El trayecto
de mi vida, me ha demostrado que puede ser realmente dura e injusta…
Pero ni por
asomo he llegado a imaginar que, a veces, las personas pueden ser incluso más
injustas que la propia vida…
En una de
mis entradas en el blog: "TODA UNA VIDA EN LA MONTAÑA RUSA..." (la cual, todo he
de decirlo, ha gustado mucho), hablaba de la vida con Esclerosis Múltiple, pero
lo que no sabía todavía era que, además de lidiar con la enfermedad… tendría
también que pelear (y sin respuesta acertada) con un Sistema de Justicia sin
empatía alguna; un modo de “justicia” que nos trata (o por lo menos a mí) como
simples y meros números… uno más… uno menos… Sin apenas contemplar el mero
hecho de que, tal vez, necesitemos su ayuda, su apoyo y sobre todo su
reconocimiento.
No pedimos
limosna, no pedimos “algo” a lo que no tenemos derecho, o por lo que no sufrimos…
No señores, eso no es así… (puede que haya gente que se inventa sus dolencias,
pero no nos metáis a todos en el mismo saco), solo pedimos que se nos reconozca
lo que es más que constatable (a través de los cientos de informes que, por
desgracia generamos día tras día, año tras año) y que, además, con un mínimo de
“profesionalidad” o solamente haciendo hincapié en saber en qué consiste esta
enfermedad, cómo es su evolución y sobre todo… darse cuenta de que ¡¡“NO
MEJORA”!! con eso, ya nos damos por conformes.
Pero no nos
podéis dejar con “una mano delante y otra detrás” aparte de que también nos
quedamos sin salud.
Sin salud,
sin comprensión por parte del Sistema y sin una cura para la Esclerosis
Múltiple… ¿Se puede pedir algo más?
Ah sí…
También
tenemos que quedarnos sin que se nos reconozca el 33% de discapacidad junto con
el diagnóstico… #33AHORA
En resumidas
cuentas:
- No tenemos cura de la EM
- No nos reconocen el 33% de discapacidad directamente
- La justicia no nos concede (a algunos) la incapacidad permanente que nos corresponde
Ojalá se
pudieran poner en nuestro pellejo, para ver la realidad que nosotros tenemos
que vivir constantemente; estoy segura de que, así, aunque tan sólo fuera por
un día… se darían cuenta de lo mal que lo pasamos, que no exageramos, que esta
enfermedad es un infierno con el cual, tenemos que seguir de por vida.
En fin…
duras batallas las que tenemos que lidiar... ni en la serie de "Vikingos" lo vieron
tan duro, jajaja
Qué razón tienes Jessie como siempre, además de tener está acompañante no invitada, tenemos que lidiar con la incomprensión de la gente, y para obtener una ciudad el gobierno tenemos que demostrar lo mal que estamos (incluso exagerarlo más) sin que muchas veces se obtenga un beneficio. Sí es cierto que quizá si estuviera una simple hora al día con todos nuestros síntomas serían consciente de lo que es esto
ResponderEliminarAsí es Omar, pero por desgracia nadie se puede poner en nuestro pellejo...
EliminarTendremos que seguir con la lucha 💪💪😉
Razón no te falta. Ninguna. Pero lo que acojona a este sistema es que 47.000 personas pensionadas desde muy jóvenes descuadra un sistema de pensiones ya descuadrado. Pero sólo por el hecho de que no se sabe pensar de otro modo. De un gran obtusismo mental .
ResponderEliminarHay seguir apoyando esta iniciativa y financiarla con los impuestos que o no se cobran por elusión o por rebajas de ingeniería fiscal. Hay que reclamar lo que esta sociedad debe a sus ciudadanos por ser ciudadanos.
