MIS TRATAMIENTOS (parte 3)

Mi tercer y último tratamiento (por ahora y espero que para siempre): TYSABRI

Esperando que llegara la resonancia de diciembre para empezar con TECFIDERA… llega el momento de ir a por los resultados, y mi sorpresa fue que otra vez, esa dichosa máquina de resonancia volvió a “imprimir mal” mis zonas cerebrales, de nuevo, una vez más, hay resultados peores que los anteriores, mi neuróloga me dice que el nuevo tratamiento previsto, no se puede ni empezar porque con eso no llegamos… que viendo la resonancia, que salió incluso peor de lo que ella pensaba, hay que subir otro escalón más en la medicación, nos pasamos al Tysabri. De ahora en adelante, hacia arriba, ya no me vale medicaciones de escalones inferiores porque no podemos atajar la EM con ellas.

Nunca había llorado en la consulta, pero esta vez no pude aguantar, todo se derrumbaba una vez más, nunca había palabras buenas sobre los resultados de mi enfermedad, nada valía y encima iba empeorando día a día, de igual manera que mi estado anímico… Hasta mi neuróloga se la veía emocionada, le costaba tener que decirme todo aquello, pero tenía que hacerlo (eso sí es un médico con empatía hacia sus pacientes, parece que no, pero es muy importante).

Me comentó el nombre del nuevo tratamiento y me dijo: mira, te lo piensas unos días y luego si quieres ponerlo nos lo dices… uyyyy ¿y eso? Nunca me había dicho en los anteriores que me lo pensara… ¿qué pasa con este? Pues que en este hay unos riesgos bastante peores que con el resto… Lo primero hay que analizar una muestra de sangre cada 6 meses y mandarlo a Dinamarca (si, nada más y nada menos que a Dinamarca…) es el único sitio de la Unión Europea que analiza el virus JC, éste bichejo es contraproducente con el Tysabri y si sale en algún momento positivo, aunque el tratamiento esté valiendo hay que quitarlo de inmediato porque puede causar una leucoencefalopatía multifocal progresiva, que es una rara infección que provoca daños en la mielina y es potencialmente mortal; vamos que por algo me preguntaba… ya decía yo… Me dijo que si salía negativo, que entonces es muy difícil que salga más adelante, (que todo puede ser eh… pero que un 99% me lo aseguraba), y si salía positivo no podríamos empezarlo… habría que buscar otra opción. Ni siquiera me paré a pensarlo, allí mismo me tiré a la piscina y dije sí; no tenía nada que pensar, mis pensamientos se centraban en conseguir parar esta dichosa EM, si pasaba algo malo, pues mala suerte… pero si decía que no por miedo, me arrepentiría el resto de mis días pensando: ¿y si hubiera probado… y si… y si…?

JC…¡¡¡ NEGATIVO!!! Podemos empezar con Tysabri. Lo empecé en enero de 2018 justamente con mi (por ahora) 6 y último brote. Cada 28 días voy al hospital de día a ponerlo, más o menos sobre una hora y poco (la primera vez estás más tiempo porque tienen que controlarte como reaccionas a ello, tomarte tensión, frecuencia cardíaca…), a mí la verdad que me sienta genial, no siento nada de nada, como que me estuvieran poniendo suero…

Lo único que notaba es que a partir del día que me tocaba ir a ponerlo… me daba un subidón que me apetecía hacer de todo, ese todo no os creáis eh… que quedaba en la mitad, jeje mi cuerpo no podía el “todo”, pero vamos, que me sentía muy bien; y también notaba que la semana antes de ponerlo el cansancio era mayor… Por lo demás todo maravillosamente bien. ¿efectos secundarios…? ¿qué es eso? jejejeje

Fueron pasando los meses, y yo ya sentía algo distinto dentro de mí, algo me hacía prever que este sí iba a ser el tratamiento idóneo, pero por si acaso no lo decía muy alto…pero no era como los anteriores. Nada, mejor esperar a saberlo seguro… que con mis antecedentes, no está la cosa para hacerse ilusiones…

Llegó el momento de la resonancia mayo de 2018… pero tuve que esperar hasta julio para el resultado (las vacaciones de verano en el hospital son un caos…)

Y al fin…. ¡¡¡BUENAS NOTICIAS!!! Ninguna lesión nueva, cero actividad...“jessy, éste sí nos vale, pudimos parar la progresión de la EM” me dijo mi neuróloga. Esta vez también se me escaparon las lagrimillas, pero ahora sí, ahora de FELICIDAD.

Por si acaso, igualmente, queda pedida otra resonancia para diciembre 2018, que no se fía del todo de mi EM, “por si las moscas”. Pero vamos, que yo estoy muy muy tranquila, ahora sé que voy a ir a por los resultados de las resonancias sin esa opresión que sentía en el pecho y sin ese terror al cruzar la puerta de la consulta.

Llevo 6 meses sin brotes… un gran logro para mí, que los tenía cada 4 meses desde que comencé con el diagnóstico va hacer ahora en setiembre 2 años.

Creo que os dije ese refrán que decía: “nunca llovió que no abocanara” … pues amigos, aquí en mi mundo esclerótico ya abocanó… luce un solazo que hace mucho no veía, y como que me llamo Jessica que se queda sí o sí.

“¡¡¡mini-punto para el equipo de los escleróticos!!!” y “¡¡¡0 puntos para mi eterna enemiga, la EM!!!”