Las escalas son necesarias para:
→Cuantificar el impacto de la enfermedad
⟶Documentar la evolución clínica
⟶Comparar la eficacia de los tratamientos en los
ensayos clínicos.
Una escala se evalúa mediante:
- - VALIDEZ: juzga si un sistema de medida mide lo que queremos medir
- - FIABILIDAD: estudia la consistencia interna de los distintos componentes en las escalas multidimensionales y la reproducibilidad de las puntuaciones.
- - SENSIBILIDAD: la capacidad de un instrumento de medida de detectar cambios clínicamente significados producidos en un periodo de tiempo, preferiblemente corto, aunque éstos sean pequeños.
Es importante también, evaluar su UTILIDAD CLÍNICA, es decir, que sea aceptable para el paciente y
para los profesionales sanitarios, fácil de aplicar y útil en cuanto a la
relación coste-efectividad con respecto al personal, los equipamientos, el
espacio y el tiempo necesarios para su aplicación.
Todas las escalas pueden ser útiles en función de los objetivos
para los que se pretendan utilizar.
Escalas con elevada sensibilidad al cambio son más útiles para evaluar la
eficacia de fármacos en ensayos clínicos controlados; mientras que aquellas que
utilizan parámetros con más significación
clínica serán más útiles en estudios a largo plazo con series amplias de
pacientes.
Previo a la elaboración de un programa de tratamiento
rehabilitador (como el que os hablé en el anterior post), se debe efectuar una
evaluación del déficit, discapacidad y minusvalía que presenta el paciente…
¿cómo? Pues a través de las Escalas de Evaluación pertinentes.
La escala más conocida y utilizada es la escala de estado de
discapacidad expandida (Disability
Status Scale) (EDSS) descrita por Kurtzke. En ella se evalúa la afectación neurológica y si las personas van
mejorando o empeorando. (Esta escala os la describiré más detalladamente por
ser la más utilizada.)
⤷ESCALA EDSS: basada
en la exploración neurológica de 8
sistemas funcionales y la capacidad de marcha puntuando de 0 a 10, con intervalos
de 0,5 puntos. La capacidad de marcha tiene gran importancia en la
determinación de la puntuación final, mientras que aspectos más relevantes como
la afectación de las extremidades superiores o los déficits cognitivos están
poco representados.
→Sus 8 sistemas funcionales que evalúa son:
- PIRAMIDAL (funciones motoras como caminar)
- CEREBELOSO (coordinación)
- TALLO CEREBRAL (habla y deglución)
- SENSORIAL (tacto, vibración y dolor)
- FUNCIONES INTESTINALES Y VESICALES
- VISUAL
- MENTAL
- OTROS (incluye cualquier otro hallazgo neurológico debido a la EM)
→Sus clasificaciones son:
De 0.0 a 4.0: las personas pueden caminar sin ayuda, y el EDSS se basa
en las puntuaciones del sistema funcional.
0.0: examen
neurológico normal
1.0: sin
discapacidad, pero signos mínimos en 1 sistema funcional
1.5: sin
discapacidad, pero signos mínimos en más de 1 sistema funcional
2.0: discapacidad
mínima en 1 sistema funcional
2.5: discapacidad
leve en 1 sistema funcional, o discapacidad mínima en 2 sistemas funcionales
3.0: discapacidad
moderada en 1 sistema funcional o discapacidad leve en 3 o 4 sistemas
funcionales. Sin embargo, la persona sigue siendo totalmente ambulatoria.
3.5: la
persona es completamente ambulatoria, pero tiene una discapacidad moderada en 1
sistema funcional y una discapacidad leve en 1 o 2 sistemas funcionales; o
discapacidad moderada en 2 sistemas funcionales; o leve discapacidad en 5
sistemas funcionales.
De 4.0 a 7.5: la forma de puntuar se basa principalmente en qué tan
lejos puede caminar la persona y con qué tipo de asistencia.
