LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS

Como decía un "titiritero" vagamente conocido: "tiene nombres mil, tiene nombres mil..." y pasa a la EM, sólo que: "tiene caras mil, tiene caras mil...". Así es amigos, la "enfermedad de las mil caras", también conocida como enfermedad desmielinizante o simplemente Esclerosis Múltiple.

Un nombre bien acertado, si señor, la enfermedad de las mil caras, muchísimos síntomas distintos de una persona a otra; distintas secuelas, distintas zonas afectadas, distinta adherencia a los tratamientos... pero, lo que todos tenemos en común en nuestra vida esclerótica, es, sin duda alguna, una serie de preguntas que al principio son como el "Padre Nuestro" y que siempre nos hacemos y nunca logramos una respuesta; simplemente nos tenemos que conformar con dejar el recuadro en blanco y pasar a la siguiente y así sucesivamente... hasta que nos damos cuenta de que "no aceptan pulpo como animal de compañía..." jejejeje.

¿Por qué a mí?

¿Por qué lo tengo?

¿Qué me va a pasar?

¿Me quedaré inválido?

Y seguido a esta batería de preguntas... viene esa imagen a la cabeza, que por desgracia no es del Caribe no, sino de "una silla de ruedas" y más os digo, me atrevo a decir que sino es el 100% un 99% de nosotros se nos vino a la cabeza en algún momento durante el diagnóstico y que sin tan siquiera haber escuchado la información de nuestro neurólogo.

Después de todo ese lío que tienes en la cabeza, de intentar adaptarte a tu nueva vida, siempre hay la típica gente (que por intentar ayudar o simplemente porque no saben de lo que hablan ni por donde van los tiros) que te dice qué debes o no debes hacer para estar mejor, lo que es bueno que tomes para aliviar síntomas, cuánto ejercicio tienes que hacer y de qué tipo, etc... (jolin… vaya como está el patio, parece que estuvieran regalando titulaciones de medicina en la tómbola del pueblo); y que no se te ocurra decir "no", "no puedo", "ya lo he probado", "mi neuróloga no me lo aconseja" o cosas por el estilo, porque no les sirven esas respuestas, es como si no te creyesen... Si no se hace es que no quieres, que no lo intentaste todo lo posible, porque a "fulanita" y a "menganita" les valió... entonces es que te quejas por gusto, que no será para tanto... -ayyy si pudiera dejaros prestada mi EM aunque sólo fuera una semana...

"Haz yoga, pilates, dieta, vete a natación, descansa, camina" y yo que sé que más, casi que haga el pino-puente... ¡madre cuánta sabiduría echada a perder...! 

"La EM no es para tanto, mucha gente la tiene y está bien, no se le nota..." -mire..., persona inteligente, no tengo la varicela o un brazo roto; esto no se ve... y el día que lo veas... mal asunto... entonces será cuando para su juicio me estaré muriendo, porque visto lo visto... jajaja (me rio por no llorar).

Siempre he oído que el saber no ocupa lugar, pero cuando es en demasía, me parece que afecta más al cerebro que a nosotros los escleróticos, la EM...

Normalmente, siempre hay comentarios que te hacen sentir mal, como estos ejemplos que os he puesto, pero bueno, eso se deja en la memoria a corto plazo y se deja a buen recaudo todo lo bueno (que es mucho más) que te dicen las personas que de verdad te quieren y te comprenden, los que viven contigo el día a día la enfermedad o que simplemente no dicen nada, pero están ahí y te lo hacen saber...

Por todo ello, a esas personas que tengo tanto en la cercanía como en la distancia:

¡¡¡GRACIAS, MIL GRACIAS¡¡¡ 

SE OS QUIERE