MÚLTIPLES REALIDADES #LIBRO

Hoy os hablaré de mi primera colaboración en un libro que ha salido a la venta hace apenas unos días. De la mano de Imma Ojer Catalán nos adentramos en una más de las “mil caras” que tiene la Esclerósis Múltiple, si su primer libro os ha gustado (y si no lo habéis leído todavía… ¿a qué estáis esperando para hacerlo??), este que es el segundo os va a encantar…

Tanto “EL NO YA LO TIENES” como “MÚLTIPLES REALIDADES” estoy segura que os van a encantar.

Es en este segundo libro, Imma me ha dado la oportunidad de expresar y exponer mi experiencia con la EM durante mi primer año y medio desde el diagnóstico, a través de un texto que he hecho desde el fondo de mis sentimientos. También más compañeros de batallas han hecho al igual que yo su aportación.

GRACIAS IMMA!!!

A continuación, os expongo mi texto (es un poco largo, pero os aseguro que no tiene desperdicio), mis primeros sentimientos escritos en papel y encima con la suerte de que pudiera ser publicado en uno de los libros de esa “CAMPEONA”. Imma queremos una tercera parte… jejeje

¿Que cómo era antes?... pues igual que ahora, pero con una “enemiga” menos, jejeje; para mí sinceramente, nunca la podré considerar “amiga” como popularmente se suele definir…

Hola soy Jessica y tengo Esclerosis Múltiple (¡uy! esta presentación parece más de una reunión de alcohólicos anónimos… que conste que no me doy a la bebida... aunque no niego que algún día se me ha pasado por la cabeza para escabullirme un poco de esta vida tan cabrona). Me diagnosticaron con 31 años (en la actualidad tengo 33) y aunque llevo solamente 2 años con EM, os aseguro que me parecieron 50 porque fueron muy muy intensos.

Un 14 de septiembre de 2016, mi neuróloga no vino con buenas noticias… ese día no se olvida nunca (estaréis de acuerdo conmigo en que hay “días” que se recuerdan por lo malo y otros por lo bueno como, por ejemplo, el día en que ya toca cobrar la paga doble en la nómina; pero este 14 fue de los malos…).

Todo empezó un día al levantarme de la cama para ir a trabajar (yo trabajaba en el hospital como auxiliar de enfermería) y cuando los pies tocaron el suelo, siento los dedos hormigados, pero no le doy importancia “será que todavía no despertaron, me dije a mi misma riendo”. Pasaron los días y cada vez subía más ese hormigueo por mi cuerpo, hasta el punto de cogerme hasta la cintura, en cosa de 2 semanas; pero yo erre que erre, nada, que no me duele, ya pasará, será el calor, etc. Ya al caminar y conducir me sentía más torpe, (seguro que os preguntáis que cómo trabajando en el hospital no dije nada… y tenéis toda la razón, pero no le daba importancia más allá del cansancio y el calor de agosto); pero gracias a una compañera que tenía estando en el turno en la UVI, que al comentárselo me dijo: vete ya y consúltalo, al fin fui.

Del médico de cabecera me mandan a urgencias y allí ya me dejan ingresada a la espera de que me viese el neurólogo (y yo preocupada porque trabajaba de noche ese día, y pensando que si estaba más de un día tendría que coger la baja, que ironía, jeje si lo que estaba por venir sí que era para preocuparse); estuve 15 días, 5 de los cuales fue para ponerme los corticoides de rigor para el brote; así que por suerte mi diagnóstico fue rápido en 10 días me hicieron todas la pruebas: punción lumbar, potenciales evocados, dos resonancias, y los típicos ejercicios físicos (ni podía caminar con ojos cerrados porque me caía, ni sentía la vibración en las piernas con el diapasón, y mucho menos llegar a tocar la punta de la nariz con los dedos…). Y luego están los corticoides, que a mí especialmente, me sientan fatal, estoy una semana entera con el estómago fatal, dolor de cabeza, mucha hambre… A otra gente sé que les da un subidón, pero yo no soy a moverme de mal que me encuentro.