Todavía nos queda mucha batalla que pelear (aparte de la enfermedad) 😒😤😡
EliminarUn saludo Juan Carlos
Todo esto pasa por la cantidad de abusos que ha habido y sigue habiendo, hay personas que si necesitan la incapacidad, pero otras no. Ahí radica el problema
ResponderEliminarAsí es... luego como se suele decir... "pagan justos por pecadores"
EliminarYo también padezco esclerosis múltiple y no veo necesario que todo el mundo en el momento del diagnóstico tenga una discapacidad del 33%. Esa discapacidad se tiene que dar cuando la persona no está en condiciones de trabajar, mientras tanto no. Este tipo de cosas fomentan la imagen de vagos, y que la gente que de verdad la necesitan no la tenga. Hay muchísimos trabajos que se pueden hacer
ResponderEliminarHola no te quito razón, pero la discapacidad no quiere decir que no puedes trabajar,sino que, tienes alguna limitación... Con un 33% puedes trabajar en cualquier trabajo si estás para ello... Otra cosa es la "incapacidad" (hay que diferenciar pues no son la misma cosa y lleva a confusiones) la incapacidad absoluta 100% o total 55% es lo q te limita en los trabajos q estés o no apto. Claro q con EM se puede trabajar, pero hay gente que no.. Y repito que hay que diferenciar esos términos pues no son iguales y lleva a malos entendimientos.
EliminarUn fuerte abrazo y gracias por tu opinión 😉
Mucho ánimo y espero que todo te vaya bien.
Se que es distinto, pero para que quieres un 33%de discapacidad si estás bien?no lo veo necesario, con eso tienes a ciertas ayudas sociales, pero si estás bien no sería justo que lo tuvieran las personas que lo necesitan?he visto como algunos han pedido el 33% para no pagar el numerito del coche.con ese tipo de comportamientos se fomenta la idea de vagueria
EliminarEn ningún momento he dicho que estoy "bien" (si tienes EM más lo tendrías que entender... ningún caso es igual...), yo hablo de mi caso, he intento que otras personas se vean reflejadas o comprendidas.. Mi caso aunque ya lo leerías por aquí... es resumido: llevo 2años y medio con EM, en los dos primeros años tuve 8 brotes... la parte derecha del cuerpo me ha quedado mal y con dolor neuropático (crónico ya); tras ello he sido incapacitada para mi trabajo (decisión de la seguridad social no mia...) y tengo reconocido el 35% (que me dieron la primera vez un 0% y tal como yo estoy, vi injusto). Aunque ahora me esté valiendo el tercer tratamiento... no estoy bien, y los síntomas invisibles son otro tema... pero tú ya lo sabrás. Así que no pido nada, ni quiero nada que no me corresponda y hablo en nombre de mucha más gente... Gracias a Dios por ahora no necesito ayudas sociales, pero si se diera el caso las pediría... No sé si también sabrás que lo del 33% con el diagnóstico está pedido en el Congreso. Duele verte mal y que no te crean porque "se te ve bien". Y me reitero que aquí en mi blog simplemente cuento mi humilde experiencia y la forma que tengo de pensarlo y sobrellevarlo. No quiero molestar a nadie; y si lo he hecho pido disculpas, pero es así como lo veo yo, y mucha más gente.
EliminarUn saludo
No estoy hablando de tu caso en particular, hablo en general, dónde se buscan las triquiñuelas para que den la incapacidad y no trabajar. Lo primero que digo es que la gente que lo necesita que lo tenga, pero no a todos, porque no es necesario. Es inviable que pueda haber tantas ayudas sociales
EliminarYo sí creo necesario un reconocimiento del 33%. No para fomentar la vaguería como dices tú, Anónimo. Es una ayuda, una ayuda para que no tengan miedo a contratar a alguien con EM, y es una ayuda cara al futuro.
EliminarAl estado el reconocimiento del 33% no le supone ningún desembolso económico, son ayudas puntuales, como no pagar impuesto de circulación que es un impuesto local.
No veo dónde está lo malo de no reconocer un 33% a mucha gente que lo necesita.
Gracias por dar tu opinión Nuria!!!
EliminarMuy buena explicación sin duda alguna
Un abrazo
#noseVEseSIENTE
Tenemos opiniones totalmente distintas, yo prefiero esforzarme al máximo desde el principio del diagnóstico y que las secuelas no vayan a más antes que me den un 33% de discapacidad. Y el 33% si cuesta al estado mucho dinero, las contrataciones con discapacidad salen del estado, por eso los empresarios contratan a discapacitados, porque no pagan seguridad social.
