SORPRESA... SORPRESA...

Suele decirse que en esta vida hay que hacer 3 cosas antes de morirse:

     

 -    Plantar un árbol
 -      Montar en globo
 -      Escribir un libro

Pues, a mí, sólo me queda plantar el árbol y montar en globo… Lo de escribir un libro, casi que lo voy tachando ya de la lista… jeje

Lo tenía muy callado porque ni siquiera yo misma, sabía si podría hacerlo, pero oye, mira tú por donde que fui capaz de terminarlo. No sin mucho esfuerzo, horas de dedicación, y, sobre todo, lo que más me costó, fue mirar de nuevo hacia atrás y volver a recordar estos dos últimos años tan infernales…

Pero “creo” que el esfuerzo ha merecido la pena… (y no es porque lo diga yo… pero las 3 únicas personas a las que se lo dejé leer… me dijeron que les encantó; así que nada más conocer los veredictos… jejeje lo fui a registrar en el Registro de la Propiedad Intelectual y empezar a mandarlo a editoriales; y, a ver si suena la flauta y no el trombón jajaja)

Ahora sólo queda esperar, a ver si a alguna editorial le gusta y se decide a publicarlo (que por lo menos una, ya sé que lo está leyendo para ver si el proyecto le gusta…)

La trama ya la sabéis… mi vida a través de la esclerosis múltiple desde mi diagnóstico hasta día de hoy… Mi convivencia con ella, mis miedos, mis sentimientos…

¿Título? My esclerosis múltiple y yo (como no, jajaja así de paso sigo dando un poco más de publicidad al blog)

Espero que si alguna vez llega el día en que lo pueda ver publicado, os guste y os ayude tanto como intento que os sirva este blog y todas mis redes sociales, por las cuales intento ayudaros en todo lo que está en mis manos, y sino, por lo menos hablar un poco con vosotros… que la carga compartida… es más llevadera ;)

TODOS SOMOS @unadecadamil

Hoy este breve post, va dedicado a Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil, para darle mucho ánimo y muchas fuerzas para que siga construyendo ese genial camino en el que todos los escleróticos, nos encontramos con ella más tarde o más temprano, pero que, en cualquier circunstancia hace todo lo posible para ayudarnos y contarnos sus experiencias.

Y, por desgracia, siempre, en cualquier camino nos encontramos con una “PIEDRA” que nos entorpece nuestro andar… y eso nos hace tener que parar para coger fuerzas de nuevo y poder darle la “patada” que se merece para alejarla lo máximo posible….

Con esto quiero decir que, tanto Paula, yo misma y todas las demás personas que bien por redes sociales, canales de You Tube o un blog como éste… nos dejamos unas fuerzas (que no es que nos sobren…) en transmitiros nuestras experiencias para poder llegar a la máxima gente posible y poder ayudar, sea cual sea la enfermedad que padezcamos, simplemente para ayudaros a los que estáis, como una vez, nos vimos nosotr@s...

Entonces, por favor, no hace falta que, si no os gustamos… nos sigáis o leáis… NO ES OBLIGATORIO, pero no faltéis el respeto a nadie, porque lo que conseguís es hacerle daño a una persona que no necesita más estrés en el cuerpo, o que en determinadas situaciones está más susceptible.

A todos estos “personajillos” que se entretienen en criticar, y andar faltando el respeto por medio de comentarios, les digo que nos hacen un favor largándose a otro sitio donde puedan entretenerse (no digo el sitio para no quedar como una verdulera, jajaj), pero que realmente nos harían un favor muy grande. Además, esa persona en particular, que hizo que @unadecadamil haya tenido que desactivar los comentarios del canal por una temporada, estoy segura de que no tiene nuestra enfermedad u otra del estilo, porque si no, seguro que se vería reflejada en cada una de nuestras palabras….

Mucho ánimo Paula, una persona así no va a poder contigo, es pura envidia, nos tienes aquí a todos formado la escleropiña que sin duda somos muchos más… Te queremos… Y yo en particular, te tengo especial cariño porque fuiste la primera persona que vi en las redes, tras mi diagnóstico y me valía muchísimo verte y leerte…

#TODOSSOMOSUNADECADAMIL

SÍNTOMAS DE LA EM

Hoy toca enumerar los diversos síntomas que nos genera la Esclerosis Múltiple, que, como no, son tantos y tan variados como lo son, sus “mil caras”

Podemos tener uno (con muchísima suerte…), dos, cinco o incluso más (que suele ser lo más probable…).