¿Mi reacción al escuchar el diagnóstico? Sinceramente no tuve reacción alguna, yo oía lo que mi neuróloga decía, pero mi mente estaba como en otro mundo… estaba en shock, pensaba “todo” y “nada; de lo que sí me acuerdo es la primera imagen que se me vino a la cabeza: una silla de ruedas. 

Cuando la doctora se fue… lloré desconsoladamente; en ese momento a la única persona que necesitaba era, a la vez, la única persona que no tenía: mi madre (ella murió en el mes de enero de ese mismo año, tras perder la lucha contra el cáncer; 3 tumores en año y medio); así que yo, que ya estaba destrozada y sin fuerzas, mi diagnóstico fue muchísimo más duro de afrontar.

Empecé en septiembre con COPAXONE. Los efectos secundarios fueron las rojeces que me quedaban en las zonas de pinchazo, el resquemor al pincharme, y sobre todo más que nada era que cada día que me tocaba inyección me hacía recordar más aún a mi “enemiga” y casi que eso era lo peor. No me valió para nada, en la siguiente resonancia que hice, aparecían muchas más lesiones en el cerebro, así que, cambio de tratamiento… ahora nos toca probar el BETAFERÓN que a efectos secundarios rojeces no me dejaba, pero los bultos eran mucho peor, la zona de pinchazo eran elevaciones del tamaño de una canica y no me daba tiempo a dejarlo reposar, cuando ya me tocaba otra vez pinchar; a veces sin darme cuenta me pinchaba en algún bulto que no veía en la superficie, pero el muy “cabronazo” seguía en el interior y yo veía las estrellas…eran 10 segundos interminables (¿pero esta inyección es de litro y medio o qué pasa… hay que tomárselo a risa porque si no…?). 

Éste al principio, en la siguiente resonancia nos parecía que sí que estaba haciendo efecto, pero NO, no podía tener yo tanta suerte, que va… todavía me quedaba sufrir un poquitín más, total, que más me da…ya que estoy en acción… bufff

En año y medio me dieron brotes cada 4 meses, que reloj biológico tan fenomenal tienen mi enfermedad crónica desmielinizante, ni yo soy tan puntual… bueno una vez sí que se equivocó y para no llegar tarde me vino a ver a los 2 meses otro querido brote. En resumen, fueron 6 brotes en año y medio, 5 resonancias y 7 ciclos de corticoides (uno fue de sólo 3 días solamente por riesgo de brote, pero el resto de 5 días como manda el reglamento).

El último tratamiento es TYSABRI: bendito sea… no efectos secundarios, sólo tengo que ir una vez al mes a ponerlo por vía intravenosa (y cada 6 meses sacar una muestra de sangre para mandarla a Dinamarca a analizar para controlar el VIRUS JC que no es compatible con esta medicación); y lo mejor de todo es que ha sido el único tratamiento (y espero que el último) que ha conseguido parar la actividad de la EM, en la última resonancia de mayo de 2018 al fin no hay nada nuevo ninguna lesión. A día de hoy llevo 6 meses sin brotes (nos encontramos en agosto 2018).

Todo este tiempo con tanto brote me dejaron secuelas en el lado derecho, tanto pierna como brazo, incluso el ojo, mucho dolor (neuropático) que estamos intentando controlar con la medicación adecuada; falta de fuerza; sensación de quemazón; torpeza al caminar cuando empiezo a cansar (que es muy pronto); torpeza en manos (se me caen las cosas muy a menudo últimamente). Todo esto juntándolo con la fatiga… una bomba de relojería; me agoto por todo y me tengo que acostar, pero la cuestión es que este cansancio no se quita con echarme en el sofá o la cama, y con el calor todavía se acentúa más… El equilibrio desde el primer brote quedó tocado, pero ahora ya pasado un tiempo me hice a ello entonces giro cabeza suave, me ducho sentada, etc. Y las secuelas del lado derecho no se quitan ya, pero yo sigo yendo a la piscina para por lo menos que no empeore (no sabía nadar, nunca me dio por ahí, y a consecuencia de la EM, pues, fui a aprender yo sola, cursillo nada porque era incapaz de seguirles el ritmo y me agobiaba más todavía). Ahora parezco una sirenita, jeje; si alguna cosa buena tengo que resaltar de la EM es la natación que ahora me encanta, me vale física y psicológicamente; y al flotar siento las 2 partes del cuerpo iguales, jooo os parecerá una tontería, pero para mí es la vida, ya que ese lado fuera del agua lo tengo como si se estuvieran colgando de mis extremidades dos palés de ladrillos.