4.0: la
persona es completamente ambulatoria sin ayuda y está activa casi la mayor
parte del día (12horas) a pesar de una discapacidad relativamente grave. Él o
ella puede caminar 500 metros sin ayuda ni descanso.
4.5: la
persona es completamente ambulatoria sin ayuda y está despierta casi todo el
día. Él o ella puede trabajar un día completo, pero de lo contrario, puede
tener algunas limitaciones para realizar una actividad completa o requerir una
asistencia mínima. Esto se considera una discapacidad relativamente grave. La
persona puede caminar 300 metros sin ayuda.
5.0: la
persona puede caminar 200 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad afecta
las actividades diarias completas, como trabajar un día completo sin
disposiciones especiales.
5.5: la
persona es capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad
impide actividades diarias completas.
El punto 6: representa caminar con un bastón, se usa a menudo como un
punto final en los estudios que analizan la progresión de la discapacidad.
6.0: la
persona necesita asistencia constante intermitente o unilateral (bastón, muleta
o apoyo) para caminar 100 metros con o sin descanso.
6.5: la
persona necesita apoyo bilateral constante (caña, muleta o tirantes) para
caminar 20 metros sin descansar.
7.0: la
persona no puede caminar más de 5 metros, incluso con ayuda, y está
esencialmente restringida a una silla de ruedas. Sin embargo, él o ella se
mueve solo y se transfiere solo, y está activo en una silla de ruedas
aproximadamente 12 horas al día.
De 7.5 a 10.0: el principal determinante de la EDSS es la capacidad de
la persona para moverse de una silla de ruedas a una cama y para el cuidado
personal.
7.5: la
persona no puede dar más de unos pocos pasos, está restringida a una silla de ruedas y puede necesitar
ayuda para realizar la transferencia. Él o ella se mueve solo, pero puede
requerir una silla motorizada para las actividades de un día completo.
8.0: la
persona está esencialmente restringida a la cama, una silla o una silla de
ruedas, pero puede estar fuera de la cama gran parte del día. La persona
todavía puede cuidarse a sí misma y generalmente tiene un uso efectivo de los
brazos.
8.5: la
persona está esencialmente restringida a la cama gran parte de día, pero tiene
un uso efectivo de los brazos y retiene algunas funciones de cuidado personal.
9.0: la
persona está confinada a la cama, pero todavía puede comunicarse y comer.
9.5: la
persona está totalmente indefensa y postrada en cama y no puede comunicarse,
comer ni tragar.
10.0: muerte
por EM
Y como siempre hay un lado malo de las cosas….
Aquí os
expongo las deficiencias de esta escala:
⤑No tiene en cuenta la FATIGA
porque no hay ningún aspecto de la escala que la valore.
⤑Califica con poco peso las
funciones cognitivas que pueden ser más discapacitantes que las motoras.
⤑Aunque califica 8 sistemas
funcionales, la puntuación se basa, primordialmente en la marcha.
⤑Es insensible a los cambios en
las condiciones de las personas, especialmente cuando tienen dificultades para
caminar
⤑Es insensible a la disfunción
cognitiva.
⤑Es insensible a muchos cambios
clínico que puede experimentar una persona con EM
En el siguiente post os hablaré de más escalas; ya que la
EDSS junto a ellas, se complementan para poder obtener una visión global de la
afectación producida por la enfermedad.
De nuevo, mi enhorabuena por este post. Especialmente bien explicado. Me ha trasladado a mi antiguo trabajo en investigación clínica, dónde leía mucho sobre esta escala. Sigue ilustrandonos así
ResponderEliminarMuchas gracias! La verdad es que ha sido el post que más tiempo me ha llevado hacer (junto con el próximo... que sigue con alguna escala más...)
ResponderEliminarMe alegro de que haya dado resultado tantas horas de leer y releer para poneros de la mejor forma posible la explicación 😉