ResponderEliminarVuelvo a repetir que el que lo necesite que lo tenga, pero no todos, porque todos no lo necesitamos
Estás bastante mal infomado/a de lo que conlleva el contratar a personas con discapacidad porque, encima, hay una brecha salarial de 3000€/año que cobramos de menos las personas con discapacidad (si eres mujer,más) y, además de que la ley obliga a las empresas con más de 50 empleados a tener un 5% de la plantilla con discapacidad (por normativa Europea) a lo que las empresas prefieren pagar la sanción correspondiente. Por otro lado presupones que las personas con discapacidad no se esfuerzan al máximo en su trabajo cuando está estudiado que las personas con discapacidad se ausentan menos de su puesto de trabajo y su productividad es igual que la de las personas sin discapacidad. Hay personas trabajando con EM en primark, mercadona,como trabajadores autónomos... no todos somos funcionarios. Hay veces que no se ve a la persona, solo se ve que tiene el grado de discapacidad, eso huele a prejuicios.
EliminarPerdona anónimo, estás mezclando churras con merinas, ¿eh? La enfermedad será la misma con 33% o sin 33% y evolucionará igual. Poniéndote así, estás haciendo creer que por tener ese porcentaje la gente deja de hacer cosas o de luchar o de trabajar o lo que sea. Tú no lo necesitas, bien, no lo pidas. El resto luchamos y lucharemos porque se reconozca automáticamente.
EliminarTotalmente de acuerdo con vosotras Sclerostar y Nuria... no por tener la enfermedad queremos trabajar menos... tal vez, me arriesgo a decir que intentaremos dar todo dentro de nuestras capacidades (como el resto del mundo hace si aprecia su trabajo), pero a nosotros se nos junta la falta de salud, la poco empatía del sistema, los síntomas invisibles, el miedo, la depresión y lidiar con todo lo demás.
EliminarQue más quisiéramos que no tener esta falta de salud (nosotros como afectados de EM y el resto del mundo con cualquier enfermedad).
Pero reitero que debemos respetar las opiniones de todo el mundo, pero también, defender lo que es nuestro o a lo que tenemos derecho.
Duele que te digan que eres joven para la incapacidad o para tener discapacidad, pero también fastidia SER JOVEN Y TENER UNA ENFERMEDAD COMO ESTA y que limita más de lo que se cree... (que oye, ojalá estuviera bien con la EM, como se comentó en comentarios anteriores, pero no lo estoy y esa es MI REALIDAD)
La ley obliga a un 2% de personas con discapacidad, no un cinco. Y las empresas tienen beneficios por ese tipo de contratos. Los funcionarios trabajan igual o más que todos los trabajadores que has enumerado. No he dicho que las personas con discapacidad se esfuercen menos en su trabajo, he dicho que prefiero esforzarme al máximo para retrasar la discapacidad, ir al gimnasio cuesta, andar, nadar, correr, comer bien etc. Pero es la manera de retrasar esa discapacidad.
ResponderEliminarEl33% no se va a conseguir, por mucho que se hayan llevado firmas al Congreso, para la iniciativa legislativa popular se necesitan mínimo 500 000 firmas, y no se ha llegado. Además de dónde va a salir ese dinero? Es inviable, por eso se tiene que dar cuando se necesite, no a todos
ResponderEliminar¿Me puedes decir de qué dinero hablas? Yo tengo un 52% y no le cuesto nada al estado. Uy, sí, espera, que entro gratis en los museos.
ResponderEliminarEstás trabajando? Vas al hospital? Cómo te dan la medicación? Creo que si cuesta todo eso
ResponderEliminarEs complicado lo del 33%, ya que no es cierto que todos los diagnosticados lo necesitemos... En mi caso, diagnosticada desde hace más de 6 años (con 26 años) y con al menos 4 brotes a mis espaldas, y 3 tratamientos diferentes, hago vida totalmente normal y me esfuerzo al máximo para que siga así mucho tiempo. Necesito el 33? Obviamente no. Pero si lo dieran con el diagnóstico lo pediría pq ESTOY diagnosticada y estaría en mi derecho. Sería totalmente injusto para gente, esclerótica o no, que realmente lo necesitaran, que a mí, por ser esclerótica, me lo dieran.
ResponderEliminarCada caso se tiene que estudiar y punto. Y eso es lo que se hace ahora. Otra cosa es que si tienes un diagnóstico de EM, deberían tener muy en cuenta los síntomas invisibles.
Muchas gracias por tu comentario...
