Antes de empezar con el post… pediros disculpas por estar tan desaparecida, pero necesitaba un descanso, unas vacaciones… Fue mucha la gente que me ha estado preguntando toda esta temporada si estaba bien (públicamente les doy las gracias por tener un minuto para preocuparse por mí, sois geniales) … y sí… estoy bien, muy muy bien, mejor que nunca desde hace mucho tiempo…
Hoy vengo a hablaros del embarazo en la Esclerosis Múltiple, y os preguntaréis que por qué salgo con este tema ahora… jeje la respuesta es sencilla: “Porque estoy EMBARAZADA”.
Una gran noticia que he esperado a daros para por lo menos haber pasado la mitad del embarazo y deciros cómo va junto con la Esclerosis Múltiple que es el tema que nos concierne en este blog. Antes de explicaros todo lo que he vivido hasta ahora y los seguimientos que me están haciendo en el hospital, os voy a decir (porque sé que estaréis muchos de vosotros impacientes… jaja) de cuánto tiempo estoy y el sexo del bebé. Pues estoy de 22 SEMANAS y estamos esperando una NIÑA.
Para empezar, informar a la gente que aún no lo sabe, que una mujer por tener Esclerosis Múltiple no quiere decir que no pueda tener hijos nunca más, ni mucho menos…
Otra cosa muy distinta es que su neurólog@ se lo desaconseje en algún momento, por estar la enfermedad muy activa e incontrolable… como me pasó a mí en un principio… Así que animo a todas esas mujeres que como yo quieren ser madres y sus especialistas les dejen que sigan adelante, pero repito y pongo en mayúscula: SIEMPRE SIEMPRE CON LA APROBACIÓN, VALORACIÓN Y SEGUIMIENTO DE SUS NEURÓLOGOS.
En mi caso, cuando vimos que mi último medicamento (Tysabri) estaba funcionando y llevaba dos años sin brotes y con la enfermedad inactiva en todas las resonancias hechas, sin nuevas lesiones, etc… ahí fue cuando me dieron luz verde al embarazo, pero claro siempre con sus pros y sus contras que ahora os cuento (peligro siempre hay… pero ahí ya nosotras tenemos que valorar y decidir. Yo decidí seguir, siempre y cuando a mi bebé no le pasara nada, es decir, que si algo pasa por la esclerosis fuera yo quien lo sufriera…).
Mi neuro me recomendó que antes de ir a poner el tratamiento todos los meses debería hacerme un test de embarazo para cuando fuera positivo dejar de poner la medicación inmediatamente. Y así fue… este verano nos enteramos de que íbamos a ser papás… así que, lo primero fue llamar a mi neuro e informar.
Me derivaron a otro hospital a una consulta con otros neurólogos que tenían estudios de otros países realizados e investigados con mi medicación, en mujeres que habían quedado embarazadas y que, como yo, tenían una Esclerosis Múltiple agresiva desde el diagnóstico. Allí me informaron de todo absolutamente todo lo que había, para bien o para mal… y luego ya… me tocaba decidir:
Seguir con Tysabri no está recomendado con el embarazo, pero en mi caso con la trayectoria que llevo desde 2016 de 7 brotes y 3 tratamientos… pues se podía poner alguna dosis, pero ponerlo conllevaba a riesgos para el feto (trombopenia al nacer, bajo peso… entre otras muchas otras cosas que no sabían fijo, pero esas que os he citado seguro que sí), por otro lado, si yo optaba por no poner ninguna dosis durante el embarazo, me arriesgaba a tener brotes o que la enfermedad se volviera a reactivar como estuvo al principio, tanto durante el embarazo como al dar a luz… Pero yo decidí no poner nada ni tomar nada de medicación, yo ya pasé bastantes brotes, dolores y demás (ya estoy acostumbrada), pero lo que no voy a permitir es que le vaya a pasar nada a nuestra hija… así que rechacé todo tipo de medicación.
Lo que sí me recomendaron es no dar el pecho, ya que, al estar tanto tiempo sin mi tratamiento, es indispensable que lo vuelva a poner cuanto antes, así que, a eso sí dije sí, porque si todo sale bien hasta el parto, luego necesito seguir estando bien para cuidar de mi “peque”.
Os dejo aquí una página web: www.frontiersin.org (está en inglés, pero se traduce al español) que es la que me enseñaron mis neurólogos para que viera esos estudios con embarazadas y el natalizumab
Una cosa con la que estoy totalmente sorprendida (aunque ya me había dicho mi neuro…) es que el bebé protege a la futura mamá, y así es por lo menos hasta ahora. Estoy mejor que nunca desde que tengo Esclerosis Múltiple, casi casi hasta por muchos largos momentos se me llega a olvidar que tengo la enfermedad… Ayyy si una se pudiera quedar embarazada de por vida jejeje (eso sí, después de tener a la “peque”).
Lo único que pasé regular fue por el embarazo en sí, los 3 primeros meses, llenos de vómitos y mucho sueño, pero ahora ya nada, encantada sintiendo moverse mucho a la peque en mi barriga… así que muero de amor (estoy escribiendo y tengo una sonrisa de oreja a oreja).
Tanto la ginecóloga como mi neuróloga me están haciendo un seguimiento una vez al mes. Esto ya lo he dicho muchas veces, pero lo repito: He tenido mucha suerte con tod@s l@s especialist@s que me han tocado desde mi diagnóstico, sin ell@s no sería lo mismo, así que desde aquí les doy las GRACIAS.
Lo único que tengo de vez en cuando y no tanto como antes, es el dolor neuropático de mi lado derecho del cuerpo, sobre todo en pierna y ojo… pero como he dicho ya estaba acostumbrada, suele durarme un día entero sin parar de doler (al no tomar la medicación…), es bastante horrible, pero bueno… es por lo que es y eso me da más fuerza para seguir.
No hay fotos de ecos ni de barriguita, no hay mucha más novedad, porque no me sale publicar eso, es tan nuestro, que, aunque estamos locos de contentos, queremos vivir esos momentos en familia, pero quería pasarme por aquí e informaros para que quién tenga esto en mente, pueda valorar y ver que SÍ SE PUEDE.
Antes de terminar el embarazo, os prometo escribir otro post para contaros qué tal ha sido la otra mitad… luego ya después del nacimiento… no os prometo cuándo podré volver por aquí jeje… porque mi prioridad será “ella”.
Cualquier duda, pregunta, lo que sea… como siempre hacéis… preguntarme por mis redes, email, por aquí… etc, contestaré en cuanto pueda.
Este año ha sido y está siendo muy malo por causa de esta pandemia, pero a la vez a nosotros ha sido uno de los más buenos que hemos tenido con la noticia del embarazo… así que esperamos que todo pase para que cuando nazca en abril, podamos estar por lo menos más tranquilos paseando a nuestra pequeña sin miedo.
Un saludo a tod@s y espero de corazón que, como yo, la vida os sonría en algún momento de esta dichosa e impredecible enfermedad.
