firmaros todos los que pueda, vamos… todos los que yo os mande por correo).

Algo que me ha producido una reacción “flipante”… pues, que me han pedido mi libro desde MEXICO (ufff he quedado así como… ¿qué me estás contando? Jajaja. Y para México que se ha ido). En estos momentos tengo que admitir que “he crecido una cuarta” jajaja
A los que todavía no sabéis por dónde conseguirlo, os explico:

Puede ser a través de la web de la editorial: www.autografia.es

Y a través de mí en mis redes sociales

La presentación será el próximo dia 30 de Mayo (coincidiendo con el día Mundial de la EM) en el CIDAN (Centro de Innovación y Desarrollo del Alto Nalón) en Pola de Laviana (Asturias). Deciros que también tendremos un espectacular documental hecho por Jorge Alonso titulado “La Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza” que ha sido llevado al Parlamento Europeo de Bruselas para reivindicar una mayor inversión en la investigación de la enfermedad.

Desde aquí darle las gracias a Jorge Alonso, que al final no podrá estar… pero me ha cedido el documental para que lo proyecte tal y como teníamos previsto.
Os dejo aquí el link de tráiler del documental para que podáis echarle un vistazo:

https://www.youtube.com/watch?v=8NoM2Ur8yGE

Espero no defraudar y que os guste mi libro, y recordar:
La EM #noseVEseSIENTE

sábado, 13 de abril de 2019

MIS INFOGRAFÍAS Y PÓSTER


Hoy os escribo este post para poneros mis primeras creaciones sobre la EM en forma de infografías y también algún póster dedicado a dar más visibilidad a la enfermedad y también como no, para dar ánimos y concienciar a la gente de que “la enfermedad de las mil caras” #noseVEseSIENTE. Con este hashtag que estoy intentando propulsar a través de Twitter y demás redes sociales, quiero dar a conocer los síntomas de la Esclerosis Múltiple que, por desgracia no se ven a ojos de la gente, pero que, nosotros sufrimos día a día…

Por otro lado, comentaros que he tenido algún que otro problemilla estos días con dichas creaciones, ya que, alguna persona las ha utilizado como suyas, quitando mi autoría, para que me entendáis… han cogido mis creaciones y les han quitado mi logo y mi alias de Twitter que pongo en ellas para que sepan que las hice yo. Todo esto no me ha sentado nada bien, ya que, por muy simples que sean… mi trabajo me cuesta hacerlas para que otras personas se apropien de ellas. Yo las hago para compartirlas con todos vosotros y a cuanta más gente llegue mejor, en ningún momento me parecería mal que vosotros las compartierais también, pero no quitando mi firma… Eso es un plagio

Me he puesto en contacto con las personas que lo habían hecho, una no contestó… la otra sí, me dijo que lo sentía, pero que ella no había recortado nada (que no sabía…) que solo compartió y salió así sin mi logo… a esto le dije que es imposible, además que no solamente se había “esfumado” mi firma, sino que también había aparecido un sombreado alrededor que yo no había puesto… Al final, nada… no asumió su culpa, pero por lo menos se retractó en las RRSS poniendo que ese cartel era obra mía…  Algo es algo… me sirve para que, no lo vuelvan a repetir ni conmigo ni con nadie.

A raíz de esto, por lo que hice un hilo en Twitter para darlo a conocer y obtener opiniones al respecto… También algún que otro seguidor pudo conseguir más personas que me estaban haciendo lo mismo a través de Facebook… y cuando lo vieron, no dudaron en hacerme una mención para aclarar que estaban robando la autoría de otra persona. Gracias @sclerostar (que fue quien vio más y no dudó en decir públicamente que eran mías)

Gracias a todos mis amig@s de Twitter, por el apoyo que me han dado y por las ideas que me dijeron para que no me lo vuelvan a hacer: poner marca de agua en todas ellas… Así lo haré de ahora en adelante…


Dicho esto, os muestro las infografías y carteles… Deciros que sí, que podéis descargarlas también desde aquí… y yo encantada de que os gusten… Pero ya con la marca de agua puedo estar tranquila, jejeje.