MIS TRATAMIENTOS (parte 2)

Mi segundo tratamiento fue BETAFERON:

Con este empecé el 1 de mayo de 2017, éste lo tuve que ir poniendo poco a poco, es decir, ir subiendo la dosis de pinchazo durante un mes para después ya poner la dosis correspondiente (la primera caja que te dan ya viene preparada para que te sea fácil, cada fase, se distinguía por colores y así, evitar errores). Y siiii…. También tenía que pincharme… otra vez… buaggg, y esperando que valiera para algo… porque viendo los resultados nefastos que hizo el Copaxone.

Se comienza con una dosis de 0,25ml; luego 0,5ml y por último de 0,75 para ya dejarlo en la cantidad indicada que es 1ml. Este medicamento está dentro de los conocidos “interferones”.

Mientras me disponía a ir a la consulta de enfermería de mi neuro, mi cabeza iba pensando: “bueno no pasa nada…lo peor que es pincharme… ya sé… así que… sin problema; a ver qué tal la adherencia y los efectos secundarios” jajajajaj jajajaja ayyy Jessiquina (como mi madre me llamaba) … que ingenua eres… ¿de verdad creías que era llegar y besar el santo? Jajaja. Cuando vi todo el arsenal que tenía preparado mi enfermera encima de la mesa… yo porque no me pude ver, pero mi cara cambió tal que así, como la de “horror” de los “emojis de wasap” como mínimo.

Si me parecía difícil el Copaxone… ahora me parecía un rudo instrumental de la época de “Maricastaña”, por favor… ¿pero no vale solamente subir los escalones de la medicación? ¿también hay que subirlos en dificultad de inyección? (que luego como todo, igual que Copaxone, que casi casi te puedes pinchar con los ojos cerrados, jaja).

Aquí las inyecciones ya no venían pre-cargadas, sino que, venía por un lado el vial con polvos (el medicamento en sí), por otro lado, estaba la jeringa cargada con el disolvente y por otro la aguja; pues nada… a montar el puzle… 

  →Aguja + jeringa

→ Jeringa echa el disolvente en el vial

→ se mezcla el disolvente con los polvos del vial

→se aspira con la jeringa y de nuevo se llena (ya con la medicación lista para inyectar)

Hay que tener cuidado que no formen burbujas porque a la hora de pinchar duele un poco.

Hasta aquí solo es preparar la inyección…( mi enfermera me lo explicó genial, pero yo un buen tiempo con el papel de las instrucciones muy al lao mío…jeje) ahora toca ponerla en el inyector, que por cierto, pedazo de inyector; tenía alarma para avisarte cuando te tocaba pinchazo, USB para cargar, pantallita para ver lo que te quedaba de dosis mientras estabas pinchando (mala opción el sufrimiento se hace más largo, jeje, igualito que cuando quieres cargar algo en el pc y vas viendo el porcentaje en la barrita bajar…pues igualito), niveles de velocidad de inyección (por cierto si estáis pensando en poner la máxima velocidad para que termine antes esa pesadilla… no os lo aconsejo, yo pensé lo mismo y lo hice… “una y no más Santo Tomás” rápido fue sí, pero joerrrrr qué dolor… el resto a la mínima velocidad, prefiero “disfrutar” de la velocidad crucero…). También viene con unas toallitas de alcohol individuales para desinfectar la zona de pinchazo. Pack completito.

Los efectos secundarios: ya no eran sólo rojeces (que alguna me salía, pero no tanto como con Copaxone) sino los bultitos que salían y tardaban muchísimo en quitarse, eran como canicas y claro, si lo veías bien, porque no pinchabas encima, pero los muy cabronazos a veces estaban internos y ahí sí que sí, ya no te hacía falta un telescopio para ver las estrellas, porque yo veía hasta la estrella polar pasando por el techo de mi casa… ayyy que me duele solamente de recordarlo todavía jajaja

Lo bueno… (que sí, que algo bueno tendría que tener…) que no es necesario conservar el Betaferon en la nevera… y que el pinchazo, no sé si por el “artefacto del futuro” alías el inyector o porqué, pero duele menos que Copaxone (os recuerdo que todo lo que leéis es única y exclusivamente mi experiencia)

Este tratamiento me duró un mes menos que el Copaxone, en octubre 2017 me lo tuvieron que retirar, las resonancias salían muy mal, muchas lesiones más en el cerebro y ya una nueva más a nivel de médula en la espalda. Entre mayo y septiembre que lo estuve poniendo me dieron 2 brotes y también en este espacio de tiempo me hicieron 2 resonancias; la primera necesaria para ver cómo iba el Betaferon, la cual, salió “no muy mal” por decir algo, pero mi neuróloga pensaba que igual estaba frenando la EM, pero no… tuvieron que hacerme otra en el siguiente brote porque ya no olía bien la cosa, y así fue… De nuevo otro “tratamiento al garete”, BETAFERON NO FUNCIONA… vamos a probar con TECFIDERA (tratamiento oral)

En estos momentos la EM está muy agresiva, no son capaces de controlarla con nada…

Tenía resonancia el 12 de diciembre y como aquí en este momento estamos a finales de octubre; voy a terminar lo que me queda de Betaferon para por lo menos no estar sin nada hasta que lleguen los resultados y poder empezar con el nuevo tratamiento.

Estaba muy disgustada, sin ánimo de nada, ¿pero por qué no dan con algo que me valga?, esto cada día me daba más miedo, ya no solamente eran los tratamientos sino los brotes que no paraban y cada vez me dejaban más secuelas y que mi cuerpo no era capaz a recuperar y súmale la gran cantidad de corticoides que estaban metiendo en mi cuerpo y que tan mal me sentaban… “Por lo menos con el nuevo tratamiento si me vale, estaré mejor porque además son comprimidos y no tengo que pincharme…” jajaja sigo siendo ingenua señores… ¿atreverme a pensar que yo tendría algo de suerte...? pues no… por lo menos NO por ahora….

CONTINUARÁ….