Muchas veces, en diversos sitios o, incluso, de cara a la gente suelen pasar desapercibidos por no decir que suelen volverse invisibles y por ello… “no pareces enfermo”, “se te ve bien…”, “no será para tanto…” JA JA Y JA… la procesión se lleva por dentro amigos… (y que la gente piense esto, puede pasar, porque ellos no están en nuestra piel, aunque… un poco de empatía no estaría de más por su parte… pero, que los profesionales, o eso se hacen llamar, te hagan sentir que no valen tus palabras cuando dices todos los síntomas que te impiden tener una “vida más o menos normal”… que incluso con los informes clínicos delante de sus narices, no te reconozcan al completo la incapacidad correspondiente a tu enfermedad… eso sí, eso duele…). Para quien no se haya dado cuenta, hablo de los “personajes” que están valorando en los diferentes tribunales médicos o tribunales para el reconocimiento de la discapacidad, por favor señores y señoras, si pudiera os dejaría entrar en mi cuerpo unos días, pero días de los “malos”, seguramente así, cambiarían de opinión… LA EM NO SE NOTA…. SE SIENTE…

Y ahora que he desahogado un poco mi “furia” jejeje, vamos al tema que nos incumbe en este post: los SÍNTOMAS DE LA EM (seguramente me quedarán unos cuantos por el camino… pero, mostraré los más habituales o conocidos):

- FATIGA: es uno de los síntomas más frecuentes y que más interfiere con las actividades diarias. Se define como la sensación física de cansancio y pérdida de energía mayor a la esperada para la realización de una actividad física.

-TRASTORNOS VISUALES:

• -          Visión doble
• -          Visión borrosa
• -          Neuritis óptica: es la pérdida de visión en un ojo de forma repentina, dolor al mover el ojo, pérdida de la visión cromática.
• -          Movimientos oculares rápidos o involuntarios

-PROBLEMAS MOTORES, DE EQUILIBRIO Y COORDINACIÓN:

• -          Problemas de movilidad
• -          Pérdida de equilibrio
• -          Temblores
• -          Ataxia: torpeza o pérdida de coordinación
• -          Vértigos y mareos
• -          Torpeza en una de las extremidades
• -          Debilidad, que puede afectar sobre todo a las piernas y al caminar

-ESPASTICIDAD: es la rigidez muscular y espasmos involuntarios, la cual supone un factor importante de la discapacidad, disminuye la movilidad, produce dolor…

 -ALTERACIONES DE LA SENSIBILIDAD:

• -          Parestesia (aparición de sensaciones punzantes, de hormigueo, de picor, de entumecimiento o de quemazón en distintas partes del cuerpo)
• -          Dolor muscular
• -          Dolor facial
• -          Sensibilidad al calor: con un aumento de éste, puede producir un empeoramiento de los síntomas.

-TRASTORNOS DEL HABLA Y EN LA DEGLUCIÓN:

• -          Habla lenta
• -          Palabras arrastradas
• -          Cambios en el ritmo del habla
• -          Problemas para masticar y deglutir

-PROBLEMAS DE VEJIGA E INTESTINALES:

• -          Estreñimiento
• -          Dificultad para comenzar a orinar
• -          Pérdidas de orina
• -          Micciones frecuentes y/o urgentes

-PROBLEMAS DE SEXUALIDAD E INTIMIDAD: (este punto, a pesar del siglo en el que estamos… sigue siendo un tema tabú que la gente suele dejar a un lado por vergüenza a consultar. Dicho esto, que sepáis que es un tema como otro cualquiera, en el que también hay pautas terapéuticas que pueden ayudar)

• -          Impotencia
• -          Pérdida de sensación
• -          Disminución de la excitación

-TRASTORNOS COGNITIVOS Y EMOCIONALES:

• -          Problemas de memoria a corto plazo
• -          Trastornos de concentración, discernimiento (distinguir por medio del intelecto una cosa de otra o varias cosas entre ellas) y/o razonamiento

-TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS:

• -          Depresión y Ansiedad: suelen ir asociadas; ambas pueden aumentar el número de brotes.
• -          Euforia: estado de ánimo tendente al optimismo
• -          Labilidad emotiva: fluctuaciones rápidas de estado de ánimo, pasando de la risa al llanto sin motivo justificado.

Junto a todo esto que os he descrito, no puedo olvidarme del angustioso señor DOLOR… ¡como para olvidarme está la cosa…! Ese desgraciado me lleva persiguiendo ya más de un año, solamente gracias a la farmacología hemos conseguido esquivarlo de vez en cuando, pero siempre está ahí, crónico, junto a nosotras... junto a My Esclerosis Múltiple Y Yo…