DE VUELTA A CASA...

Como ya sabéis, me dio otro brote y estuve una semana ingresada tratándolo y haciendo pruebas, pero, ya estoy aquí, en mi casa, dispuesta a seguir luchando para poder recuperar lo máximo posible en el menor tiempo que pueda.

En próximos post os iré detallando todo, ahora éste, simplemente es para deciros que estoy bien, que volveré a escribiros continuadamente nada más que vaya cogiendo las fuerzas necesarias…. Y sobre todo, para daros MIL MILLONES DE GRACIAS por todos vuestros mensajes de apoyo tanto en redes sociales, como por privado, blog, email, etc etc no imaginé recibir tantísimo la verdad, sobre todo porque hace muy poquito que empecé a darme a conocer mediante esta tecnología jejeje.

No os voy a mentir, este brote fue grande (nunca en ninguno me hizo falta que me tuvieran que llevar para no caerme al ir al baño o simplemente para deambular… en este sí), y sinceramente, me ha dado un bajón bastante grande mentalmente; me llegó como otro jarro de agua fría, pero en un momento en el que yo estaba saliendo arriba, momento en el que estaba tranquila porque el Tysabri estaba cumpliendo su función y ya había pasado el dichoso período de los 4 meses en los que tenía brotes… ahora desde enero no había tenido ninguno y yo me encontraba muy bien… entonces el otro día al levantarme y ver que al apoyar las piernas algo “malo” estaba pasando en mi pierna izquierda, estaba acolchada hasta la rodilla (eso ya no me gustó nada, reconocía esa sensación… la misma sensación de la primera vez…); esperé las 24 horas de rigor, pero ya a media tarde sabía que al día siguiente tocaba urgencias sí o sí… fue subiendo por todo el lado izq hasta llegar a la cara… y ya al día siguiente la fuerza brillaba por su ausencia… Urgencias y directamente a las camas de boxes, no estaba neurología, pero esta vez no esperaron a que ellos dieran las directrices… ya en urgencias antes de subir a la habitación me pusieron el primer bolo de corticoides…

Una semanita de hotel todo incluido… jeje y para más inri (que como lo tengo todo apuntado en agendas para ver las estadísticas y progresión…) en este mismo tiempo hace 2 años, estaba ingresada y ahí fue donde me diagnosticaron la EM; nada… manías de la vida…

No me dejaron sin sangre de milagro, muchísimos análisis de todo todo… porque unos salieron mal y hay que tratar y ver de dónde viene, otros siguen en análisis, otros a Málaga a analizar… y el del virus JC que pronto también se manda para Dinamarca… nada que mi sangre viaja más que Willy Fog…

Os contaré más o menos todo con detalle, por ahora lo que me salió mal es:

·         Vit B12 (que me causa anemia y no saben el porqué, puede que mi sistema inmune no se defienda y se siga atacando y no hay manera generarla). Para ello, me están pinchando la vitamina intramuscularmente (me dicen duele mucho… que nalga te pincho… jajaj me río porque me da igual no la siento esta todo todavía medio dormido…ventaja que una tiene jajaja)

·         Ácido fólico: me lo dan en pastilla… también está en niveles bajos

El resto, tengo que esperar que lleguen, si está algo mal ya me llaman para tratarlo

·         Corticoides orales para casa: nunca me los habían mandado, porque me sientan fatal, pero ahora ya no se atreven… ( es durante un mes y bajando progresivamente la dosis) Si tengo que decir, que esta vez me los pusieron a 6 horas en vez de 4h y lo noté bastante. (ahora un hambre horrible a todas horas, come que te come todo el día… y para que os voy a contar la ”barrigoncia” jaja que me traje para casa… que hinchada por dios…)

Y como todo nunca es malo al completo… para nuestra sorpresa… la resonancia estaba igual que la anterior; el brote no causó lesión nueva, ni en cerebro ni en médula, el Tysabri parece que sigue trabajando y peleando por mí ¡¡¡¡¡BIEEEENNN!!!! Mis neurólogos, se pensaban ya lo peor, así que también fue una buena noticia para ellos…

Me paro y pienso: “que mi mayor alegría ahora mismo haya sido un brote…” pero no es el brote (eso es muy mala suerte) es el que te digan NO HAY LESIONES NUEVAS;

0 lesiones

0 lesiones

 y así podría estar repitiéndomelo un día entero, y esas palabras en mi mente rebotando, me hacen sonreír inesperadamente como una tonta… jejeje pero me encanta… tuve mucha suerte, esto señores, esto sí es suerte… y aunque tenga que volver a empezar… voy a hacerlo y con más ganas aún si cabe.

Lo siento querida “enemiga” sigo empatando contigo, no me ganas todavía….