APRENDIENDO A CONOCER NUESTRO CUERPO

Al principio, cuando te explican lo que es la enfermedad, cuándo debes acudir al hospital y cuándo no… (que siempre en caso de duda, se debe acudir) te parece todo inmensamente complicado, ”¿pero cómo voy a diferenciar yo un brote de lo que no es?” aparte, que todo en esos momentos te parecen brotes, todo lo que notas (que antes seguramente no te pararías a darle importancia) casi siempre piensas que viene de la EM.

Ese miedo interno que te acompaña por el resto de los días, te hace creer que todo viene de nuestra “enemiga”, pero no, a veces simplemente es un síntoma meramente insignificante, como una mala postura, una simple migraña… pero que añadiéndolo a lo que tenemos, más los nervios propios de acabarte de enterar del tu diagnóstico te hacen creer que algo va mal; y no siempre es así… Te empiezas a imaginar aquellos dibujos que (por lo menos yo) veíamos en la televisión, en los que cuando te dolían las muelas era porque esos bichejos estaban dándole sin parar con el martillo eléctrico en tu pieza dental… ¿cómo se llamaban? ahhh si, “la vida es así”, pues eso, que lo primero que se te pasa por la cabeza es que algo está ocurriendo en tu cerebro y causa fallos en la “conexión de cableado” con tu cuerpo.

Lo primero que la neuróloga me dijo respecto a los brotes, es que para diferenciar entre brote o no, es esperar 24 horas… si en ese tiempo sigues con los mismos síntomas o están yendo a más, entonces hay que ir al hospital a poner los corticoides los 5 días de rigor. En caso de duda, ir siempre. A veces puedes haber tenido una simple gripe, y luego puedes tener un brote que, puede que venga a raíz de esa gripe, o una infección, etc., a este tipo de brote se le llama “pseudobrote” y suele ir aminorando con el paso de las horas o días; mientras que el brote va a más cuanto más tiempo pase, por ello, se debe acudir rápidamente al hospital para tratarlo.

Llega un punto en el que tú mismo, en ocasiones, ya sabes más o menos cuando te va a dar un brote, tu cuerpo lo nota unos días antes (no siempre, pero apuesto que la mayoría de las veces, una vez te hagas a la enfermedad), no sé explicároslo con palabras, pero notas algo extraño, no te encuentras como otros días, hay “algo” que no te cuadra… y con el paso del tiempo ya te vas haciendo a ello y el diferenciar uno de lo otro, es muy positivo para que puedas estar más tranquilo (tranquilo no lo digo muy alto por si acaso, no vaya ser que…jajaj).

Luego está el saber hasta donde puedes llegar o no… me explico, antes por ejemplo caminabas sin problema, correr para ti no era problema alguno, estar al sol mucho tiempo no te repercutía en nada, no te cansabas por todo o simplemente hacer las cosas básicas en casa era una simple tarea habitual; pero ahora ya todo cambia, aunque no se “vea” cuesta y muchooooo. Entonces en ese punto, es cuando te sientes inútil, ¿cómo no vas a poder hacer cosas tan simples de la misma manera que antes de la EM hacías sin dificultad?, entonces intentas hacerlo como puedas, sigues tensando la cuerda para hacerle ver al mundo ( que al final es solamente por orgullo y lo haces exclusivamente por ti, porque no quieres ver la realidad a la que ahora te tienes que enfrentar) que también puedes hacerlo como ellos, pero no, a base de “ostiazos” no te queda otra que frenar y controlar tu energía. Si tu batería se encuentra por la mañana al 100% (que creo que la nuestra nunca volverá a estar a tope…), tienes que repartirla para las 24 horas del día porque se te acaba y da igual que la pongas a cargar, eso solo sirve para los móviles, nosotros la agotamos y estamos sin cobertura dos días…jajaja, ya me entendéis.

Tenemos que darnos cuenta de nuestras limitaciones… yo la fatiga es lo que peor llevo (aparte de los dolores neuropáticos del lado derecho del cuerpo, pero de esto os hablaré en otro post), cansada prácticamente siempre a poco que hagas, con el calor se acentúa cada vez más y lo peor de todo es que aunque te acuestes a descansar… no descansas, eso para mí que no paraba nada trabajando, luego en casa haciendo lo propio, y saliendo por ahí de fiesta… y estaba como una rosa; entonces a mí la fatiga me desespera, me hace sentir más que inútil…

Todavía no me entra en la cabeza el pedir ayuda para cosas que antes no necesitaba, o simplemente ir caminando y tener que decirles, por favor vete más lento que no te puedo seguir el ritmo… el ver que tengo que ducharme sentada en una silla porque si no me mareo y me caigo… todo eso no lo llevo yo con paciencia…

Por todo ello, cuando te dicen: “pues se te ve bien…” (vuelvo a repetirme si, pero es que no soporto esa frasecita que siempre oigo de mil bocas), pues sepan señoras y señoras… “que no todo es oro lo que reluce”. 

Y por último, daros un pequeño consejito: 

👉“ES MEJOR PARAR CUANDO DEBES, QUE CORRER HASTA CAERTE”👈