EliminarCada uno de nosotros tenemos nuestro pensamiento y nuestros síntomas (muy bien dicho sea de paso, que hay que tener en cuenta los invisibles que aunque parezca que no incapacitan mucho).
Respeto todas vuestras opiniones, cada caso es un mundo...
Yo hablo de cómo estoy yo... y la verdad que en muchas ocasiones tanto en tribunales médicos como en la discapacidad... no logran ver cómo estoy realmente y eso que tienen muchos informes más de los que yo quisiera... Qué más quisiera yo y todos los que os falta salud, que no tener que vernos así.. pero, esto es así...
No todo es oro lo que reluce...
Llevo 13 años con EM, siempre he llevado una vida normal, mucho más cansada que el resto, con dificultad de concentración, muchos brotes, 3 tratamientos... Creía que estaba bien, pero obviamente tenía ciertas limitaciones #invisibles y sí, necesitaba ese #33%, porque necesitaba adaptaciones que no tenía.
ResponderEliminarTampoco es normal que te den un #34% y a los años te lo quiten,teniendo en cuenta que es una enfermedad #cronica y #dejenerativa. He hecho mucho deporte y sí anónimo, retrasa el progreso físico, pero el cognitivo e invisible es otra cosa...
Eso es otra... Lo de ser revisable y cómo bien dices siendo una enfermedad neurodegenerativa... Yo la discapacidad la tengo revisable por 3 años... También hay que decir que en otras provincias o en otros casos de EM sé que se ha llegado a dar de forma indefinidad.
EliminarGracias por tu comentario.
Mucho ánimo
Yo fui a por el alta de una baja que tenía por una recaída bastante fuerte y me encontré con la incapacidad absoluta. No es fácil aceptar que te jubilen con 36 años y más sin haberlo pedido. Esa sensación de inutilidad es muy jodida (perdón por la expresión). Se que tal y como están las cosas he tenido Mucha suerte, pero no es un premio, ni una lotería. Si lo tienes es porque bien desde luego no estás. Lloré una barbaridad cuando la médico del tribunal me lo dijo. Es como un golpe seco que nos hace volver a la realidad de lo que tenemos y nos baja de esa nube en la que muchas veces nos montamos para creer que podemos tener una vida normal. Te das cuenta que si tienes que esforzarte al máximo y dar todo de ti para tener una vida normal...algo no está bien amigo. Si para lo que cualquiera es normal yo me tengo que esforzar mucho... Algo no va bien. Además la máquina tampoco se puede forzar al máximo porque en cualquier momento explota. Gracias por el tiempo que dedicas al blog, gracias por ayudar a que seamos visibles y gracias por contar tus vivencias y hacernos sentir menos raros!! 🥰🥰🥰
ResponderEliminarLa que tiene que dar las gracias soy yo a todos vosotros por seguirme, leerme, apoyarme y dedicarme esas palabras de ánimo y cariño que día a día me transmitís. 😘😉
EliminarVeo que todavía hay gente incluso afectada por la enfermedad que no sabe distinguir entre "dispacidad" e "incapacidad laboral". Muchos o la mayoría querríamos poder seguir trabajando pero nos ha tocado esto sin elgirlo y nos impiden trabajar. La discapacidad es muy distinta, y creo que por el simple hecho de ser agnosticado con una enfermedad degenerativa, deberia concederse el 33%. Porque ahora se está bien afortunadamente pero al ser degenerativa la enfermedad va a estar o igual o siempre irá a peor,nunca se va a ver una mejoría. Por eso es muy importante mantener el cuerpo activo haciendo deporte y la mente activa y trabajandola para que el empeoramiento y degeneración tarde mucho más en sobrevenirnos
ResponderEliminarLa discapacidad y la incapacidad laboral son distintas si, pero para que te den un incapacidad laboral tienes que tener un discapacidad alta. Con un 33% es muy difícil, por eso los casos, hay que darla a las personas que la necesiten, en el momento del diagnóstico no se necesita, salvo casos excepcionales que desde el comienzo es muy agresiva. Es que llegará el momento en que no den ni cuando se necesite
ResponderEliminarCon el diagnóstico nos referimos a la discapacidad (el 33%). La incapacidad laboral claro que hay que darla a quien lo necesite, en eso estoy de acuerdo contigo 😉.
EliminarGracias por aportar tu opinión Cris
Un saludo