Aparte del ejercicio físico, también fue necesario unas cuantas sesiones con mi psicóloga, que me hizo ver algo de luz en ese mundo de tinieblas que tenía en mi mente; (hago un kit kat para darle las gracias por todo, por su simpatía, por sus dulces palabras y por hacerme ver lo que me negaba a ver, y sobre todo ayudarme a superar la negación que fue lo que más me costó) por ello y por mucho más; gracias Rosa.

Cuándo la gente se fue enterando poco a poco (yo nunca lo oculté, no veía la razón para ello) veía en sus caras y en sus palabras “pena”; eso no me gustaba nada, nunca quise dar pena a nadie, pero la verdad que al principio me la daba yo a mí misma así que no podía quejarme de los demás. Cuando lo fui superando (mejor dicho, aceptando, porque superar sé que nunca lo superaré es imposible, simplemente aprendo a vivir con ello); empieza la época de preguntarme que tal voy, yo sinceramente les decía cómo estaba y la frase que me causó y causa repugnancia a día de hoy es: “a pues se te ve bien”, a ver señoras y señores, ¿cómo queréis verme? ¿en silla de ruedas para que creías de verdad que estoy mal? Ojalá pudieran sentir y padecer lo que yo noto, aunque fuese una hora en la vida, seguro que así no piensan que exageramos y pueden entender cuando decimos que estamos cansados por caminar medio kilómetro o cosas así; pero como eso es imposible seguiremos con esa lucha interna.

Sigo siendo la misma, pero con mis altos y mis bajos… más bajos que altos la verdad, para que os voy a engañar, mis estados de ánimo eran como una montaña rusa tan pronto me reía y estaba más o menos bien, como me ponía a reñir y repunar por todo; emocionalmente una noticia así, y verte que no eres tan independiente como antes de la enfermedad te destroza, te sigue en cada paso, esa sombra que siempre te persigue y no te deja vivir tranquila, que puede llegar en el momento menos esperado… No podemos planear con tiempo, por si viene el señorito “brote” y como decimos aquí, va… y te “jode la marrana”, así que toca planear de ya para ya, sí así en caliente, que se note que soy Asturiana, jeje y fuera de bromas, tu vida social cambia porque no aguantas el ritmo.

Todo el mundo de mi alrededor que de verdad está ahí porque te quiere, siguen a mi lado ayudándome y animándome; unos llegaron nuevos y otros por desgracia creía que estaban y no demostraron estar a la altura; pero, aunque sean pocos los que saben hasta los días que tengo de citas con los doctores, los que me obligan a salir de casa con cualquier excusa y si digo que no vienen a verme y contarme chismes de esos que prestan tanto, jejeje; pues sinceramente me quedo con ellos. 

GRACIAS SE OS QUIERE (no digo nombres no hace falta ellos saben que estoy pensando en ellos/as).

Una sola cosa de las que me prohibieron, (como el sol directo, no forzar la máquina, el no conducir desde hace un año, <que lo conseguiré de nuevo, eso os lo aseguro>) que más me duele en el alma es que no me dejan “por ahora” tener hijos y cada día que pasa y más con este curriculum que tengo… lo veo más y más lejos, se me va “pasando el arroz”.

Y para más “inri”, el día de mi última resonancia realizada, por desgracia, también fue el último día de vida de mi padre; en 2 años se me fueron los dos; no sé cómo, pero estoy sacando fuerzas de donde creía que no había (tanto para superar los duelos y también para afrontar la EM); así que ya sabéis: SIIIII SE PUEDE total, ¿Qué más puede pasar? EL NO YA LO TIENES

➤Podéis conseguir los libros a través de las RRSS de Imma, en la página web de la editorial (AUTOGRAFIA), y por Amazón (el segundo aquí, todavía tardará un tiempo)